Vzpomíná, jak nevinně nemoc propukla. „Oteklo mi koleno. Následně se přidaly i další klouby. Bylo to bolavé a hodně omezující. Po vyšetřeních byla diagnóza jasná,“ říká žena, která pak spojila život s organizací Revma Liga Česká republika, o které Blesk informuje v projektu Srdce pro vás.
Není na to lék
Byla žačkou první třídy, když se rodina dozvěděla, že je nevyléčitelně nemocná. „Našim řekli, že žádný lék na to není. Tlumí se příznaky a snaží se opravovat následky choroby,“ popisuje paní Helena. Přesto se lékaři snažili pomoci. „Na mně třeba zkoušeli i chemoterapii. Nemoc mi ale postupně sežrala klouby,“ líčí.
Způsobila jí extrémně silnou artrózu všech kloubů, už ve 22 letech jí museli lékaři vyměnit obě kyčle. „Za sebou mám už devět operací. A mohla bych jít na další, ale to bych tam chodila pořád. I výkony mají rizika, a pokud to není úplná nutnost, snažím se vydržet,“ říká pacientka, která skončila po studiu na střední ekonomické škole v invalidním důchodu.
Všechno mi padá z rukou
Paní Helena má operovaný kotník nebo i zápěstí, kam se nedávají endoprotézy, ale jen vyztužení. „Jsou to takové dráty, takže po operaci není pohyblivé. Všechno mi padá z rukou. Obyčejné vaření je boj. Často se nedostanu přes obal do některých surovin, tak je prostě ani nekupuju. Nejde mi moc krájet nebo loupat brambory. Neotevřu sklenici okurek. Mám problém si něco podat, když je to nahoře, nebo naopak sebrat ze země,“ popisuje život revmatičky.
Řežou bez uspání
Každá operace je nepříjemná, a zvlášť když nemůže proběhnout v celkové narkóze. „Jsem rizikový pacient a prakticky nejdu zaintubovat. Všechny operace mi proto provádějí v lokální anestezii,“ říká paní Helena.
Tehdy nebyly informace
Organizace Revma Liga ČR vznikla jen tři roky poté, co byla nemoc u paní Heleny diagnostikována. „Léčím se od začátku v Praze, protože dětské revmatologie nikde nebyly a stále nejsou,“ říká. Velký problém bylo třeba získat informace. „Nebyl ani internet. Ani jsme nikoho s nemocí neznali. Dostávali jsme jen bulletin do schránky,“ líčí. „Díky Revma Lize současní pacienti informace mají,“ dodává.
Na invalidním vozíku
Když se řekne revma, člověk si často představí seniora. „No a já se už roky pohybuji podobně jako starý člověk a je mi dvaačtyřicet. Třeba když se chci zvednout. Sice chodím, ale na ven si raději vezmu vozíček. Ujdu třeba jen padesát metrů, a to v bolestech,“ popisuje paní Helena. Pomáhá jí pravidelné cvičení. „Využívám i online projekt Revma v klidu. Díky němu mohu cvičit doma cviky, které si sama vyberu a zvládnu je. Jsou šité na míru revmatikům, ale vím, že o ně mají zájem i zdraví lidé,“ dodává.
Pomáhá dalším revmatikům
Revma Liga ČR prošla za 33 let velkým vývojem. Zatímco dříve stála na dobrovolnících, nyní se spolek profesionalizoval. Působí třeba na Facebooku. „Lidé si mohou vyměnit informace. Konají se i různé webináře,“ říká paní Helena, která pomáhá v klubu v Pardubicích. „Máme 20 členů. Covid nás přibrzdil, ale teď se to snažíme zase pořádně rozjet,“ říká.
Bioléčba? V Evropě jsme na chvostu!
Důležitá je pro revmatiky biologická léčba. Je vhodná, pokud selže či není dostatečně účinná konvenční léčba. Jenže nedostane se k ní každý. „Naším cílem je dostat se na evropský standard, což je 20 procent léčených pacientů. V současné době je to asi 11 procent,“ říká David Kříž, koordinátor spolku. „Hodně lidí je bez ní a trpí silnými bolestmi, přestože by jim mohla ulevit. V porovnání s jinými zeměmi jsme na chvostu, co se týče lidí, kteří ji dostanou,“ dodává paní Helena.
Páteř operovali v poslední chvíli
Vážným výkonem byla operace páteře. Paní Helena na ni přišla na poslední chvíli. „My revmatici jsme zvyklí na neustálou bolest, i velmi silnou, takže si hned nestěžujeme. Takže když už jsem začala říkat, že mě krční páteř bolí dost, a šla jsem na rentgen, tak byli lékaři zděšení. Měla jsem posunuté obratle a na operační sál zamířila do dvou týdnů,“ konstatuje.
Pomoci můžete i vy!
Organizace potřebuje na svoji činnost ročně asi 2,5 milionu korun. Mimo jiné právě vybírá příspěvek na komiks pro nemocné děti. Pomoci můžete i vy! Jakýkoliv příspěvek můžete poslat na transparentní účet: 2202742845/2010. Na www.revmaliga.cz/ chci-darovat/ najdete odkaz na DMS
Kontakt: Revma Liga Česká republika, z. s.
Adresa: Na slupi 450/4, 128 00 Praha
Telefon: +420 604 925 076
E-mail: info@revmaliga.cz
Web: ww.revmaliga.cz
