Viktorka bojuje s těžkou nemocí: Maminka se musela vyrovnat s tím, že je holčička nakonec opustí
Viktorka ve dvou a půl letech skončila v nemocnici ve velmi vážném stavu. Lékaři následně zjistili, že dívenka trpí mukopolysacharidózou 3. typu. Děti s touto diagnózou bohužel končí na invalidním vozíku, přestanou mluvit, zůstanou upoutané na lůžko, nejsou schopné jíst až nakonec odchází. Nesnadný osud potkal také Vilémka, který má Angelmanův syndrom. Jde o vývojovou vadu postihující především nervový systém. Rodiny Viktorky i Vilémka to mají těžké a potřebují pomoci. Jim a mnoha dalším dětem pomůže sbírka organizace Život dětem s názvem Srdce dětem, která právě probíhá v prodejnách Lidl.
Z počátku to vypadalo, že je Viktorka zcela zdravé miminko. Hodně ale trpěla na záněty středního ucha, měla střevní problémy a velké bříško. Když jí bylo dva a půl roku, dostala vysoké horečky a téměř nedýchala. Skončila v nemocnici.
„Po pár dnech byla Viktorka v pořádku, ovšem paní doktorce se nelíbilo její velké bříško, ani zvětšená játra a slezina, ani to, jak vypadá, a vyslovila podezření na nějaké metabolické onemocnění,“ vysvětlila předsedkyně správní rady organizace Život dětem Anna Strnadová.
Maminka si přeje zastavit čas
Po mnoha vyšetřeních přišla bohužel strašná diagnóza. Dívenka trpí onemocněním s názvem mukopolysacharidóza 3. typu. Jde charakteristické závažné postižení funkcí nervového systému, zatímco tvarové změny - zvětšené orgány anebo postižení kostí - chybí. Častá jsou i kloubní postižení, poruchy sluchu, srdeční šelest, hrubé rysy tváře či opoždění psychomotorického vývoje.
Onemocnění je nevyléčitelné. Maminka, která má ještě dvě další děti, zůstala na péči sama. „Musela se vyrovnat s tím, že její malá holčička bude procházet několika fázemi této kruté nemoci, až je nakonec opustí,“ popsala paní Strnadová s tím, že se ale statečná žena nevzdává a i díky ní Viktorka dokáže komunikovat a často se směje. „Maminka si ze všeho nejvíc přeje, aby se zastavil čas, protože dneska se Viktorka pořád směje a je šťastná.“ Toto přání bohužel splnit nejde, rodině však lze pomoci alespoň finančně, aby měla holčička všechny potřebné kompenzační pomůcky.
Těžký osud i rodinu Vilémka. Ten se totiž narodil s vývojovou vadou s názvem Angelmanův syndrom. Ta postihuje především nervový systém a neexistuje na ni žádný lék. Mezi charakteristické znaky tohoto onemocnění patří opožděný vývoj, mentální postižení, závažné poruchy řeči a problémy s pohybem i rovnováhou. Děti mohou často trpět epileptickými záchvaty a mnohé z nich mají takzvanou mikrocefalií, tedy malou velikostí hlavy.
„Pro děti s Angelmanovým syndromem je typické veselé a nadšené chování. Často se usmívají, smějí se nebo vzrušeně pohybují rukama, proto se jim také říká andělské děti nebo šťastné loutky, ale o štěstí se opravdu mluvit nedá. Péče o takto nemocné děti je velmi náročná, špatně spí, nemají pocit hladu a žízně, ani pud sebezáchovy,“ dodala Anna Strnadová.
I Vilémkova rodina by potřebovala pomoci. Oběma dětem a mnoha dalším rodinám tak pomůže tradiční sbírka s názvem Srdce dětem, která probíhá od 4. do 17. listopadu. Na prodejnách Lidl si můžete zakoupit samolepku ve tvaru srdíčka a nalepit ji ve výloze. Minimální cena srdíčka je 30 korun. Za 13 let už organizace Život dětem pomohla více než desetitisícům rodin. Více o sbírce se dozvíte na zde.
„Děkujeme všem, kterým osud těchto dětí není lhostejný a prosíme, přidejte se a podpořte dneska už tradiční sbírku Srdce dětem v Lidlu. Velmi si Vaší pomoci vážíme,“ uzavřela předsedkyně správní rady.
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.