Oliverek s SMA se rochní v bazénku, zatímco rodiče hledají vhodné lékaře v zahraničí

Autor: ran - 
1. srpna 2020
15:30

Bohumil a Radka Kovalští, rodiče malého Oliverka trpícího těžkou spinální svalovou atrofií (SMA), se nevzdávají naděje, že jejich syn nakonec bude moci podstoupit velmi nákladnou genovou terapii. Protože jim kvůli časovým termínům nevyšla léčba v USA, zkoušejí nyní štěstí v Evropě. Tam nejsou limitující faktorem 2 roky věku dítěte, ale jen jeho váha. Proto ještě není vše ztraceno! 

Oliverek za 14 dní oslaví již své druhé narozeniny. A to je právě kritická věková hranice, kvůli které nyní padla možnost léčby ve Spojených státech. Rodiče věděli, že lékaři v Americe podmiňují podání léku Zolgensma tím, že pacient musí být přijat na léčení minimálně 4 týdny před dovršením druhého roku života.

Kvůli trablům v e-mailové komunikaci, kdy maily Kovalských padaly v USA do spamu, a dalším zdržením se lhůta propásla. Rodiče Oliverka nyní chtějí hledat v Evropě, kde by jejich synovi mohli nejdražší lék světa v hodnotě 51 milionů podat. Tam totiž neexistuje omezení podle věku, ale jen hmotnostní - 21 kg. A této váhy ještě Oliver nedosáhl. 

Video Oliverek si užívá léta v bazénku a čeká na zázrak. - Facebook

Přes všechny komplikace se Kovalští snaží užívat si léta - Oliverek si tak letos poprvé vyzkoušel plavání v bazénu! „S Oliverkem jsme nyní doma a rehabilitujeme prozatím v domácím prostředí. Zařizujeme nové kompenzační pomůcky, nový pohodlnější kočárek a postupně se připravujeme zase na intenzivní rehabilitace v novém rehabilitačním zařízení - můžeme využívat i terapeutickou praxi v domácím prostředí,“ napsali rodiče na sociální síti.

Rodiče tedy nad ničím ještě nelámou hůl a věří, že se nakonec vše v dobré obrátí a Oliverek se vytoužené injekce genového léku dočká. Ve veřejné sbírce byla již dříve vybrána dostatečná finanční částka na pokrytí léku.

Lékaři v motolské nemocnici před nedávnem léčbu zamítli z důvodu příliš vysokých rizik podání léku. Oliverek podle nich patří k velmi těžkým případům, a proto lékařské kapacity z pražské nemocnice trvají na tom, že negativní efekty léčby by v tomto případě pravděpodobně převážily nad jakýmikoli zdravotními benefity. Dokládají to například tím, že podobně těžce postižený chlapeček v zahraničí zemřel jen tři dny po podání léku. 

V České republice se letos léku dočkaly již dvě děti se SMA. Maxíkovi i Adámkovi léčba zabrala a oba vykázali ve svém zdravotním stavu velké zlepšení.        

  

verprag ( 4. srpna 2020 20:02 )

Lékaři by Oliverkovi rádi pomohli, ale léčba má vedlejší účinky !!!! Proto lékaři vysvětlili rodičům, že pro toho malého by to nebyla v jeho stavu léčba, ale jen trápení a bolest bez léčebného efektu!

frantacizek ( 1. srpna 2020 18:39 )

hodně štěstí a pište o něm, jak se to vyvíjí, určitě to zajímá vícero lidí tady.

frantacizek ( 1. srpna 2020 18:38 )

no já nevím, tyhle věci bych řešil raději telefonicky než mailovou komunikací, když jde o čas.. Snad ten klučík dostane šanci, hrozně se to táhne.. Přitom fakt hezky kope nohama, podle mě to tady měli naši lékaři zkusit, i kdyby přes slyšení u etické komise, aby nebyli následně popotahováni. Každé tělo je jiné, to vidíme nyní u covidu.

frantacizek ( 1. srpna 2020 18:36 )

co ty si za existence..

cechycechum ( 1. srpna 2020 18:03 )

Tak voni už somrují i v zahraničí ? Drzost u nich nezná mezí. Raději by měli začít makat na novém bastardíkovi.

Zobrazit celou diskusi
Další videa
Články odjinud