Záchvat v 11 měsících a pak děsivá diagnóza: Teo (5) je jedním z deseti lidí na světě s vzácným onemocněním

Autor: sgr - 
17. června 2024
20:32

Teodor (5) bojuje s velmi vzácným onemocněním spojeným s mutací v genu CACNA1A. Ovlivňuje nervový systém a způsobuje epilepsii, problémy s řečí, autismus a celkové opoždění vývoje. Potřebuje nákladné terapie, speciální potravinové doplňky a celodenní péči. Pomůžete jeho rodině s léčbou?

Teoškova cesta začala prvním epileptickým záchvatem, který dostal v 11 měsících. Šlo o život ohrožující stav, který vyžadoval okamžitou lékařskou pomoc. Léčba zabránila dalším záchvatům, ale zpomalila jeho vývoj.

„Pevně jsme věřili, že první záchvat, který Teo prodělal byl i ten poslední. Bohužel jsme to zažili již mnohokrát. Většinou Tea museli uvést do umělého spánku a okamžitě sanitkou nebo vrtulníkem přepravit z Jeseníku na specializované oddělení do Olomouce nebo do Ostravy,“ píše u sbírky na crowdfundingové platformě Donio maminka Eva.

Video  Zakladatel Donia: Češi umí sáhnout hluboko do kapsy, rok od roku víc a víc  - Bára Holá, Lukáš Červený
Video se připravuje ...

V roce a půl byla u chlapce následně nalezena vzácná mutace v genu CACNA1A, kerá byla dosud popsána pouze u 10 lidí na celém světě! Postupem času byly přidávány další léky na kontrolu záchvatů, ty však mají nežádoucí účinky a ovlivňují celkový vývoj i chování. Tea také trápí oslabená imunita, což znamená, že snadno onemocní, i obyčejná rýma může vyvolat záchvat, a dokonce i krátké setkání s nachlazenou osobou může vést k jeho hospitalizaci.

Teoškův tatínek má chronické revmatické onemocnění, což znamená, že rodina čelí i dalším výzvám spojených s celodenní péčí. „Za měsíc Teoškova tatínka čeká operace – výměna pravého zápěstí. Zatím netušíme, jak dlouho se bude ruka hojit.“

Rodina by ráda vyzkoušela intenzivní lekce Feldenkraisovy metody a alternativní léčbu epilepsie pomocí neurofeedbacku, prosí proto o pomoc se sbírkou. Všechny vybrané prostředky budou použity na terapie a pomůcky, které pomohou zlepšit a stabilizovat Teoškův zdravotní stav. Platforma Donio předává vždy 100 % vybrané částky zakladateli a nebere si žádné provize. 

krapotkin ( 18. června 2024 04:52 )

Tak šup a sbírat víčka. Ono to vlastně teď už nejde kvůli nařízení šašků z ÚÚÚÚÚnie.

Zobrazit celou diskusi