Samoživitelka Jindřiška se stará o dvě dcery: Starší Adélka trpí vážnou genetickou poruchou
Jindřiška Neprašová je maminkou tří dcer. Prostřední dcera, šestnáctiletá Adélka, to měla v životě velice těžké, už jako malá prodělala náročné operace. Ve třech měsících jí byla diagnostikována těžká forma genetického syndromu Cornelia de Lange syndrom. Nejmladší Stelle teprve bude šest let a nejstarší z dětí už s rodinou nežije a studuje v jiném městě. Paní Neprašová je samoživitelka, a je pro ni proto náročné v jednom zvládnout péči o obě mladší dcerky, protože Adélka potřebuje neustálý dohled.
Genetickou poruchu u Adélky lékaři zjistili, když byly holčičce tři měsíce. Onemocnění ovlivnilo její mentální i fyzický vývoj. „Adélka má od narození genetický syndrom CDLS, je těžce mentálně postižená a středně těžce pohybově postižená,“ vysvětlila maminka Jindřiška.
V osmi měsících byla Adélce zjištěna kýla, musela na operaci a následně jí byla do břicha zavedena sonda pro příjem potravy. Tou byla holčička vyživována devět měsíců. Po vyjmutí se bohužel rána špatně hojila. Adélka proto musela podstoupit dvouhodinovou operaci, při níž jí lékaři díru po sondě zašili.
Potřebují pomoc asistentky
Do roka holčička jenom ležela a nejevila zájem o okolí. Chodit začala ve třech letech, také se u ní objevila lupénka a má částečnou ztrátu sluchu, vnímá jen hlasitější zvuky. Adéla vůbec nemluví, dokáže ale přinést, co potřebuje. Dívenka má také velkém množství diagnóz přidružených ke genetickému syndromu. Maminka ji musí krmit, oblékat, dávat ji napít. Od pěti let je také zapsaná na speciálním stupni zvláštní školy. „Navštěvuje speciální školu, kde potřebuje osobní asistenci, pokud to škola nebude zvládat, musela bych asistentku hradit já,“ vysvětlila maminka.
Nejmladší dcerka Stella se narodila v roce 2016 a v prosinci jí bude šest let. Je v předškolním věku a moc ji baví kroužek juda. Holčičce byla také zjištěna vývojová dysfázie, a proto Stella potřebuje pravidelně docházet na logopedii. „Každá má svoje potřeby, což je nyní kámen úrazu,“ uvedla paní Neprašová.
„Potřebujeme pomoc asistentky, protože jedna dcerka je buď doma a druhá u lékaře nebo logopeda či jdou obě. Adélka nezvládá lékařské prostředí, je vždy neklidná a musí ji někdo hlídat a druhý být s druhou dcerkou. Zrovna v pondělí má každá jiného lékaře,“ popsala maminka složitou situaci. Doplnila, že i ona si občas potřebuje dojít například na úřad vyřídit potřebné dávky a podobně.
Problém je také, že ze školy mohou Adélku kdykoli uprostřed dne poslat domů. Pomoc asistentky je bohužel nákladná. Maminka sice dostává na péči příspěvek od státu, ale úřad práce dávky opožďuje a není vždy pravidlem, že přijdou v konkrétní měsíc. Což je pro rodinu věčný boj a kolotoč.
„Nejvíce nás trápí lupenka a rýma. Tu musím Adélce odsávat odsávačkou a vždy ji aplikovat mořskou vodu před každým odsáváním. Celý proces je někdy nutné opakovat několikrát do hodiny. Navštěvujeme pravidelně kožní kliniku v plzeňské Fakultní nemocnici, Adélka užívá velmi silné onkologické léky, pravidelně navštěvujeme odborné lékaře a chodíme na odběry krve,“ vysvětlila paní Neprašová.
Dodala, že pojišťovna hradí pouze čtyři plenky denně, Adélka jich potřebuje ale až deset. Na masti a další léky například na lupénku pojišťovna nepřispívá vůbec. Otec Adélky navíc žije daleko a otec Stelly o ni nejeví patřičný zájem, úhrada veškerých potřeb ohledně dcer je na paní Jindřišce. „Příspěvek na péči a alimenty dětí bohužel nepokryjí veškeré důležité potřeby. Nemohu chodit do práce kvůli náročné péči. Adélka nezvládá být ve škole každý den, či jsme u lékařů,“ uzavřela paní Jindřiška.
Rodina proto prosí o pomoc ve sbírce, která je založená na crowdfundingové platformě Donio. Rodině může každý přispět libovolnou částkou.
Témata:
Související
