Dvanáct let pracovala v mezinárodní společnosti. „Neznala jsem jiný svět než práci, kariéru a sport, a pak přišla nemoc – systémová sklerodermie s agresivním průběhem,“ popsala Blesku paní Michaela. Netrvalo ani rok a skončila v nemocnici v kómatu.
Co se vám tehdy stalo?
Selhaly mi ledviny, měla jsem otok mozku, zánět plic a další komplikace. Sklerodermická renální krize je komplikace, která se může u systémové sklerodermie objevit. Naštěstí není tak častá, asi jen v deseti procentech případů. Lékaři mi nedávali moc velkou šanci na přežití. Ale jsem tady a zatím se mi daří prchat hrobníkovi z lopaty.
Jaké jste měla na počátku příznaky?
Byla jsem workoholik, hodně sportovala a musela všechno stíhat. Takže když cestování, tak žádná pohodová dovolená, ale nejlépe zdolávat hory. Přeháněla jsem to. Stávalo se mi, že jsem u počítače na chvíli přestala vidět, nebo jsem měla pocit na omdlení. Měla jsem stavy slabosti a přisuzovala to přetažení.
To vás asi nedonutilo jít k lékaři.
Ne. A přidaly se další příznaky, například při beachvolejbale. Brněly mě prsty, otékaly a fialověly. Časem už úder nebyl ani možný. A stupňovalo se to. Začaly mě bolet klouby, nemohla jsem pořádně vstát, chodila strašně pomalu a šlo to se mnou rychle.
Co následovalo?
Nebyla jsem schopna se o sebe postarat. Nezvládala jsem se umýt, obléct, byla závislá na dialýze, protože mi selhávaly ledviny. Byla jsem jen doma a bojovala, abych to psychicky zvládla. Nejhorší bylo období, kdy jsem nevěděla, co mi je. Byla to bezmoc.
Jak vás léčili?
Methotrexát v kombinaci s kortikoidy. Některým pacientům tato léčba zabere, ale mně se stav zhoršil. Pak jsem dostala biologickou léčbu, která není oficiálně schválená na toto onemocnění, ale na žádost revizního lékaře mi ji dali. Jde sice o nevyléčitelnou nemoc, ale onemocnění se dá zpomalit, utlumit a dají se léčit symptomy. U každého můžou být příznaky různé, stejně tak i průběh.
Jaké příznaky?
Jde o autoimunitní onemocnění, které postihuje pojivé tkáně. Postihuje nejen pohybový aparát, ale i kůži, cévy či vnitřní orgány, jako zažívací trakt, plíce, srdce, ledviny.
Je možné, že si hektický život vybral svoji daň?
Asi ano. Jenže já měla pocit, že je to OK a naplňovalo mě to. Že je to takový zdravý stres. Jenže stres hraje obecně velkou roli. Nabalila jsem si toho hodně, ať už šlo o práci, nebo i vysokou školu. Byla jsem prostě úplný magor. Dělala jsem horolezectví, beachvolejbal, tancovala a ještě si standardně udržovala kondičku.
Měla jste se při nemoci o koho opřít?
Byla jsem zvyklá si všechno zařídit sama, takže jsem si o to neuměla říct. A byla jsem alergická na to, když se mě někdo zeptal, jak mi je a jestli něco potřebuju. Nakonec mi nejvíce pomohl expřítel, se kterým jsme se rozešli. On nedbal na to, že nechci, a nakonec mi byl obrovskou oporou. Samozřejmě pomohla i rodina, kterou jsem na začátku odsouvala, aby u toho nebyla. Děti nemám. Dala jsem přednost kariéře, pak přišla nemoc a děti se nestihly. Takže mám místo nich bostonské teriéry Arnolda a Ejmi, kteří mě umí rozveselit a hlavně mě nutí být pořád v pohybu.
Vím, že se léčíte i s dalším onemocněním.
Nechci strašit jiné pacienty, že je to pravidlem. I když nějaké vyšší dispozice k nádorovým onemocněním tam mohou být. U mě to je genově podložené, máme v rodině tzv. BRCA1 gen, který zvyšuje riziko rakoviny. Takže se už třetím rokem léčím s rakovinou a zatím neúspěšně. Snad ale něco zabere. Jde o rakovinu vaječníku a rozšířilo se to i do dalších míst v břiše. Není to dobré, ale snažím se z toho nezbláznit.
Někteří lékaři nemoc neznali
Michaela nechtěla být jen pasivním pacientem. V roce 2018 se rozhodla pomoci ostatním stejně nemocným lidem. Založila pacientskou sku pinu Skleroderma v rámci Revma Ligy Česká republika, o které píše Blesk v projektu Srdce pro vás.
„Někteří lékaři často nevěděli, co s vámi, ani tu nemoc neznali, přehazovali si vás jako horký brambor. Proto jsem se pustila do veřejné osvěty,“ říká. „Začala jsem vzdělávat pacienty, či dělat webináře s lékaři. S kolegy děláme edukativní projekt, akademii zdravotní gramotnosti, workshopy s psychologem či koučem, které stavíme přímo na míru pro pacienty, osvětové kampaně, PR aktivity, workshopy s fyzioterapeuty a také kongresy,“ líčí.
Pomoci můžete i vy!
Organizace potřebuje na svoji činnost ročně asi 2,5 milionu korun. Mimo jiné právě vybírá příspěvek na komiks pro nemocné děti. Pomoci můžete i vy! Jakýkoliv příspěvek můžete poslat na transparentní účet: 2202742845/2010. Na www.revmaliga.cz/ chci-darovat/ najdete odkaz na DMS.
Kontakt: Revma Liga Česká republika, z. s.
Adresa: Na slupi 450/4, 128 00
Praha Telefon: +420 604 925 076
E-mail: info@revmaliga.cz
Web: www.revmaliga.cz
Michaela trpí systémovou sklerodermií Andrea Ulagová, Jan Jedlička
