18°C
Dívka je zakletá do vlastního těla. Diagnózou je ALS, amyotrofická laterální skleróza. Nemocí trpěl například i politik Stanislav Gross (†45) nebo fyzik Stephen Hawking (†76).
Dnes nevyléčitelná nemoc přišla plíživě a nečekaně. „Když se narodí naprosto zdravá holčička, a vidíte ji dnes, je to k pláči. Dřív jezdila i na tábory, na koních, na těch se už ale neudrží. Na výlety jezdíme s asistenčním psem Ginem (7). Dceru miluje a i ona jeho. Eliška je jediným dětským pacientem v Česku s diagnózou ALS,“ konstatuje maminka Kateřina.
Umělé oplodnění
Do prvního půlroku života se Eliška narozená jako vymodlené dítě po umělém oplodnění vyvíjela jako zcela zdravé dítě. Když se učila chodit, stála jen na špičkách, dětský neurolog poprvé vyslovil diagnózu.
Přišly potíže s rovnováhou celého těla, Eliška už chodila pouze za pomoci pomůcek či jiné osoby, ale uměla sama lézt po čtyřech, sama se najedla, napila i oblékla. S pomocí asistentky navštěvovala mateřskou školku.
Zvládala i školu. „Naučila jsem se psát i přesto, že se mi začala zhoršovat motorika, dokázala jsem si poradit, a tak jsem tužku střídala z pravé do levé ruky. Teď už píšu ale jen palcem na opěradlo vozíčku,“ říká pomocí počítače dospívající slečna. Svůj invalidní vozík dokáže ovládat sama.
Nemoc postupuje
Eliščino onemocnění se projevuje také zhoršující se oboustrannou ztuhlostí a slabostí nohu a rukou, což může vést k úplné ztrátě schopnosti svoje končetiny ovládat. Trpí poruchami spánku, což je i pro její maminku a jejího partnera značně vysilující.
„Přestává se hýbat a postupně jí ochabuje celé tělo. Má skoliózu, byla na řadě operací. Už nemluví. Dorozumí se jenom přes speciální počítačový program, a prstem umí napsat písmena a čísla,“ popisuje máma.
Pomáhají rehabilitace
Rozhýbat jí pomáhají v Sanatoriích Klimkovice ve speciálním cvičebním programu s názvem REHA KLIM. Rodiče dělají, co můžou, aby mohla cvičit, ale finančně to už nezvládají, a proto hledají pro dceru pomoc. „Vážím si vaší podpory a z celého srdce děkuju, pokud se rozhodnete mi pomoci,“ vzkazuje přes obrazovku počítače Eliška.
Číslo účtu Elišky pro pomoc: 258788739/300
Co je to ALS?
Amyotrofická laterální skleróza je silně progresivní, fatální, neurodegenerativní onemocnění mozku a míchy. Působí degeneraci a ztrátu buněk centrální mozkové soustavy, které ovládají vůlí ovlivnitelné svalové pohyby. Kvůli tomu dochází k postupné svalové slabosti až atrofii. Mozek není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává paralyzován při zachování psychických a mentálních schopností.
VIDEO: Zemřel geniální vědec Stephen Hawking (†76): Lékaři mu dávali dva roky života.
Zemřel geniální vědec Stephen Hawking (†76): Lékaři mu dávali dva roky života Markéta Volfová, Reuters
