Blesk se organizaci věnuje v projektu Srdce pro vás celý červenec. Na nemoc, která její klienty nejčastěji trápí, neexistuje lék. Neregenerují jim svaly a z jejich těla se postupně stává nehybná schránka. Dožívají se tak obvykle 20 až 30 let – často totiž předčasně zemřou po dýchacích potížích či selhání srdce.

Informace z ciziny

Díky vlastní zkušenosti se tak maminka dvou dětí (Matthias má ještě sestru) rozhodla pomáhat i ostatním. „Když byl syn diagnostikován, začala jsem hledat informace i v zahraničí. Spojila jsem se s Parent Projectem a od té doby jsme ušli dlouhou cestu. Začali jsme komunikovat s ministerstvy a dnes jsme například členy Pacientské rady a jsme v řadě pracovních skupin,“ říká předsedkyně.

Nasměrují rodiny

Organizace funguje jako pořadatel společných akcí pro nemocné děti a jejich rodiny. A hlavně jako rádce. „Každá rodina by měla dostat informace, jaké má možnosti. Když je nedostane, plácá se v tom sama. A od toho jsme tu my, abychom ji nasměrovali a děti mohly žít, a ne jen přežívat,“ vysvětluje Reineltová. „I s takto vážným onemocněním se totiž dá prožít kvalitní život a dá se to zvládnout důstojně,“ dodává předsedkyně.

Organizace se rozšířila

Parent Project byla na začátku organizací rodičů, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker. „Nyní už ale sdružujeme rodiny dětí se vzácným nervosvalovým onemocněním převážně se svalovou dystrofií dětského věku,“ říká předsedkyně organizace. „Prvořadou úlohou je zlepšit kvalitu života. Mnohdy je rodina s touto nemocí ve svém okolí osamocená,“ vysvětluje.

Musí bojovat

Podle předsedkyně rodiny často potřebují zdravotní pomůcky. „Lékař jim předepíše pomůcku, ale už chybí ergoterapeut, tedy odborník, který umí vybrat tu správnou,“ říká Reineltová. Podle ní také zbytečně často děti sleduje posudkový lékař. „Přitom se jedná o progresivní onemocnění. To se jen zhoršuje. Jenže rodiny musí pořád o něco bojovat, a to je zbytečně vyčerpává,“ říká Reineltová, jejíž tým dokáže pomoci například s odvoláním, které tak nemusí rodina složitě řešit. „Známe hodně případů, kdy mají podobné děti rozdílné stupně závislosti, podle čehož se odvíjí výše příspěvku na péči,“ upozorňuje předsedkyně.

Důležitá včasná diagnostika

Vzácná svalová dystrofie by se dala odhalit již v těhotenství, náklady na testy jsou však vysoké. „Dělají se tedy jen v rodině, kde je genetická zátěž,“ říká Reineltová, podle které je včasná diagnostika důležitá. „Osvícený lékař nemoc pozná z krevních testů, kde jsou vyšší svalové enzymy,“ vysvětluje předsedkyně. Organizace tak pomáhá dětem už i preventivně. „Třeba s vozíkem. Dítě by ho mělo dostat dřív, než když přestane chodit. To aby si mohlo ulevit, přestože ještě chodí,“ říká Reineltová.

Rozdíl mezi Duchennem a Beckerem?

Beckerova forma nemoci je mírnější, ale bohužel vzácnější. Ve svalech se alespoň částečně tvoří potřebný dystrofin, a tak dochází k částečné regeneraci svalů. Lidé při ní často chodí až do dospělosti. Nemoc dostihne jednoho chlapce z 18 tisíc narozených. Svalovou dystrofii Duchenne má jeden z 5 tisíc narozených chlapců a jedna z 50 milionů holčiček. Dystrofin se ve svalech netvoří vůbec, a proto nedochází k žádné regeneraci svalů.

Nepovedená genetika

Rodina Jitky Reineltové se o hrozbě nemoci mohla dozvědět dříve, ještě před narozením syna. „U dcery, která je starší o 17 let, zjistili lékaři zvýšené svalové enzymy. Jenže pak řekli, že je v pořádku,“ vzpomíná. Avšak chvíli po narození syna byla dcera na genetice znovu. „Nezapomenu na to, když mi jedna doktorka řekla, že kdyby se ta první genetika udělala dobře, tak by se odhalilo, že já i dcera jsme přenašečky,“ líčí paní Reineltová. Její život by byl prý úplně jiný. „Dnes bych syna samozřejmě nevyměnila, ale... Kdybych jen tušila, že tam bude problém. Dobrovolně bych si dítě se svalovou dystrofií nepořídila. Hlavně kvůli němu,“ říká.

Pomoci můžete i vy!

Organizace se snaží sehnat peníze na odborníky, kteří mohou jezdit do rodin nemocných dětí. Každý rok je potřeba shromáždit až 4 miliony korun. Pomoci můžete i vy! Stačí jakokýkoliv příspěvek poslat na číslo účtu 1338146001/5500. Jak můžete pomoci, zjistíte i na webu www.parentproject.cz.

KONTAKT:
Parent Project, z. s.
Adresa: Rudé armády 59, Droužkovice 431 44
Web: www.parentproject.cz 
E-mail: parentproject@parentproject.cz
Telefon: +420 704 418 773

Fotogalerie
15 fotografií