Když „to“ začalo, byla Jana právě v Anglii, kde studovala práva. Nejprve ji jen začaly brnět konečky prstů na rukou i nohou a postupně to přecházelo do celého těla. Tomu ještě Jana nevěnovala takovou pozornost, ovšem o dva měsíce později už byla pořádně vyděšená. „Špatně jsem ovládala ruce, měla jsem mžitky před očima a nemohla jsem psát ani se učesat. Když jsem sklonila hlavu, měla jsem pocit, jako by mnou projížděl elektrický výboj,“ popisuje Jana. Měla strach, že má mozkový nádor nebo něco podobného, vůbec ji nenapadlo, že by mohlo jít o roztroušenou sklerózu. Vydala se domů do Česka k lékařům, kde podstoupila několik vyšetření. Ta už diagnózu odhalila, a tak se Jana mohla začít hned léčit.
Po několika měsících se vrátila zpět do Anglie, problémy se ale vracely. Prodělala dokonce silnou ataku, která ji na několik týdnů upoutala na nemocniční lůžko. „Stále se mi vracelo brnění a po dvou letech od zahájení léčby jsem prodělala další velkou ataku. Lékaři se proto rozhodli pro jiný typ terapie, která konečně zabrala. Díky ní už deset let žiju jako zdravý člověk,“ dodala Jana.
Popsala taky své obavy, které nejspíš tu a tam přepadnou každého pacienta s touto nemocí – strach, že nebude moci žít naplno. „Postupem času jsem se naučila se strachem pracovat a měla jsem štěstí, že nová léčba začala fungovat. Můžu tak teď žít téměř bez omezení,“ uvedla.
Důkazem budiž její naplněný život – pracuje na plný úvazek, sportuje, jí vyváženě, nestresuje se. Kromě toho jí nemoc pomáhají zvládat i psychoterapie a fyzioterapie. „Tu jsem potřebovala hlavně v prvním roce nemoci, kdy jsem měla spastické svaly a po jedné atace špatně ovládala končetiny na polovině těla,“ popsala Jana, která je také aktivní v pacientských organizacích na evropské úrovni, v nichž může pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou. V loňském roce působila dokonce jako zastupující ředitelka Evropské platformy pro roztroušenou sklerózu v Bruselu.
Květiny za pacienty
Na roztroušenou sklerózu upozornil také nadační fond Impuls, který stejně jako každý rok uspořádal v uplynulém týdnu, 30. května, akci ku příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy. Pacienti spolu s lékaři zasadili symbolicky za každého nově diagnostikovaného pacienta v Kateřinské zahradě jednu slunenčnici. „Dlouhodobě se snažíme rozšířit povědomí o RS a novým pacientům ukázat, že na svou nemoc nejsou sami. Květiny symbolizují naději – s tím, jak se neustále vyvíjí léčba a je možné ji pacientům nasazovat dříve, se lidem otevírají dveře do lepší budoucnosti,“ uvedla Kateřina Bémová z nadačního fondu.
„Roztroušenou sklerózou ročně onemocní asi 700–800 lidí, proto říkáme, že denně se tuto diagnózu dozví dva až tři mladí lidé,“ přibližuje dodala Bémová. „Potvrdit nebo vyloučit, zda člověk trpí roztroušenou sklerózou, v dnešní době není složité. Náročné je ale na nemoc vůbec pomyslet, proto potřebujeme hodně osvěty mezi praktickými lékaři a praktickými neurology, aby pacienty posílali zavčas na odborná vyšetření, která nemoc odhalí,“ uvedla lékařka Eva Kubala Havrdová, vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
