18°C
„Nikdy nezapomenu na okamžik, kdy jsem se poprvé dozvěděla, co to je Angelmanův syndrom. Byla to chvíle, kdy se mi zastavilo srdce, sevřelo hrdlo,“ vzpomíná na nelehké období Oliho maminka Lenka Hajgajda (38) a pokračuje: „Byl to moment, kdy jsem měla pocit, že už se nikdy nenadechnu! Sdělili nám, že naše děťátko je nevyléčitelně nemocné, do konce života zcela závislé na nás.“
O nemoci
Angelmanův syndrom způsobuje těžkou mentální retardaci, zároveň se však děti narozené s touto genetickou poruchou často usmívají a smějí – proto se jim přezdívá andělské děti. Lék zatím neexistuje. Onemocnění je způsobeno poruchou na patnáctém chromozomu, proto se 15. 2. po celém světě rozsvítí významné budovy modrou barvou, která symbolizuje podporu všem rodinám, do jejichž života tato diagnóza vstoupila.
Budeme bojovat
Mámě a tátovi chvíli trvalo vypořádat se s touto bolestivou zprávou. „Přestože padlo hodně slz, nejvíc nám pomohl náš věčně usměvavý andílek. Rozhodli jsme se nic nevzdat a spolu s Olim bojovat,“ říká maminka Lenka. Roztočil se kolotoč rehabilitací, fyzioterapií, logopedií a všech »bezpečných« alternativních metod. Díky chlapcově usilovné dřině se rodina v jeho necelých 4 letech dočkala jeho prvních krůčků, několika málo slov a počátku komunikace pomocí piktogramů.
Strašák jménem epilepsie
To, že epilepsie jednoho dne s největší pravděpodobností přijde, věděli Hajgajdovi od počátku oznámení diagnózy. A taky se tak stalo. Podle maminky to bylo nejtěžší období, které zatím se synem prožili. S odstupem času se pravidelné braní antiepileptik stalo běžnou součástí každodenního života a pro Oliho jsou to bonbónky, o které už si i sám říká.
Vývoj léku
Manželé Hajgajdovi, rodiče Olivera se rozhodli se, že se zasadí o výzkum léku, který přinese nové možnosti léčby pro lidi se vzácným onemocněním. Založili neziskovou organizaci Asociace genové terapie a v roce 2018 iniciovali základní výzkum léčby vzácných onemocnění.
Školkové infekce v plném proudu: Kolik nemocí je v normě a jak děti ochránit? Videoredakce ženských webů
