9°C
Oliverek s SMA se rochní v bazénku, zatímco rodiče hledají vhodné lékaře v zahraničí
Bohumil a Radka Kovalští, rodiče malého Oliverka trpícího těžkou spinální svalovou atrofií (SMA), se nevzdávají naděje, že jejich syn nakonec bude moci podstoupit velmi nákladnou genovou terapii. Protože jim kvůli časovým termínům nevyšla léčba v USA, zkoušejí nyní štěstí v Evropě. Tam nejsou limitující faktorem 2 roky věku dítěte, ale jen jeho váha. Proto ještě není vše ztraceno!
Oliverek za 14 dní oslaví již své druhé narozeniny. A to je právě kritická věková hranice, kvůli které nyní padla možnost léčby ve Spojených státech. Rodiče věděli, že lékaři v Americe podmiňují podání léku Zolgensma tím, že pacient musí být přijat na léčení minimálně 4 týdny před dovršením druhého roku života.
Kvůli trablům v e-mailové komunikaci, kdy maily Kovalských padaly v USA do spamu, a dalším zdržením se lhůta propásla. Rodiče Oliverka nyní chtějí hledat v Evropě, kde by jejich synovi mohli nejdražší lék světa v hodnotě 51 milionů podat. Tam totiž neexistuje omezení podle věku, ale jen hmotnostní - 21 kg. A této váhy ještě Oliver nedosáhl.
Video
Oliverek si užívá léta v bazénku a čeká na zázrak.
Video se připravuje ...
Přes všechny komplikace se Kovalští snaží užívat si léta - Oliverek si tak letos poprvé vyzkoušel plavání v bazénu! „S Oliverkem jsme nyní doma a rehabilitujeme prozatím v domácím prostředí. Zařizujeme nové kompenzační pomůcky, nový pohodlnější kočárek a postupně se připravujeme zase na intenzivní rehabilitace v novém rehabilitačním zařízení - můžeme využívat i terapeutickou praxi v domácím prostředí,“ napsali rodiče na sociální síti.
Rodiče tedy nad ničím ještě nelámou hůl a věří, že se nakonec vše v dobré obrátí a Oliverek se vytoužené injekce genového léku dočká. Ve veřejné sbírce byla již dříve vybrána dostatečná finanční částka na pokrytí léku.
Lékaři v motolské nemocnici před nedávnem léčbu zamítli z důvodu příliš vysokých rizik podání léku. Oliverek podle nich patří k velmi těžkým případům, a proto lékařské kapacity z pražské nemocnice trvají na tom, že negativní efekty léčby by v tomto případě pravděpodobně převážily nad jakýmikoli zdravotními benefity. Dokládají to například tím, že podobně těžce postižený chlapeček v zahraničí zemřel jen tři dny po podání léku.
V České republice se letos léku dočkaly již dvě děti se SMA. Maxíkovi i Adámkovi léčba zabrala a oba vykázali ve svém zdravotním stavu velké zlepšení.
Témata:
Související
hodně štěstí a pište o něm, jak se to vyvíjí, určitě to zajímá vícero lidí tady.