1°C
Jako každoročně se i letos 30. května uskutečnil Světový den roztroušené sklerózy. V Praze si ho připomněl Nadační fond Impuls v Kateřinské zahradě VFN. Mezi hosty a pacienty tu byla přítomna i paní profesorka Eva Kubala Havrdová - jedna z největších odbornic v ČR na toto onemocnění.
Bez dávky optimismu by to nešlo
Ještě než jí doktoři diagnostikovali nevyléčitelné onemocnění, trpěla Helena potížemi. „Už jsem trošku tušila. V naší rodině se již jednou roztroušená skleróza vyskytla, takže jsem měla nemoc v povědomí,“ vzpomíná pro Blesk. Prvním z rodiny byla Helenina teta, která i přes nepřízeň osudu „neházela flintu do žita“, ale naopak čelila onemocnění pozitivním přístupem. Tetin přístup bývalou atletku inspiroval.
Život téměř bez omezení
„Navíc jsem v té době měla tři malé děti. Nebyl čas přemýšlet nad tím, co to pro mě znamená a do budoucna přinese,“ konstatuje Helena. Třebaže trpí onemocněním už přes dvacet let, téměř ji v každodenním životě neomezuje. Pomohlo jí jak relativně brzké nasazení biologické léčby, v současnosti asi nejvhodnější léčba pro pacienty s relaps-remitentnim typem roztroušené sklerózy.
Pokud má však Helena větší námahu či stres, zhorší se jí motorika v pravé noze. „To znamená, že občas zakopávám, nemám takovou citlivost. Jinak bych ale řekla, že zatím všechno ostatní funguje tak, jak má. A to díky léčbě, kterou jsou pro mě injekce Copaxone, které si píchám dvakrát týdně a za kterou jsem velmi vděčná,"říká.
RS není o zapomínání
Stejně jak na akci uváděla předsedkyně nadačního fondu Impuls Kateřina Bémová, všímá si i Helena nedostatečné informovanosti veřejnosti. Za pouhé dva dny vznikne stejné množství informací, jako vzniklo od úsvitu lidstva do začátku nového tisíciletí. „Většinou, když řeknete, že máte sklerózu, tak si lidé myslí, že zapomínáte,“ krčí rameny milovnice kultury.
RS je autoimunitní onemocnění a nejčastěji je charakterizováno atakami s neurologickými příznaky. Opakované epizody (ataky) roztroušené sklerózy způsobují vznik mnoha „jizev“ v centrálním nervovém systému. Různými mechanismy dochází k narušení struktury a funkce bílé i šedé hmoty mozkové.
Pacienti si pomáhají navzájem
Helena i další čeští pacienti jsou velmi vděční profesorce Havrdové, která se zasloužila o nasazení biologické léčby v brzkých fázích onemocnění. Pokud ji dostane pacient včas, tak může většinou prožít plnohodnotný život. Co zatím v rámci komplexní léčby chybí je dostupná psychoterapeutická péče. Zvlášť v posledních dvou covidových letech ji pacienti potřebují více než kdy jindy.
„Spousta lidí nejen s naší diagnózou trpí obrovskými psychickými problémy. Péče pro nás není v současnosti hrazena zdravotní pojišťovnou,“ upozorňuje Helena. Peníze na tuto péči se snaží získat např. Nadační fond Impuls, který pořádá každoročně benefiční koncert, jehož výtěžek je určen k uhrazení psychoterapie pro pacienty.
Helena také upozorňuje na aktivitu společnosti TEVA, která podle zahraničního vzoru proškolila některé pacienty v projektu Peer to Peer. Jde o pomoc pro spolupacienty, kteří třeba nemohou nebo nechtějí mluvit o svých problémech s lékařem. „My s nimi tyto věci probereme. Tím, že máme osobní zkušenost, tak jim můžeme sdělit, jak jsme to měli my nebo co jsme s tím udělali,“ popisuje Helena.
Dodává však, že nenahrazují lékařskou či psychoterapeutickou pomoc. „Snažíme se našimi příběhy ostatním pacientům pomoci a hlavně jim ukázat, že i s roztroušenou sklerózou se dá prožít plnohodnotný a krásný život", říká. "Já to štěstí mám."
Předsedkyně nadačního fondu Impuls Kateřina Bémová vysvětluje, proč zasazují právě slunečnice Jan Dařílek
