9°C
„Jdeme S Tomáškem na zápis do školky. Moc se mezi děti těší, i když vidíte, hodně se stydí, když se nad něj sesypou a chtějí si s ním povídat. Lékaři v Brně ho chválí, zlepšil se nyní výrazně. Dá se říct, že komanduje celou rodinu,“ směje se táta Tomáš (35), jenž ve středu k zápisu syna s manželkou Monikou (31) doprovázel.
Tomášek se mámě Monice (31) narodil císařským řezem. Vážil čtyři kila, čile prospíval. Postupně se však přestal zcela hýbat. Nemohl ani polykat větší sousta. Ještě před prvními narozeninami lékaři sdělili rodičům krutou diagnózu: svalová atrofie (SMA), při které postupně odumírají svaly. Šance na jeho uzdravení se rovnala nule.
Jiný lékař, jiný názor
„Oznámil nám bez jakýchkoliv ohledů, že Tomášek bude žít jen dva roky, že umře, ať jsme připraveni. Ať si pořídíme další dítě,“ vzpomíná na verdikt lékaře Monika. V brněnské nemocnici ale později řekli naprostý opak: Zlepšení je možné!
Tomášek se naštěstí hodil pro aplikaci nejdražšího léku světa Zolgensmy. Pak se u chlapečka začaly dít věci. Začal se nejen hýbat, křičí, ovládá plně invalidní vozíček a chodítko, jezdí také na koni a cvičí, aby zpevnil nemocí ochablé svaly. Velmi se mu to díky jeho píli daří.
Školka pořádala sbírku
„Už známe sestru Adélku!“ prohlásila teta vychovatelka, která s dětmi ze školky vyrazila na venkovní procházku. „Tomáškova sestra Adélka (11) k nám chodila. Tehdy jsme se skládali ve veřejné sbírce na Tomáška. Už se těšíme, že bude brzy mezi námi. Zatím je vidět, že je velký stydlín,“ usmívala se oblíbená paní učitelka ze školky.
Tomášek je vzorem pro další, podobně nemocemi sužované děti. „Když před rokem jen ležel, nikdo nevsázel ani korunu na zlepšení. Litovali jsme se, ptali se, proč to musíme být zrovna my. A vidíte, tady je kluk, kterého nerozeznáte od zdravého, je veselý, povykuje, díky Bohu,“ těší mámu Moniku.
Co je SMA?
SMA je vzácné genetické onemocnění. V těle se netvoří dostatek proteinu nezbytného pro správnou funkci neuronů. Pokud neuronům protein chybí, postupně zanikají. Neurony řídí pohyb svalů, a pokud chybí, není možné je ovládat, postupně ochabují a ubývají. Dítě takto postupně ztrácí schopnost se pohybovat, polykat i dýchat.
Z nehybného Tomáška (2) je teď rozpustilý raubíř Naplno si užíval dvojnásobných narozenin Karel Janeček
Nadějí pro takové děti je právě lék Zolgensma, který je ale možné podat jen do dvou let věku, respektive zhruba 13 kg váhy. Lék totiž pomáhá tělu produkovat dostatek důležitého proteinu.
Tomáškovi pomohl také Blesk
Díky podpoře Blesku si Tomáška Fialu vybral pro letošní rok jako tvář charitativního výstupu směrem na Sněžku Nadačni fond KlaPeto. Rozdělilo se mezi 49 hendikepovaných a nemocných dětí 1,5 milionu. Podporu dostal jak Tomášek, tak nevidomá dívenka Verunka Vyhnalíková s dětskou mozkovou obrnou, kterou také doporučil deník Blesk.
Podrobnosti ze života Tomáška a i jeho rodiny, z průběhu jeho léčby a vývoje zákeřné choroby můžete sledovat ZDE
a je dobře, že Karel Janeček, krom prezidentských, točí i tyhle videa.. 
