Oba kluci se potýkají se vzácným nervosvalovým onemocněním, které postihuje kosterní i hladké svaly, způsobuje jejich úbytek. Ke své už tak komplikované diagnóze mají navíc přidružený autismus. Starost o syny a celou domácnost leží pouze na paní Blance.

Johan a Florimon  si až do úrazu  Floriho mohli s  pomocí maminky užívat relativně  normálního života.
Johan a Florimon si až do úrazu Floriho mohli s pomocí maminky užívat relativně normálního života.
Autor: archiv paní Blanky

Gen po otci, otec bez zájmu

Její bývalý manžel o dvojčata nejeví zájem už od narození. Přitom právě po otci, který o své genetické zátěži sám neměl ponětí, synové gen zdědili. Nemoc se začala projevovat po narození, avšak lékaři nejprve příznaky přisuzovali opožděnému vývoji. Ve čtyřech letech chlapci stále nemluvili a oběma byl diagnostikován autismus. To však nevysvětlovalo pohybové potíže.

„Až v sedmi letech, spíše náhodou, lékaři přišli na tuto poměrně vzácnou formu nemoci. Ta je neléčitelná a lidé s ní se dožívají kolem třiceti. Můžeme se syny jen rehabilitovat a pomáhat jim, aby neměli tolik bolestí,“ popisuje maminka.

Křeče, problémy s plícemi, lámavost kostí

„Oba kluci mají neustálé křeče, nemohou vzít nic do rukou. Mají potíže s polykáním, tedy i s příjmem potravy, problémy s plícemi. Vysoká je lámavost kostí,“ vyjmenovává paní Blanka jen některé obtíže, se kterými se její dva synové musí potýkat. Zhoršená funkce plic je v současné době izoluje od ostatního světa. Jakoukoli nákazu nemohou riskovat.

Úraz  a další problémy

Už tak dost složitou situaci vážně zkomplikoval úraz, který se stal Florimu letos v létě v rehabilitačním centru. „Upadl osobním asistentům na zem. Došlo k těžkému úrazu – zlomenině stehenní kosti v krčku a dvou hrudních obratlů. Od té doby je závislý na tlakově řízené plicní ventilaci během spánku a navíc se stal zcela imobilním,“ popisuje Blanka.

Po úrazu ležel Flori dlouho na JIP v pražském Motole.
Po úrazu ležel Flori dlouho na JIP v pražském Motole.
Autor: archiv paní Blanky

„Do té doby šel alespoň za ruku. Teď ale trávil tři měsíce vleže se sešroubovanou nohou. A když dítě se svalovou dystrofií znehybníte na takto dlouho dobu, je to katastrofa, protože mu zmizí většina svalové hmoty, kterou ještě mělo,“ dodává sklíčeně s vědomím, že se její syn na nohy už nikdy nepostaví. Po úrazu Floriho nese Johan celou situaci opravdu těžce. „Ten úraz nám všem třem nenávratně změnil život,“ povzdechne si vyčerpaně Blanka Krouzová.

Nonstop péče a vyčerpání

Nemoc dvojčat a úraz  Florimona a současná epidemiologická situace tak zcela uvěznily Blanku se syny doma. O kluky se stará nonstop ve dne i v noci. Pečivo jí zajišťuje sousedka, další potraviny nakupuje přes objednávkovou službu či jí zaváží služba paliativní péče. „Vstávám k nim někdy i sedmkrát za noc, bohužel často už znovu neusnu, což je velmi vyčerpávající,“ vysvětluje.

Bez cizí pomoci si nedojde nakoupit, na poštu a nemůže se se syny ani na procházku, jelikož ona sama nemůže pohybovat dvěma vozíky najednou. „Problém je i se záchrankou. Když potřebuji s Florim jet sanitkou k lékaři, nevezmou mě dovnitř i s Johanem, protože není ani zraněný ani doprovod. Samotného ho ale nechat nemohu,“ říká Blanka.

S ohledem na oslabené plíce k nim může v současné době jen omezený počet lidí a kvůli dystrofii musí jít o zdravotníky. Takže je na syny úplně sama. Blanka proto doufá, že díky očkování proti koronaviru by jí zase mohli v budoucnu více pomáhat zdravotní asistenti.

Chybí peníze

Péče o syny je náročná nejen psychicky a fyzicky, ale také finančně. Jelikož je Blanka na kluky úplně sama, je zcela závislá na pomoci ostatních. Kromě běžného provozu potřebuje finanční prostředky na zdravotní asistenty, fyzioterapeuty, jimž platí 1000 korun na hodinu. A také na kompenzační pomůcky, které nejsou hrazené pojišťovnou.

„Například komponenty k plicní ventilaci hradí pojišťovna jen jednou ročně a já je musím měnit po dvou týdnech,“ uvádí. Intenzivní neurorehabilitace stojí 120 tisíc pro oba a kluci by ji potřebovali několikrát ročně. Velkou pomocí je tak pro ně sbírka a paní Blanka je vděčná všem, kteří jí tolik pomáhají tento neskutečně náročný boj zvládnout.

Fotogalerie
5 fotografií

Markéta Endlová: Nikdo nepsal o životě s postiženým dítětem, tak jsem začala.