24°C
Luboš od narození trpí vadou zvanou Treacher Collins syndrom. Mezi její příznaky patří zešikmené oči, zapadlá brada, rozštěpy, čelistní anomálie, deformace uší spojená s nedoslýchavostí nebo úplnou hluchotou či dýchací potíže. „Když víte, co všechno toto onemocnění obnáší, tak je zřejmé, že vypadám od normálně zdravých lidí na pohled trochu jinak. Proto i moje dětství bylo trochu jiné než u ostatních dětí,“ vysvětluje mladý muž.
Volte soucit ne lítost
V době, kdy se narodil, se o onemocnění mnoho nevědělo. Luboš se proto setkal s ošklivými pohledy, někteří spolužáci se s ním moc nechtěli bavit a narazil i na nepříjemné narážky.
„Nejvíce u zvědavých dětí, které se s tímto onemocněním ještě nikdy nesetkaly. Proto si myslím, že by rodiče své děti měli upozorňovat na to, že všichni jsme jedineční a ke každému bychom měli přistupovat stejně. Projevit lítost nad nemocným je asi to nejhorší, co může člověk udělat, naopak soucit je jednou z nejvyšších kvalit lásky,“ přemýšlí Luboš Zámečník.
Náročné plastické operace
Jeho nemoc je běh na dlouhou trať a nejde zcela vyléčit, pouze korigovat projevy syndromu různými plastickými operacemi. „V mém případě jsem jako první podstoupil v prvním roce života operaci rozštěpu patra. Ve dvou letech jsem podstoupil operaci očních víček,“ popisuje mladík. Až do svých 11 let měl sluchadlo, teprve poté podstoupil operaci kochleárního implantátu. V 19 letech prodělal plastickou operaci v obličeji, týkala se brady, lícní oblasti a dolního okraje očnic.
„Moje zatím poslední operace byla loni, a to rekonstrukce ušních boltců. Přiznávám se, že to bylo dosti bolestivé, operace spočívá v tom, že je použita vlastní chrupavka, odebraná ze žebra,“ vysvětluje Luboš, který už druhým rokem pracuje jako sociální pracovník tísňové péče Anděl na drátě.
„Naše služba je poskytována nepřetržitě 24/7 na území celé České republiky. Cílovou skupinou jsou dospělí vystavení stálému vysokému riziku ohrožení zdraví nebo života z důvodu věku, onemocnění či jiného zdravotního handicapu. Ve většině případů využívají naši službu senioři,“ popisuje.
Úzkost i smutek
Ačkoli má práci, která ho naplňuje, a přiznává, že svůj život zatím do jisté míry vyhrává, musí Luboš dále bojovat s temnými stíny své choroby. „Mívám úzkostné stavy, kdy si přijdu prázdný a na tomto světě úplně zbytečný. Vím, že samota je pro mě hodně těžká, být odlišný představuje překážku pro vybudování partnerského vztahu. Nad vodou mě drží rodina a přátelé a jsem vděčný za každou chvíli s nimi,“ uzavírá Luboš Zámečník.
Organizace BeTCS pomáhá
Organizace BeTCS sdružuje rodiny s Treacher Collins syndromem. Ty si tak díky tomu mohu vyměnit své zkušenosti. V druhé řadě se snaží o zajištění multidisciplinárního týmu v Česku pro pacienty nejen s TCS, ale například i s Goldenhar syndromem.
Žáci napadli hocha s Downovým syndromem. Facebook
