Maminka dvou dětí trpí ichtyózou bullósního typu. Laicky řečeno to znamená, že je její kůže na první pohled velmi hrubá, nepropustná, ale zároveň velmi křehká. „I malé bouchnutí může znamenat, že část kůže odpadne. Realitou jsou bolavé nohy, kdy někdy brečím, protože nevím, jak si ulevit. Řeším na nich puchýře, následné záněty, velké otoky, “ vysvětluje Maruška, které dělá problém i běžná chůze.
Deset kilo krému za měsíc
Svou nemoc musela přijmout a naučit se s ní žít, vyléčit se totiž nedá. Jediné, co pomáhá, je každodenní nekončící péče. Kůže kvůli této nemoci totiž roste až sedmkrát rychleji než u zdravého člověka. Pokožku je proto potřeba několikrát denně pečlivě promazávat, aby nevyschla, nezatuhla a nepraskala, protože pak by se zvýšilo riziko zánětu. „Spotřebuju kolem osmi až deseti kil krému za měsíc. Krémy neléčí, pouze zpříjemní den, kdy kůže nepne a netahá,“ popisuje Maruška.
Problém však je, že dermokosmetika, která u pacientů s ichtyózou podle Marušky nejlépe funguje, není uznaná jako léčivo a pojišťovny ji tudíž neproplácí. Výdaje na kosmetiku se tak pohybují v rozmezí 15 až 25 tisíc korun za měsíc. Krémováním ale péče zdaleka nekončí.
Zobrazit příspěvek na Instagramu
Kůže potřebuje brousit
Rychle rostoucí pokožku je třeba pravidelně brousit. „Velké nánosy kůže brousím pomocí brusky na kov. Ani kůže pod nemocnou krustou není zdravá, naopak je velmi tenká a křehká.“ Nemocné pokožce také nesvědčí velké teplotní výkyvy, jako je vedro, nebo naopak mráz, problematická je i změna obuvi i volba oblečení. Marie je v plném invalidním důchodu, nastoupit do práce je pro ni nemožné.
„Nedovedu si představit docházet do zaměstnání, kde bych musela například dlouho sedět, stát, chodit, pracovat v prachu, s penězi nebo textiliemi. Pokaždé totiž hrozí infekce a kůže už tak do sebe nachytává dost z běžného okolí,“ přiznává Maruška.
Kromě nekonečného kola starostí s vlastním tělem mladá žena s láskou pečuje i o své dvě děti a vytváří nádherné macramé dekorace. „Žiju zkrátka jako ostatní, jen něco dělám navíc a něco vůbec. Ale miluju a jsem milovaná, radost dávám i mám. Mám ohromné štěstí, že mám kolem sebe lidi, kteří vidí víc srdcem než očima,“ uzavírá paní Marie.
Pomáhá Spolek Ichtyóza
Mezi hlavní aktivity Spolku Ichtyóza patří materiální podpora několika desítek dětských a dospělých pacientů s tímto onemocněním. Mezi základní aktivity patří sbírky krémů a jiných potřebných pomůcek či prostředků, osvěta o nemoci, zajišťování setkání pacientů a jejich rodin a předávání tolik potřebných informací či besedy na školách.
Dermatoložka varuje: Podezřelá znaménka si nenechávejte odstranit laserem. Co s nimi dělat? Bára Holá
