21°C
Laicky řečeno se jedná o dočasné zpevnění kostí vápníkem. „Infuze pomohou tak, že se omezí lomivost kostí, ne zcela, pořád se budou lámat, ale ne tolik. Toto je jediná cesta, jak jí pomoci,“ vysvětluje maminka Kamila a dodává, že aplikací musí být několik, vždy po šesti měsících, léčba trvá několik let. Adélka v minulých dnech v Dětské nemocnici v Brně podstoupila druhou infuzi.
Nejasné vedlejší účinky
Podle odborníka na dětskou osteologii Milana Bayera léčba brání odbourávání kostní tkáně a využívá se k více účelům, i k terapii osteogenesis imperfekta, tedy Adélčině nemoci. Vedlejší účinky jsou ale nejasné. „Počty těchto dětí nejsou vysoké a rozsáhlé studie, jež by jednoznačně stanovily vhodné postupy, neexistují,“ říká lékař.
VIDEO: Pan Antonín (63) dal nemocné Adélce štědrý dar - 300 tisíc korun.
Léčbu rodina zprvu odmítala. „Z mnoha důvodů, jedná se o neregistrovaný lék pro děti. Léčených dětí je tak strašně málo, že není dostatek výzkumů, aby se lék stal registrovaným. Může mít spoustu vedlejších účinků, mimo jiné hrozí nekróza čelisti, poškození ledvin. U malých dětí nejsou zřejmé dopady v budoucnu na reprodukci,“ obává se Kamila.
Rozhodlo těžké zranění
Proč se nakonec rodiče Adélky pro léčbu rozhodli? „Bohužel letos na jaře došlo k opětovné sériové zlomenině obratlů a už nebylo co zvažovat. Při myšlence, že napotřetí nám už Adélka nemusí vstát a bude doživotně upoutaná na invalidní vozík, jsme kývli. Při poranění zad, páteře, může kdykoliv dojít k porušení míchy a těchto následků se bojíme,“ říká maminka.
Samotné infuze nebolí, ale mohou je doprovázet vedlejší nežádoucí reakce. „Po první aplikaci měla horečky, bolesti hlavy, zvracela. Adélka horečky obecně špatně snáší," říká Kamila. „Maminko, mě hrozně bolí nožičky, jako bych je měla zlomené,“ zoufala si tehdy Adélka.
Pokud byste chtěli Adélce pomoci, můžete poslat peníze na transparentní účet 000000-3196976083/0800
Příběh dojal důchodce Antonína
Těžký osud malé Adélky dojal důchodce Antonína (63) z Berouna. Ten se po poradě s manželkou a dospělými dětmi rozhodl, že jí věnuje 300 tisíc. Rodina totiž potřebovala nové auto, aby mohla Adélku převážet. Pro holčičku jakékoliv zaškobrtnutí znamená další zlomeninu. Už jich měla jedenáct. Auto, které rodina z peněz zakoupila, dostalo jméno Tonda.
Léčba bifosfonáty
Tato terapie se používá kupříkladu u kostní metastázy, hyperkalcémie či osteoporózy, kam řadíme i vzácnou nemoc osteogenesis imperfekta, kterou trpí Adélka. V české republice se tímto způsobem léčí několik desítek dětí. Užití léčby pomáhá předcházet kompresivním zlomeninám obratlů a omezuje výskyt fraktur dlouhých kostí končetin. K dosažení hlavního cíle, poklesu počtu zlomenin, se ovšem stále hledá optimální dávkování a načasování terapie.
