V Michalově případě se jedná o otoky břicha a choroba se u aktivního sportovce poprvé objevila už v předškolním věku. Díky odhalení této dědičné nemoci podstoupil vyšetření i zbytek rodiny. Zjistilo se, že kromě Michala má HAE i jeho otec, strýc a bratranec, a tím se vysvětlily jejich zdravotní problémy. Každého z nich postihují otoky jiných částí těla, právě Michal má ale průběh nemoci nejvážnější.
Dětství ve znamení nemocí
V dětství bylo nejčastějším spouštěčem atak nachlazení a větší fyzické výkony „Na základní škole to vypadalo tak, že jsem měl o víkendu fotbalový zápas a často jsem tam také prochladl. V pondělí jsem pak musel odejít ze školy, protože se spustila ataka,“ popisuje své zdravotní potíže Michal. „Většinou jsem pak skončil v nemocnici na kapačkách. Byly to nesnesitelné hodiny v křečích, než se mi konečně začalo ulevovat.“
Pomáhají injekce
V 18 letech Michal získal novou léčbu. Tím se mnohonásobně zlepšila kvalita jeho života. V momentě, kdy cítí nástup nemoci, píchne si injekci, do 30 minut je ataka zastavena a Michal může normálně fungovat. „Díky této léčbě nejsem nijak nemocí limitován. Jen musím myslet na to, že je potřeba mít léky stále na dosah,“ vypráví Michal s tím, že nejtěžší bylo zvyknout si píchat injekce.
Nepřítel jménem stres
Dalším zlomovým okamžikem v Michalově životě bylo před pár měsíci stěhování od rodiny do jiného města. „V posledních 5 letech jsem míval ataky tak jednou za půl roku. V září při stěhování do Brna jsem ale dokonce skončil v nemocnici, neměl jsem u sebe své léky. Od té doby mám ataky tak jednou za měsíc, což přičítám stresu a všem změnám, které teď v mém životě nastaly.“ Naopak nachlazení a fyzicky náročné aktivity už ho ale neovlivňují tak jako v dětství. Stal se dokonce fitness trenérem.
Vše o nové léčbě
V Česku nastal v diagnostice a léčbě HAE v posledních letech velký průlom. Díky novým postupům a osvětě se podařilo diagnostikovat řadu pacientů, kteří s pomocí moderní dlouhodobé léčby mohou žít kvalitní život bez strachu a nenadálých otoků.
„Tento typ léčby je považován za zlomový, protože působí preventivně, ne až jako řešení vzniklého otoku. Nejčastěji užívaná je injekční forma, jejímž příslibem je výrazné snížení počtu atak. V některých případech pak i jejich úplná absence, což je zcela průlomové,“ vysvětluje doc. MUDr. Pavlína Králíčková, Ph.D., z FN Hradec Králové.
Povědomí o této diagnóze se však v posledních letech zvýšilo a aktuálně je v Česku správně diagnostikovaných a léčených 200 pacientů. „Pro porovnání, v roce 2018 jich bylo jen 162. Díky zmapování celé země a celkovému zvýšení informovanosti o nemoci nyní známe 90 % všech předpokládaných pacientů s HAE v Česku. Potřebujeme dohledat už jen několik málo zbývajících,“ doplňuje MUDr. Králíčková.
Trend, nebo vážné onemocnění? Bez lepku a laktózy žije čím dál víc Čechů Bára Holá
