Stejný osud potkal i Michala Podhájeckého (40), o kterém Blesk informoval minulý týden. Už 14 let (!) je upoután na lůžko v nemocnici. Naštěstí mu tak dvakrát do roka pomůžou kamarádi, kteří ho ve spolupráci se záchranáři vezmou alespoň na výlet. Převoz sanitou se speciálními přístroji je však velmi složitý a drahý.
Hlavně děti
Jak žít, a nejen přežít? Nemocným lidem a jejich blízkým pomáhá Parent Project. „Naší prvořadou úlohou je zlepšit kvalitu života dětí, které jsou diagnostikované v raném dětství,“ říká Jitka Reineltová, předsedkyně organizace.
Jsou osamocené
Vzácné nervosvalové onemocnění se týká šesti stovek lidí v Česku. Organizace řeší prioritně podporu dětem, u kterých je diagnostikována tzv. svalová dystrofie Duchenne/Becker. „Jde o vzácné onemocnění a rodiny dětí se neměly kam obrátit. Proto vznikla naše organizace,“ říká předsedkyně a popisuje, že děti jsou mnohdy ve svém okolí osamocené. Dozvědí se negativní informaci a nevědí, jak se s ní vypořádat.
Společné setkávání
Parent Project tak například pořádá pobytové výlety. „Jde asi o šest akcí do roka. Pořádáme třeba víkendový turnaj v iboccie (sport pro tělesně postižené, pozn. red.) nebo pobyty pro maminky s kluky či pro kluky s jejich tatínky. Na všechna setkání také zveme odborníky,“ popisuje Reineltová.
Shání specialisty
Původně amatérská organizace je nyní částečně profesionální. „Sháníme peníze na ergoterapeuty, fyzioterapeuty, poradkyně domácí péče či psychoterapeuty,“ říká předsedkyně. Odborníci pak jezdí do rodin, které se snaží podpořit. „Mnohdy by chtělo pomoci i okolí rodiny, ale často neví jak. Ukazujeme tak rodinám, že i s takhle vážným onemocněním se dá prožít kvalitní život a že se to dá zvládat poměrně důstojně,“ vysvětluje Reineltová.
O jakou nemoc jde?
Svalová dystrofie Duchennova typu způsobuje postupné oslabování svalů. Malé děti se zpočátku jeví jako zdravé, jejich svaly však neregenerují a postupem času jsou upoutány na invalidní vozík a prakticky se nemohou hýbat. Tito lidé se obvykle dožívají dvaceti až třiceti let. Velkou část života jsou plně odkázáni na pomoc druhých. Na onemocnění neexistuje lék.
Jak se choroba rozpozná?
U nemoci je důležitá včasná diagnostika. „Děti obvykle začnou normálně chodit, ovšem kolem třetího roku je již vidět, že například špatně jdou do schodů a moc neběhají. Výrazná progrese nastane kolem šestého roku, kdy se děti těžko zvedají ze země, nezvládají schody a venku už potřebují vozíček, aby se zbytečně nepřetěžovaly,“ popisuje předsedkyně Parent Projectu. Rodiče obvykle potíže často rozpoznají a praktický lékař by je měl poslat k neurologovi. „V časné diagnostice jsme na tom v Česku hodně dobře,“ dodává Reineltová. Lékař může nemoc odhalit i podle krevních testů.
Organizace Parent Project
PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Ve spolku sdružují tyto pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky. V ČR působí od roku 2001. Posláním je prosazovat a hájit zájmy pacientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšení a zajištění kvalitnějšího života, zajišťovat komplexní péči a podporovat dostupnost účinné léčby.
Kontakt: Rudé armády 59, 431 44, Droužkovice
telefon: 602 167 243 (Ing. Jitka Reineltová, předsedkyně VV)
e-mail: parentproject@parentproject.cz
Číslo účtu: 1338146001/5500
Web: https://www.parentproject.cz
Facebook:https://www.facebook.com/parentproject.cz
