O příběhu Michala, který žije díky podpoře přístrojů ve špitále, Blesk informoval v pondělí a včera v projektu Srdce pro vás. V něm se celý červenec věnujeme organizaci Parent Project, která pomáhá stejně nemocným lidem, kterých je v Česku aktuálně asi 250.
Děsivá představa
Ředitelka organizace má doma syna (8), který je podobně nemocný jako Michal. „O Michalovi jsem se dozvěděla v době, kdy byl diagnostikován i náš syn. Bylo pro mě děsivé, že Michal žije tolik let v nemocnici a nedovedla jsem si představit, že by takto žil i náš syn,“ říká Reineltová.
Chyběla podpora
Právě Michal byl pro ni impulzem k tomu, aby se začala věnovat zdravotně sociální problematice. O drtivou většinu takto nemocných pečují rodiče. Pokud nemohou, končí v ústavech. „Michal je snad jediný, který se oženil a žil sám. Nikdo jiný z naší organizace to takhle neměl, ani o tom neuvažoval,“ říká Reineltová.
Jenže v jeho 26 letech přišel zvrat. „Osobně jsem přesvědčena, že kdyby v té době dostal odpovídající podporu, nemusel by trávit život v nemocnici. Nikdo v naší vyspělé společnosti by neměl žít v nemocnici, kde vedle něho umírají lidé. Bez soukromí, bez zázemí,“ říká ředitelka, která upozorňuje, že by stačilo změnit zdravotní systém a Michal by mohl přístroje dostat domů.
Doma by to bylo levnější!
Podle Reineltové v Česku nejsou dostupné služby v domácím prostředí. „Přitom jsou zcela jistě levnější než ústavní péče,“ tvrdí ředitelka. Michal leží na lůžku jednotky Následné intenzivní péče, kde je den pobytu velmi drahý.
„Pokud je to jen trochu možné, tak by měl každý člověk závislý na pomoci další osoby, žít v domácím prostředí. Je třeba upravit dostupnost služeb,“ upozorňuje. Mezi ně patří hlavně odlehčovací služby, osobní asistence, pečovatelské služby, dostupné terénní zdravotnické služby, ale i služby v pobytových zařízeních. „Tito lidé by měli mít možnost volby a tu dnes prakticky nemají,“ tvrdí Reineltová.
Už se nevrátím
Michal na možnost vrátit se natrvalo domů rezignoval. „Rodiče, ani manželka by to nedali. Navíc mi ani nevyhovují domácí ventilátory. Ty v nemocnici jsou lepší,“ řekl Blesku Michal, který se však nevzdává přání, aby v budoucnu rodiče alespoň navštívil.
Organizace Parent Project
PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Ve spolku sdružují tyto pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky. V ČR působí od roku 2001. Posláním je prosazovat a hájit zájmy pacientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšení a zajištění kvalitnějšího života, zajišťovat komplexní péči a podporovat dostupnost účinné léčby.
Kontakt: Rudé armády 59, 431 44, Droužkovice
telefon: 602 167 243 (Ing. Jitka Reineltová, předsedkyně VV)
e-mail: parentproject@parentproject.cz
Číslo účtu: 1338146001/5500
Web: https://www.parentproject.cz
Facebook:https://www.facebook.com/parentproject.cz
