Chlapcova (15) kůže se mění v kámen: Bez nákladné léčby zůstane pohřben ve vlastním těle
Jaiden Rogers pocházející z amerického Colorada trpí extrémně vzácnou chorobou, kterou má na světě pouhých 41 dalších pacientů. Patnáctiletý chlapec se s nadsázkou pomalu mění v kámen! Nemoc totiž způsobuje, že mu nezastavitelně tvrdne kůže, a tak Jaiden může prakticky zůstat pohřben ve svém těle. Navíc kůže začíná tlačit na jeho orgány a tak Jaiden nemůže dýchat bez ventilátoru. Pomoci by mu mohla léčba v Itálii, která je však velice nákladná.
Jaiden Rogers se narodil jako zdravé dítě. Miloval fotbal, rád pobíhal se svými kamarády v parku a byl posedlý zpěvákem Edem Sheeranem. „Byl tak aktivní, všude ho plno bylo, jako každého dítěte, ale teď většinu dne spí, protože bere prášky proti bolesti. Ta nemoc zapříčinila, že nemá už žádné přátelé, protože má obrovské bolesti,“ uvedla jeho máma Natalie pro britský deník Daily Mirror.
Jaidenův život se změnil v roce 2013, kdy mu byla diagnostikována extrémně vzácná choroba, tzv. kongenitální fasciální dystrofie, která způsobuje, že mu tvrdne kůže a postupně mu znemožňuje pohyb.
„Začalo to, když jsme našli ztvrdlý kousek kůže na jeho stehně. Vzali jsme ho k doktorovi a po několika testech si mě lékař zavolal a řekl mi, že si mám sednout. Tohle nechcete od lékaře slyšet,“ popsala okamžik, kdy se život rodiny obrátil vzhůru nohama s tím, že se stav Jaidena začal rapidně zhoršovat.
„Během tří měsíců se to začalo rozšiřovat po noze a potřeboval vozíček. Bylo to strašné a měl velké bolesti,“ dodala. Ve světě bylo zatím zaznamenáno doposud pouze jednačtyřicet případů nemoci. „Lékaři si myslí, že je jediný na světě a existuje pouze jednačtyřicet zdokumentovaných případů ve světě,“ uvedla Natalie s tím, že nemoc ohrožuje Jaidenův život.
„Jestliže nepodstoupí léčbu, lékaři říkají, že bude pohřben ve svém vlastním těle. Jeho celé tělo se mění v kámen, protože tato nemoc začala zevnitř. Když se to dostane k jeho kůži, znamená to, že celé jeho tělo pod tím je také tvrdé jako kámen," uvedla Natalie. Navíc nemoc ohrožuje jeho život. Zvrdlá kůže totiž začíná tlačit na jeho orgány, a tak chlapec nemůže dýchat bez ventilátorů.
Jestliže to tak bude pokračovat, hrozí selhání orgánů. Život by mu mohla zachránit léčba v Itálii, která je ovšem velice nákladná. „Už pořád bude na vozíčku a nemůžeme to změnit, ale můžeme ho dostat do Itálie. V podstatě, jestliže ho tam nedostaneme, zemře,“ uzavřela Natalie s tím, že rodiče vyhlásili veřejnou sbírku.
chudáček..
že zrovna ale italské zdravotnictví a v USA na tohle nemají léčbu..zvláštní