Neděle 5. prosince 2021
Svátek slaví Jitka, zítra Mikuláš
Zataženo, déšť se sněhem 2°C

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Autor: VaB - 
21. října 2021
05:07

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.

„Diagnózu jsme se dozvěděli, když bylo Jáje tři a půl roku,“ říká maminka Michaela. Lékaři zjistili, že Jaruška trpí vzácnou nemocí mukopolysacharidosa IV. typu. Ta může mít za následek náhlé ochrnutí, v nejhorším případě může dojít i k úmrtí.

Maminka byla před porodem pod dohledem rizikové poradny. Ne proto, že by se s dvojčaty Jaruškou a Maruškou něco dělo, ale zkrátka proto, že mezi nimi byl rozdíl. Jaruška byla oproti sestřičce o půldruhého kila těžší. Při narození v lednu 2006 vážila čtyři kila.

Rodiče se s nepřízní osudu vyrovnali. „Bylo to těžký, nějakým způsobem jsme se s tím naučili žít a obstarávat všechno to, co je potřeba. S přibývajícím věkem přišly zdravotní komplikace, ta poslední byla nejzávažnější,“ popsala maminka.

Jája, jak dceři říká, podstoupila na začátku února náročnou operací páteře. Vše dopadlo v zásadě dobře, komplikacím se ale dívka nevyhnula. Bohužel došlo k odumření míchy v jiné části páteře, která byla problematická. Jája, která byla do té doby plně samostatná, zničehonic od prsou dolů ochrnula. Skončila proto upoutaná na vozíček a znovu se musela učit mnoho věcí, například jak udržet rovnováhu těla.

„Je to v pohodě.“

„Docela mě mrzí, že nemůžu jít do vody zatím. Je pro mě jiný, že už se prostě nemůžu hýbat odsud dolů, ale jinak jsem si na to zvykla, nějak jsem to přijmula a je to v pohodě,“ vypráví patnáctiletá dívka. Jaruška je dnes oproti své sestře Marušce poloviční.

Dívka musí často cvičit, pomáhá jí v tom řada odborníků z nemocnice. „Jaruška je neuvěřitelně statečná, já jsem od ní za ty čtyři měsíce neslyšela jedinou stížnost. Člověk za ní ráno přišel, zeptal se, jak se má a vždycky byla odpověď, že dobře, spala jsme v pohodě, nic mě nebolí, nic nepotřebuju,“ vypráví lékařka z motolské nemocnice Barbora Schmidtová.

Potřebují pomoc

Jelikož je Jaruška ochrnutá na více jak polovinu těla, musí se každé tři hodiny otáčet. Pokud by se tak nedělo, došlo by k proleženinám. Potřeba je toho ale daleko víc. „Padlo rozhodnutí, že se musí koupit auto s nějakou výklopnou plošinou na převážení Jáji včetně toho vozíku,“ vypráví tatínek Jaroslav.

Vozík samozřejmě do schodů jezdit neumí, dceru proto musejí přenášet v rukou. V tom by jim ale mohl pomoci výtah. „Jaruška je hodně pozitivní, a to jsem rád. Protože s tímhle hendikepem já bych se v její situaci hroutil,“ dodal tatínek. Dívka je obdivuhodně aktivní. Jejím velkým snem je stát se youtuberkou.

Rodina založila na stránkách Donia sbírku, potřebovali by pomoci vybrat peníze na nutné věci, na které jí finance nestačí. Jde hlavně o elektrický motoped, který by pomohl procvičovat nohy a aktivovat zbytkovou sílu. Tento stroj stojí 150 tisíc. „Zásadní jsou bezbariérové úpravy domu a bytu. Část přispívá Úřad práce nebo Královéhradecký kraj. Například ale nutnou úpravu koupelny hradí jen z části. Na bezbariérové úpravy koupelny a bytu tak budeme potřebovat doplatit ještě asi 230.000 Kč,“ připustili rodiče.

Nutné jsou i peníze na asistenční službu. „Bez Vás kamarádů, přátel a rodiny bychom naši situaci jen těžko zvládali. Jsme Vám upřímně vděční za Vaši podporu jak finanční, tak psychickou. Největší odměnou je pro nás úsměv na tváři naší dcery a za to děkujeme Vám i Doniu,“ dodali rodiče. Dívku můžete podpořit zde.

Video Jaruška trpí vzácnou nemocí mukopolysacharidóza IV. typu. - Donio.cz, Pepa Malina

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi
Další videa