Parkinsonika Jana (72) čeká už jen peklo a divné pohledy od lidí. Na zákrok je pozdě

Autor: Nikola Forejtová - 
18. dubna 2020
06:30

Parkinsonova choroba Janovi (72) změnila život. Diagnózu se dozvěděl, když mu bylo 55, což je i věk, kdy se příznaky tohoto chronického onemocnění nejčastěji projeví. V České republice je odhadem 30-50 tisíc lidí, které jednou parkinson upoutá na lůžko. Pacienti pak podle předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help Romany Skály-Rosenbaum prožívají každý den peklo. Mimo jiné i proto, že hodně lidí „čučí“ na nemocného jako na podivína. Záchranou pro nemocné může být kromě léčiv i operace, ale ty se nyní kvůli pandemii posouvají.

Ztuhlost svalů, strnulost tváře, zpomalené pohyby nebo i třes jsou příznakem chronické Parkinsonovy nemoci. „Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby,“ vysvětluje vedoucí Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN Robert Jech. Zdůrazňuje, že hlavním příznakem je právě zpomalení a ztuhlost, nikoliv třes, pod kterým mají lidé parkinsona zakořeněného. 

Nemoc se ale neprojevuje jen motorickými příznaky. „První nemotorické příznaky se projeví během spánku. Během fáze, kdy se nám zdají sny, má člověk zvýšenou pohybovou aktivitu. Například kope kolem sebe, nebo může spadnout z postele (…) Nemoc má i příznaky psychiatrické. To se může projevovat depresí nebo zvýšenou impulzivitou,“ vysvětlil pro Blesk Zprávy Jech.

Parkinson se nejčastěji ozve u lidí, kteří překročili padesátku, i když to není pravidlem. I Janovi (72) diagnostikovali onemocnění v době, kdy mu bylo 55 let. „Říkal jsem si, že to přece není možné, abych měl nevyléčitelnou nemoc, pořád jsem si říkal, že to určitě bude od páteře,“ vzpomíná Jan. Jeho ženě ve stejné době diagnostikovali rakovinu prsu.

Tělo neposlouchá, ale hlava je zdravá

Janovi trvalo pět let, než mu došlo, že jeho potíže nejsou jen příznakem stárnutí. „Chodili jsme s manželkou rádi tancovat. Často se mi stávalo, že mě přestávala poslouchat levá noha. Moc jsem tomu nepřikládal význam. Říkal jsem si, že mám asi skřípnutý nerv a že to zase rozchodím,“ vzpomíná. V době, kdy se teprve odhodlal jít k neurologovi, se mu už začala projevovat ztuhlost.

Na častou záměnu příznaků Parkinsona za jinou chorobu upozorňuje i Jech. „Musí se to včas pojmenovat. Lidé místo toho dochází na ortopedii či rehabilitace – mají dojem ztuhlých končetin – ale ona to nemusí být záležitost svalů, ale jejich řízení,“ konstatoval odborník pro Blesk Zprávy.

Nemoc se navzdory moderním technologiím nedá zastavit, léčba ale dokáže ulevit od příznaků, jak doplnil Jech. I Janovi se pomalu stav zhoršuje a jednou jej choroba možná upoutá na vozík. „Snažím se doma cvičit, minimálně hodinu týdně, ale motivace se mi vytrácí,“ svěřil se. Přesto se snaží nemoci nepodlehnout a s ženou si užívá důchod a v dílně vyrábí stolní hry. 

Poslední fáze nemoci je krutá. „To si nedokážete představit. Ten člověk se nepřetočí v posteli, nenatáhne si deku, nedojde se vyčůrat,“ zmiňuje dále Romana Skála-Rosenbaum. „Pacienti jsou na tom psychicky špatně. Člověk se sice nemůže hýbat, ale myšlení normálně funguje. Jste vězeň ve vlastním těle,“ dodává. 

„Do značné míry přestává být pacient soběstačným. Není třeba schopen schůze, tak je na vozíku nebo má poruchy stoje a rovnováhy – udělal by pár kroků a spadl by,“ dodává Jech s tím, že dříve se lidé po projevení nemoci dožili dalších 6-10 let, nyní se díky moderní medicíně dožívají jen o málo méně než zdravá populace.

Pomáhá operace, ty ale pandemie posunula

Vliv na zdraví nemocných má i stále probíhající pandemie nového koronaviru. „Každý, kdo má nějaké chronické onemocnění, je ohrožen korovanirem. Bereme hodně léků a hlavně se oddalují operace, na které člověk rok čekal. To má velký vliv,“ míní Romana Skála-Rosenbaum.  

Parkinsonik totiž není brán jako akutní pacient. Nemocnice tak kvůli hrozbě nákazy jejich operace zrušily a posunuly i třeba na další půl rok. Další čekání je pak pro pacienta peklem. „Příznaky se totiž zhoršují. Můžete mít nějakou další zdravotní příhodu, a než se to uvolní, už nejste vhodným adeptem pro zákrok,“ zmiňuje dále Skála-Rosenbaum.

Mnohdy se operace pacient nedočká ani v době, kdy neřádí koronavirus, jako tomu bylo i u Jana. „Bohužel se nemohu léčit modernějšími způsoby, jako je pumpa dodávající léky přímo do tenkého střeva, protože mi to nedovoluje můj zdravotní stav. Stejně tak se nemohu podrobit hluboké mozkové stimulaci, která příznaky nemoci zlepšuje, protože jsem prodělal několik embolií a beru léky na ředění krev, což by při operaci mohlo znamenat komplikace,“ vysvětluje Jan, který se začal léčit příliš pozdě. 

Hlubokou stimulaci Romana Skála-Rosenbaum Blesk Zprávám přiblížila jako metodu, kdy se do pacientova mozku zavedou elektrody. Ty se snaží podporovat tvorbu dopaminu.

„Ten stimulátor stojí se vším všudy jeden milion korun, což je sice velký náklad, ale to zlepšení života je výraznější, než kdyby pacient v této fázi jen bral léky,“ doplňuje jí Jech a dodává: „Osobně se ale více obávám jiných důsledků pandemie, například toho, aby byly na takto nákladnou léčbu za rok, dva finanční prostředky.“

Neurochirurg David Krahulík zavádí při revoluční operaci elektrodu do jádra mozku pacientaNeurochirurg David Krahulík zavádí při revoluční operaci elektrodu do jádra mozku pacienta | Pavel Ryšlink

Dalším důvodem jsou dlouhé čekací doby, které se nyní kvůli řádění covidu-19 ještě prodlouží. „Kvůli přetíženosti center se čekací doba pro pacienty prodlužuje až na dva roky, jen u nás bychom uvítali další dva neurology,“ dodává Jech.

Za nejsmutnější důvod, proč se neoperuje, považuje Skála-Rosenbaum nevědomost. „Z více než 105 vrácených dotazníků jasně vyplývá, že nemocní nedostávají všechny informace, které by měli. Často je nemají ani samotní neurologové, k nimž pacient dochází, někdy je na vině nedůvěra těchto lékařů v jiný druh léčby než farmakologické,“ zlobí se Romana Skála-Rosenbaum.

„Lidé se svěřují i se strachem si o jinou léčbu říci. Zmíním odpověď jednoho lékaře našemu pacientovi: Když na to půjdete, už se ke mně nevracejte. To se nemá dít. Pacienti se tak bojí, že přijdou o neurologa a jiného pak v okrese nemají,“ pokračuje. 

Jech: Musíme na nemoc přijít včas

V detekci časných fází nemoci by pomohlo, kdyby na ni praktičtí lékaři mysleli při prohlídkách svých pacientů, kteří překročili 50 let. A neurologové, aby včas pacienty odesílali do center ke zvážení operativních zákroků. Jech pak zdůrazňuje, že Parkinsonova nemoc patří mezi neuropsychiatrická onemocnění, a neurologa tak mnohdy nenapadne se zeptat na příznaky související s psychikou. 

„S tím vedle včasné detekce hodně bojujeme. Je to důležité i kvůli léčbě. Ta má totiž své úskalí, a to zvýšení impulsivního chování,“ uvádí Jech Blesk Zprávám. Vysvětluje, že může jednat o nutkání neustále a bezúčelně přerovnávat věci. Může se jednat o propadnutí některému z koníčků - tedy že člověk například neustále peče dorty, maluje nebo fotí.

„Další možností je i propad do gamblerství, bezbřehé utrácení peněz za zbytečnosti, nebo nadměrný zájem o sex,“ konstatuje Jech.

„Všichni na vás čučí,“ zlobí se Romana

V pokročilejších fázích a při léčbě se pak objevuje veřejnosti známý příznak: Nadměrné vůlí nekontrolovatelné pohyby. Pacienti s parkinsonem se tak mohou při chůzi motat, divně se pohybují, kroutí se a cukají. „Všichni na ně čučí. Ale to neznamená, že jsou sjetí nebo opilí,“ zlobí se Romana Skála -Rosenbaum.

„Mohou zamrzávat při chůzi. Například, když mají vystoupit z tramvaje nebo přejít přes přechod. Občas by mu pomohla jiná osoba, která mu řekne „udělej krok“, což může pomoci ten pohyb nastartovat,“ doplňuje expert a souhlasí s Romanou Skálou-Rosenbaum, že se pacienti s parkinsonem potýkají s diskriminací.

„Trpí mimo jiné také hypomimií. Mají chudý výraz obličeje, říká se tomu také výraz hráče pokeru. Vy na něj koukáte a máte pocit, že za tou strnulostí není žádná emoce (…) Vypadá to tak, že je dementní a není schopen normálně komunikovat, ale to není pravda,“ zdůrazňuje Jech. 

Další videa
Články odjinud