Velký bojovník vyrůstal v Dobříkově u Vysokého Mýta. V 16 měsících začal chodit, později však často padal a chodil tzv. »kachní chůzí «. Jenže lékaři nemoc, která neumožňuje svalům regeneraci a ty pak ochabují, nerozpoznali. „Diagnostikovali ho až v sedmi letech,“ říká Jitka Reineltová z organizace Parent Project. Michal tedy navštěvoval klasickou školku i základku. „Chodil jsem mezi zdravé děti a měl úlevy z tělocviku,“ řekl Blesku. V 7. třídě byl pak přeřazen na speciální školu při Hamzově dětské léčebně v Košumberku.
Umí programovat
Michal si poté zlomil nohu. „No, a od té doby jsem byl na vozíku,“ řekl. V roce 1994 se přesunul do Jedličkova ústavu v Liberci, kde vystudoval tři třídy Rodinné školy se zaměřením na výpočetní techniku. „Pak jsem nastoupil do počítačové chráněné dílny Mezinárodního centra Universum v Liberci, kde jsem se naučil tvořit internetové stránky,“ popisuje.
Oženil se
Svůj další životní krok udělal 14. září 2002, kdy se oženil a s manželkou byli v chráněném bydlení. Po pár letech získali byt v Liberci a vše zvládali bez jakékoliv pomoci. Za další čtyři roky získal Michal práci programátora. Jenže pak přišel 27. prosinec 2005. „Měl jsem dýchací potíže. Od té doby jsem v nemocnici, což je vlastně můj druhý domov,“ říká.
Dvakrát do roka
Než se dostal do špitálu, byl i přes svůj hendikep nevídaně aktivní. Navštívil Řecko, Chorvatsko i Dánsko. Nyní se však mimo nemocnici dostane díky kamarádům maximálně dvakrát do roka. Nejdále byl v 25 kilometrů vzdáleném Liberci. „Ještě tak se někdy zajet podívat domů k rodičům,“ přeje si Michal. Převoz sanitou se speciálními přístroji je však martyrium za velké peníze a k rodičům na Orlickoústecko pořádná štreka…
Co je svalová dystrofie Duchennova typu
Nemoc, která způsobuje postupné oslabování svalů. Malé děti se zpočátku jeví jako zdravé, jejich svaly však neregenerují a postupem času jsou upoutány na invalidní vozík a prakticky se nemohou hýbat. Tito lidé se obvykle dožívají dvaceti až třiceti let. Na onemocnění neexistuje lék.
Dožívají se třicítky
Na neuvěřitelný příběh muže z Liberce upozornila Blesk Jitka Reineltová, ředitelka organizace Parent Project. Neziskovka pomáhá podobně nemocným lidem a o její činnosti píšeme během celého července v projektu Srdce pro vás. „Většina lidí s touto nemocí se dožívá asi třiceti let. Michal žije díky podpoře přístrojů,“ vysvětluje ředitelka.
Co vše najdete v Parent Project?
● Sociální poradenství
● Kompletní informace o nemoci
● Informace o postupu péče o pacienty
● Rehabilitační péči
● Respirační péči
● Psychologickou péči
● Nutriční péči
● Možnost pomůcek
● Ergoterapii
● Pobytové akce
● Odborné konference
● Podporu a porozumění
● Možnost sdílení v rámci komunity
● Zvyšování podvědomí o nemoci
● Podílení se na přístupnosti klinických studií v ČR
● Prosazování zájmů pacientů
Jak můžete pomoci?
Organizace potřebuje každý rok na podporu rodin a terénní práci s rodinami přibližně 4 miliony korun. Podpořit ji můžete i vy, byť třeba jen drobným fi nančním příspěvkem. Stačí ho zaslat na transparentní účet číslo 1338146001/5500. Případně můžete využít dárcovskou zprávu pomocí DMS (více na www. parentproject.cz). Každá koruna pomůže nemocným ke kvalitnějšímu prožití života.
Kontakt:
Parent Project, z. s.
Adresa: Rudé armády 59, Droužkovice 431 44
Web: www.parentproject.cz
Mail: parentproject@parentproject.cz
Telefon: +420 603 298 893
