U tří tisíc lidí lékaři v Česku každoročně diagnostikují revmatoidní artritidu (RA). Mají různě velké obtíže a před sebou dlouhou řadu překážek. „Pomoci jim může včas zahájená správná léčba, a to včetně moderní biologické, která může projevy nemoci zastavit a pomoci vrátit revmatiky zpět do života. Dostupná je i pro časnější stadia choroby, ale systém revmatologické péče naráží na kapacity,“ říká koordinátor organizace David Kříž. Problém je v nedostatku revmatologů, kteří ji mohou ordinovat.
V Česku jich chybí kolem 200! Jsou tedy extrémně dlouhé čekací lhůty. A pak také v penězích. Terapie vychází na desítky tisíc až statisíce za rok na jednoho pacienta, schvalovat každému ji musí revizní lékař zdravotní pojišťovny. Což často bývá běh na dlouhou trať. I proto vznikla pacientská organizace Revma liga ČR. „Informujeme veřejnost o onemocnění a propojujeme pacienty s lékaři. Snažíme se o zlepšování životních podmínek nemocných,“ říká Kříž.
Některé z revmatických onemocnění má u nás diagnostikováno cca půl milionu lidí, nejčastější je RA, kterou ke konci května trpělo přes 100 tisíc osob. A každý rok přibývají tři tisíce nových.
Co pro ně Revma liga dělá? „Máme šest regionálních klubů a tři pacientské skupiny, určené pro vzácná revmatická onemocnění,“ říká Kříž s tím, že se lidé scházejí na různé aktivity několikrát ročně. „Může jít o schůzku s psychologem nebo třeba společné pečení,“ popisuje Kříž.
Není revma jako revma
Pod pojmem revma si většina z nás představuje pouze bolesti kloubů u lidí seniorského věku. Revmatických onemocnění je však řada, jedním z nich je RA. Jde o zánětlivé autoimunitní onemocnění, které zasahuje pacienty od batolat po seniory. RA vyvolává u pacientů chronickou bolest, ztuhlost kloubů, zhoršuje funkci a kvalitu života. Bolesti a otoky zasáhnou nejdříve malé klouby rukou, a to symetricky, tedy na pravé i levé části těla najednou.
S postupujícím onemocněním se nemoc rozšiřuje i na další klouby – kyčelní, kolenní, ale může zasáhnout i krční páteř. Pokud není nastavena efektivní léčba včas, hrozí nevratné změny v organismu a invalidita.
Komiks i audiokniha
Revma není jen choroba starých lidí, onemocnět mohou i děti v předškolním věku. V Česku jich jsou cca čtyři tisícovky. I proto vznikl Klub Kloubíci. „Třeba ve dvanácti letech řeší školu či první lásky a do toho mají revma. Letos pro ně například děláme komiks, který by jim měl pomoci se s nemocí psychicky vyrovnat,“ říká koordinátor Revma ligy. Vznikla třeba i audiokniha. „Chceme, aby tu malí pacienti měli pomocníka, kde se dozvědí, že je někdy v pořádku cítit se pod psa. Ale když na to nejsou sami, tak se nemusejí svého onemocnění bát,“ říká David Kříž.
Efektivní léčba pro více lidí
Jen 10 % pacientů se v Česku dostane k biologické léčbě, která je podle odborníků nejefektivnější. Právě proto vznikl projekt Revma výzva. „Díky němu se počet léčených pacientů s centrovou biologickou léčbou podařilo zvýšit ze šesti na 10 procent. Odborníci však upozorňují, že ve skutečnosti je potřebná až pro 20 procent nemocných,“ vysvětluje David Kříž.
70 edukačních videí
Organizace točí edukační videa, která popisují různé situace s onemocněním. „Připravili jsme jich už sedm desítek. Obsah tvoříme s lékaři a vzděláváme pacienty a celou společnost,“ říká David Kříž. Například projekt Revma v klidu, který přináší pacientům možnost z pohodlí domova cvičit, vzdělávat se, motivuje je k aktivnímu životnímu stylu a zlepšuje kvalitu života. Mnozí pacienti se něco takového dozvídají vůbec poprvé. V ordinacích není prostor, aby jim vše zdravotníci vysvětlili.
Pomoci můžete i vy!
Organizace potřebuje na svoji činnost ročně asi 2,5 milionu korun. Mimo jiné právě vybírá příspěvek na komiks pro nemocné děti. Pomoci můžete i vy! Jakýkoliv příspěvek můžete poslat na transparentní účet: 2202742845/2010.
Na www.revmaliga.cz/ chci-darovat/ najdete odkaz na DMS
Kontakt: Revma Liga Česká republika, z. s.
Adresa: Na slupi 450/4, 128 00 Praha
Telefon: +420 604 925 076
E-mail: info@revmaliga.cz
Web: www.revmaliga.cz
