18°C
Veroničin příběh začal s narozením prvního syna, který přišel na svět kvůli odtržení placenty od dělohy předčasně už v sedmém měsíci. Krvácel do mozku a měl mozkovou obrnu. Po pár měsících v nemocnici, když už se Veronika těšila, že ji s chlapečkem konečně pustí domů, přišlo něco, co nikdo nečekal.
Bolest kloubů a modřiny
„Začaly mě šíleně bolet malé klouby na rukou a nohou, až tak, že postavit se ráno na nohy byl nadlidský úkol a já lezla na záchod po čtyřech. V té době mi hodně pomohla moje mamka, protože jsem nebyla schopná ani otevřít láhev na pití pro malého,“ vzpomíná Veronika. Začaly se jí také bezdůvodně dělat modřiny po celém těle, až ji okolnosti donutily zajít k lékaři. Verdikt byl rychlý, šlo o systémový lupus erytematodes.
Jedná se o závažné nevyléčitelné autoimunitní onemocnění, které častěji postihuje ženy. Vyznačuje se postižením mnoha orgánů, často i těch pro život nezbytných, jako jsou ledviny či mozek.
Výměna kyčle, plicní embolie
„Byly mi nasazeny kortikoidy a imunosupresiva, které projevy nemoci zbrzdí a celkovou nemoc uklidní, ale člověk po nich během chvíle přibral dvojnásobek své váhy, což logicky kůže nevydržela a na spoustě míst popraskala. Vypadaly mi vlasy a zhoršil se mi zrak, dnes mám pět dioptrií.
Prodělala jsem plicní embolii, trombózu, mám astma a postižené ledviny. Postupně mě prášky dohnaly až k celkové výměně kyčle a ta druhá už má taky na mále. Bolesti kloubů jsou u této nemoci běžné,“ popisuje Veronika. Jediné, co ji v době počátku života s nemocí naplňovalo a drželo, byl její syn. Dnes je mu 17 let a studuje.
Odpočinek u malování
Veronika si už na svou nemoc »zvykla« a v ordinaci lékařů je jako doma, i tak ale těžce nese některá omezení. „Chcete se věnovat svým synům, chcete s nimi běhat venku, ale vše vás bolí. Hrát s nimi fotbal, skákat do bazénu, lézt po skalách nemůžete, tělo to nedovolí,“ popisuje Veronika. Od lékařů má také zakázán pobyt na slunci a nařízen odpočinek. Právě to je ale velký kámen úrazu.
„Nikdy jsem neuměla odpočívat v tom pravém slova smyslu, hodit nohy nahoru a nic nedělat nebylo pro mě. A tak se mou formou odpočinku stalo malování a výlety do přírody,“ vypráví. Letos v květnu svou tvorbu, která ji velmi naplňuje a pomáhá zapomenout na realitu nemoci, dokonce vystaví v atriu pelhřimovské nemocnice.
Největší strach má Veronika z další ataky nemoci. Poslední velký úder přišel před třemi lety. „Nejhorší je, že vlastně nikdy nevíte, kdy se nemoc probudí a kde v těle udeří, protože může napadnout kterýkoliv orgán. Jejím domovem je celé tělo,“ uzavírá Veronika.
Pomáhá Revma Liga
Posláním spolku Revma Liga Česká republika je zlepšování životních podmínek osob s revmatickým onemocněním, včetně zajištění dostupnosti efektivní léčby a zvyšování povědomí o revmatických chorobách. Organizace pomáhá i pacientům s lupusem.
Jak poznat, že vaše psychika potřebuje odborníka? Videoredakce ženských titulů
