14°C
„S ramínky jí šly ven zároveň i nožičky. Měla je přiklopené přes bříško k hlavičce a trvalo několik měsíců, než je dokázala vůbec položit na podložku. Kromě toho lékaři zjistili, že má rozštěp patra a ihned po narození ji odvezli na JIP,“ vzpomíná paní Klára.
Nikdo neví, co bude...
Následná vyšetření u Denisky odhalila kromě artrogrypózy, která způsobuje ztuhlost kloubů a narušení motoriky, také rozštěp tvrdého i měkkého patra, nedoslýchavost, špatné zakřivení páteře, deformaci hrudníku a vrozené křížení prstíků.
Jelikož je artrogrypóza vzácné onemocnění, které není z medicínského hlediska příliš prozkoumané a u Denisky je navíc kombinováno i s dalšími problémy, nikdo přesně nedokáže říct, jaké jsou její vyhlídky do budoucna a co přesně dělat pro její úspěšnou léčbu.
„Ve svých 8 měsících dcera podstoupila první operaci tříselné kýly a byly jí zavedeny takzvané grometky do oušek. To jsou trubičky o velikosti zhruba 3 mm, které se zavedou skrz bubínek do středního ucha, zajišťují uvolnění přetlaku ve středouší a zlepšení sluchu,“ popisuje paní Klára první z mnoha zákroků, které před sebou Deniska má.
Pomoc s klouby i bolestí
Velké naděje rodina vkládá i do intenzivních a pravidelných rehabilitací, které jsou nezbytné pro udržení pohyblivosti kloubů a prevenci bolesti. „Z tohoto důvodu pravidelně každý týden docházíme na rehabilitace a hipoterapie. Díky tomu se dceři pomalu zlepšuje zakřivení páteře a zvládá lépe pozici na čtyřech. Stále však bohužel nesedí, neplazí se, neleze a budoucí chůze není vůbec jistá,“ popisuje maminka. Deniska stále nosí ortézky na nožičkách a také jedné ručičce a v příštích měsících ji čeká operace rozštěpu patra.
Péče o Denisku je pro rodinu náročná jak psychicky, tak finančně. Proto se její rodiče rozhodli požádat o pomoc Dobré anděly, kteří prostřednictvím nadace Dobrý anděl pomáhají rodinám s dětmi, v nichž se někdo potýká s vážným onemocněním. „Deniska je velká bojovnice a zaslouží si mít víc, než pro ni život sám zamýšlel. Naše snaha postavit ji na nohy nás stojí hodně sil, ale nehodláme nic vzdát, dokud nad jejím osudem nevyhrajeme. Dobrým andělům patří náš obrovský vděk.
Denča má před sebou ještě dlouhou cestu, ale věříme, že s jejich pomocí a kvalitní péčí, kterou může díky nim dostat, dokážeme i nemožné. Příspěvky od nich využíváme na rehabilitace, hipoterapie, speciální pomůcky a cesty k lékařům,“ vzkazuje paní Klára, která velkou oporu nachází v manželovi, rodině a Denisčině čtyřleté sestře Terezce.
Láska sestřiček
„Terezka je naprosto perfektní a chápavá holčička. S Deniskou mi pomáhá, uklidňuje ji, brání ji před lidmi, které nevídáme často. Třeba jim hned vysvětluje, že nemá ráda doteky, a že na ni musí být opatrní, hlavně na nožičky. Bohužel i Terinku občas přepadne smutek a ptá se, kdy si s ní už bude moci hrát. Zatím to řešíme tak, že na ni Terezka mluví a já odpovídám za Denisku. Vždy po této konverzaci následuje úžasné objetí,“ uzavírá dojatě své vyprávění maminka.
Pomáhá Dobrý anděl
Pokud byste chtěli rodinám, v nichž se dítě, maminka či táta potýká se závažným onemocněním pomáhat i vy, staňte se Dobrými anděly. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace Dobrý anděl vaše příspěvky rodinám odevzdá do posledního haléře.
Školkové infekce v plném proudu: Kolik nemocí je v normě a jak děti ochránit? Videoredakce ženských webů
