Život s JIPkou za zády: Tonda se kvůli vzácné nemoci bez přístrojů neobejde
Tříletý Tonda strávil první dva roky svého života v nemocnici. Kvůli velmi vzácnému a zároveň závažnému a nebezpečnému onemocnění mu selhávají plíce a srdíčko. Už téměř rok je doma s rodiči, za sebou musí tahat vozíček s přístroji, které mu pomáhají žít. Rodina by občas ráda vyjela na výlet nebo za známými, s tolika přístroji je to pro ně ale takřka nemožné. Shání proto peníze na větší auto.
Toníček se narodil před třemi lety. Lékaři záhy po jeho narození ale zjistili, že chlapeček trpí velmi vzácným onemocněním a zdravotními komplikacemi. Podle maminky Nikoly má vrozenou brániční kýlu a plicní hypertenzi (abnormální zvyšování tlaku v plicních cévách pozn. red.). V důsledku toho všeho Tondovi chronicky selhávají plíce a srdíčko.
Dva roky v nemocnici
„V miminkovském věku prodělal zánět mozkových blan,“ vypráví rodiče. Kvůli nepříznivému stavu a nemocím musel první dva roky svého života strávit s maminkou a tatínkem v nemocnici na jednotce intenzivní péče. Má za sebou několik operací, byl od narození připojený na ventilátoru, který dýchal za něj. Příjem jídla probíhal přes sondu do žaludku.
V průběhu dvou let se jeho stav několikrát zkomplikoval. I přesto je to ale velký bojovník, který se naučil chodit, sedět, komunikovat, rehabilitovat. Se všemi přístroji, na které je nonstop napojený, začal jezdit po nemocnici ale i ven z ní.
Už chtěli domů
Dva roky strávené v nemocnici se nicméně podepíšou na každém. Proto se rodiče rozhodli, že chtějí i se synem domů. „Byla to velká výzva, Toníček je velmi náročný na péči, potřebuje neustálý dohled, opravdu velkou spoustu přístrojů a pomůcek. V podstatě i doma vyžaduje ,jipkovou péči',“ dodávají rodiče.
Z domova se proto stala taková mala nemocnice. Zejména kvůli tomu, že Tonda dodnes nedýchá sám, dělá to za něj přístroj. S přesunem z nemocnice domů začaly také velké přípravy. Rodiče museli zajistit pomůcky, přístroje, zaškolit se na ně. Tonda mezitím trénoval přesun do domova. Vše naštěstí klaplo a chlapeček je už tři čtvrtě roku doma.
S JIPkou za zády
K tomu, aby mohl žít svůj obyčejně neobyčejný život potřebuje speciální přístroje. Ventilátor se speciálním zvlhčovacím a ohřívacím okruhem, kyslíkové lahve, odsávačku hlenů, záložní zdroj energie, ambuvak, cévky, výživu do sondy… A to vše dvakrát.
„Jeden tento komplet máme stabilně připevněný na kočárku, druhý pak doma na pojízdném stolku,“ dodává maminka. Pokud chce rodina jet k lékaři, na výlet nebo na návštěvu k babičce, musí se vyrovnat s náročnou přípravou. Ona „pojízdná JIPka“ totiž musí vždy s nimi. Do auta se jim vše podaří naskládat, to je ale tak všechno, co se jim tam vejde.
Hodilo by se jim proto nějaké větší auto. Na stránkách Donio založili sbírku, pomocí které chtějí vybrat peníze na nové, speciálně upravené. Vyhovovalo by jejich požadavkům ale hlavně i těm Tondovým a celé rodině by výrazně ulehčilo v jejich těžkém životě.
Podpořit malého Tondu můžete zde.
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.