Od doktora k doktorovi
Podstoupila vyšetření na revmatologii a obrátila se i na svou kardioložku. „Paní doktorka mě poslala na lymfatické vyšetření a na kožní. Absolvovala jsem cévní vyšetření, také vyšetření ledvin a jater,“ vzpomíná Eva, která se poté znovu spojila se svou revmatoložkou.
„Řekla jsem jí, že mi není dobře, běhám od jednoho lékaře k druhému, a stále nevím, co se mnou je. Provedli mi podrobnější vyšetření a výsledky ukázaly, že by se mohlo jednat o systémovou sklerodermii,“ popisuje Eva.
Sklerodermie, selhávání srdce, hypertenze
Revmatoložka pacientku proto odeslala k doc. MUDr. Tomáši Soukupovi, vedoucímu lékaři II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN v Hradci Králové. V nemocnici diagnózu potvrdili a zjistili, že má kromě systémové sklerodermie také plicní hypertenzi.
„Dostala jsem se do specializované ambulance v IKEM, kde navíc zjistili, že mi selhává srdce,“ říká Eva, která se už předtím potýkala s řadou chorob – ve čtyřech letech jí například operovali srdce, prodělala několik operací středního ucha a na jedno neslyší, později byla na operaci zad a operaci žlučníku. „Když mi lékaři sdělili, co mi je, bylo toho na mě už moc. Nebyla jsem schopná vstát z postele, bylo mi zle psychicky i fyzicky,“ popisuje Eva.
Co je systémová sklerodermie
Je to závažné autoimunitní onemocnění, které postihuje kromě kůže také cévy, klouby, plíce nebo trávicí soustavu. V Česku jím trpí přibližně 1 760 lidí, často se projevuje u žen v produktivním věku kolem 30 let.
„Zvláště pro ně může být sklerodermie psychicky náročná, protože diagnóza dokáže extrémně změnit vzhled. Kůže se stahuje, objevují se na ní výrazné skvrny, deformuje prsty na rukou. Je těžké přijmout nemoc a s ní i související změny, například pracovní omezení, které mohou převrátit život naruby,“ říká Michaela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma, která se s tímto onemocněním také potýká.
Invalidní důchod
I přes nasazenou léčbu ji navíc dál trápily otoky a bolesti prstů, kloubů a také to, že se při sebemenším pohybu zadýchávala. Přestala pracovat a přešla do plného invalidního důchodu. „Doma máme 12 schodů, a když je vyjdu, musím si odpočinout. Všechno mi trvá dlouho, život se mi strašně zpomalil. Stále se starám o svoje pejsky, už s nimi ale nezvládnu být venku tak často jako předtím. Musela jsem také na čas přestat jezdit na koni,“ popisuje Eva, která se dlouho nemohla psychicky vyrovnat s tím, že trpí tak závažnou nemocí.
„Nejvíc mi pomohlo vypovídat se a svěřit se mé kamarádce,“ říká Eva.
Pomohla pacientská organizace
Více informací o systémové sklerodermii si hledala také na internetu a narazila na skupinu Skleroderma působící v rámci pacientské organizace Revma Liga ČR. Díky ní se dostala k rychlé psychologické konzultaci v Revmaporadně.„Rozhovor s paní psycholožkou mi pomohl srovnat se s mým stavem, a ukončit tak vnitřní boj,“ vysvětluje Eva. Díky zlepšení psychického stavu zvládá lépe i fyzické projevy nemoci.
„Jsem moc vděčná svým kamarádkám, s nimiž mohu mluvit o všem, i o strachu ze smrti. Svému synovi, příteli a nejbližší rodině. I oni jsou mi velkou oporou. Začínám opět jezdit na koni a snažím se fungovat, nemoc si tolik nepřipouštět – vždyť nemoc si vybrala mě, ne já ji,“ říká Eva, která je v současné době jak v péči docenta Soukupa v Hradci Králové, tak lékařů v IKEM.
Michaela trpí systémovou sklerodermií Andrea Ulagová, Jan Jedlička
