Každoročně se v ČR narodí okolo 10 dětí se spinální svalovou atrofií, na kterou do nedávna nebyl žádný lék a děti s nejtěžší formou v nízkém věku umíraly. Nyní už naštěstí léky existují a příběhy a těžké životní osudy některých dětí sledují tisíce podporovatelů. Jak malí bojovníci se zákeřnou nemocí oslavili vánoční svátky?
Ozdobička se jménem i perníková chaloupka: Jak oslavili Vánoce malí bojovníci s SMA?
1.Oliverek
Čtyřletý Oliverek se statečně pere se sou diagnózou. Chlapečkovi v minulosti lékaři bohužel nedoporučili genovou terapii nejdražším lékem světa. Klučíkova rodina však s nepříznivým osudem bojuje a rodiče Olího navíc pomáhají dalším nemocným dětem.
Koncem tohoto roku se navíc Oliverek objevil i v pohádkové knížce věnované výjimečným hrdinům. A jak malý bojovník slavil Vánoce? Rodina zveřejnila na sociální síti pěkné fotografie zřejmě z vánoční procházky u velkého stromku a ve světelném tunelu. Další snímek pak ukazuje krásnou ozdobičku s Oliverkovým jménem.
„Přejeme všem krásné svátky vánoční, pohodu, lásku a hlavně zdraví a blízkost vašich nejbližších,“ popřála rodina sledujícím a poděkovala jim za přízeň.
2.Jiříček
Jiříček dostal lék Zolgensma v únoru roku 2021. Ten v kombinaci s poctivým cvičením a rehabilitacemi klučíkovi neuvěřitelně pomohl. Už loni rodina chlapečka zveřejnila krásnou fotografii, jak jde Jiřík ke stromečku po svých. Tehdy ho však musel přidržovat tatínek a rodina si přála, aby to náledující rok Jirka už zvládl sám. Tohle přání se jim zřejmě vyplnilo, protože z nejrůznějších zveřejněných videí zvládá chlapeček samostatnou chůzi výborně.
Na sociální síti Jiříčkova rodina také popřála příznivcům krásné svátky a připojila rodinnou fotografii s pěknou perníkovou chaloupkou a adventním svícnem. „A ať se celé svátky nesou v kouzelné atmosféře plné lásky a štěstí v kruhu vašich nejbližších!“ napsali.
Video Jiřík s SMA udělal za rok obrovský pokrokVideo se připravuje ...3.Maxík
Malý Maxík dostal zázračný lék jako první dítě přímo v České republice v květnu roku 2020. Od té doby udělal neuvěřitelný pokrok. Sedm měsíců po podání léku chlapeček začal sám lézt, pak se dokonce sám postavil a udělal první krůčky.
Letos byl Maxík dokonce poprvé ve školce a dáreček dostal už začátkem prosince. Do rodiny se natrvalo přistěhoval zlatý retriever Denny, který je speciálně vycvičený a malému klučinovi pomáhá. Pejsek umí například přitáhnout vozík, podat věci, sundat ponožky a podobně.
I Maxíkova rodina popřála příznivcům krásné svátky a připojila krásnou fotografii u vánočního stromečku. „Přejeme vám šťastné a spokojené vánoční svátky, mnoho štěstí a pevné zdraví v novém roce,“ napsali.
Video Maxík s SMA už dokáže stát bez držení.Video se připravuje ...4.Galerie:
- Související
Témata:
