Zahleděl se do prostoru…

Honzovi (18) lékaři epilepsii diagnostikovali v necelých 2 letech. „Poprvé jsme si s manželem všimli, že něco není s Honzíkem v pořádku, když mu byl rok a půl. Vždycky se na několik vteřin zahleděl do prostoru, znehybněl a vůbec na nás nereagoval. A to se opakovalo třeba i několikrát za den,“ vzpomíná Honzova maminka, která o těchto epizodách řekla při preventivní prohlídce dětské lékařce.

Ta neváhala a poslala chlapce na dětskou neurologickou kliniku, kde mu lékaři po sérii vyšetření stanovili diagnózu epilepsie a ihned mu nasadili léky. „Přibližně do 3 let lékaři hledali kombinaci léků, která by Honzíkovi zabrala. To se povedlo a záchvaty pak vůbec neměl a v 5 letech mohl léky vysadit,“ popisuje maminka, která si v té době myslela, že už bude Honza zdravý.

Nemoc znovu zaútočila

Do jeho 11 let tomu vše opravdu nasvědčovalo. Naučil se jezdit na kole, lyžovat, hrál tenis a florbal, volný čas trávil hrami se svou sestrou a kamarády, nemoc už ho netrápila. „Pak ale přišel další záchvat a všechno začalo nanovo. Nejdřív lékaři čekali, ale po dalších záchvatech Honzíkovi museli znovu nasadit léky. Zkoušeli různé kombinace, ale nic nezabíralo, záchvaty se neustále opakovaly, většinou to byly záchvaty typu absencí, kdy o sobě Honzík vůbec nevěděl, takže jsem se děsila toho, že se mu něco, například při jízdě na kole, stane,“ vysvětluje Honzova maminka.

Když bylo jejímu synovi 15 let, rozhodli se s manželem, že zkusí změnit lékaře. „Potřebovali jsme nějaký nový impuls, protože léky nezabíraly, Honzík měl problémy ve škole, hlavně se soustředěním. Rád sportoval a soutěžil, což ale často záchvaty vyvolávalo, navíc jsme nikdy nevěděli, kdy záchvat přijde, bylo to někdy nebezpečné, a tak postupně přestal jezdit na kole a sjezdové lyže vyměnil za běžky a snowboard. Na druhou stranu si splnil sen, doběhl závod Spartan Race, na trati ho doprovázela kamarádka,“ vysvětluje Honzova maminka.

Peklo s dráty v hlavě

 Se synem přešli na specializované oddělení pro léčbu epilepsie ve FN Motol. Tamní lékaři po sérii vyšetření usoudili, že je Honza kandidátem na chirurgický zákrok, kterým mu z mozku odstraní ložisko – zdroj epileptických záchvatů.

„Musel jsem na dvě operace za sebou, nejdřív mi lékaři do mozku voperovali sondy, které snímaly jeho činnost, pak mi teprve mohli odstranit ložisko. Bylo to pro mě několikatýdenní peklo. Musel jsem jenom ležet a skoro se nehýbat, z hlavy mi trčely dráty, které byly připojené na počítač,“ vzpomíná Honza.

Lékaři odstranili ložisko záchvatů

Operace se zdařila a lékaři poměrně rozsáhlé ložisko odstranili. „První dny po operaci to bylo hodně psychicky náročné, Honza byl apatický, zmatený, smutný a téměř nemluvil. Oproti tomu, jak je normálně živý a komunikativní, to byla děsivá změna, ale naštěstí se po pár dnech vše vrátilo do normálu,“ popisuje maminka a dodává: „Měsíc a půl po operaci měl jeden záchvat, ale podle lékařů se to stává. Od té doby už je 3 měsíce bez záchvatu.“

Srdcem sportovec

Sportovním aktivitám se Honza zatím nevěnuje naplno, začíná se ke sportu vracet pozvolna. „Učím se, jak sportovat správně, jak dobře dýchat, abych tělo nevystavoval náhlému stresu, což je ale s mou soutěživou povahou docela oříšek,“ popisuje Honza.

Minulý rok se zúčastnil tradičního EPPI vodáckého triatlonu, kde ho ale při běhu zbrzdil právě jeden ze záchvatů„Letos si dávám po operaci pauzu, půjdu jenom fandit, ale příští rok už si snad zase taky zazávodím,“ doufá Honza.

Na triatlonu je super, že se na něm potkávají nemocní a zdraví a vzájemně se poznávají. Všichni si mohou vyzkoušet také první pomoc při epileptickém záchvatu, za což jsem za nás pacienty rád, protože čím víc lidí bude vědět, jak záchvat může vypadat a jak při něm pomoci, tím bezpečněji se budeme cítit,“ dodává.

 Pomáhá EPPI vodácký tiratlon

Běh, jízda na kole a pádlování – to jsou disciplíny, ve kterých změří své síly účastníci EPPI vodáckého triatlonu. V tradičním závodě si zasportují jak lidé s epilepsií, tak zdraví lidé. Akci na podporu lidí s epilepsií pořádá u příležitosti Národního dne epilepsie spolek EpiStop – chce upozornit na mýty, které kolem nemoci stále panují.

Startovní výstřel zazní ve Vlkovské pískovně u Veselí nad Lužnicí v sobotu 28. září ve 13 hodin. Lidé, kteří by se chtěli triatlonu zúčastnit, se mohou hlásit buď od 10 hodin přímo na místě, nebo prostřednictvím webu www.vodackytriatlon.cz.

Jak zasáhnout při záchvatu?

Kromě sportování čeká na návštěvníky také diskuze s odborníky na téma léčby epilepsie. Součástí dopoledního programu je kurz poskytování první pomoci. Podle MUDr. Martina Kudra, Ph.D., z Kliniky dětské neurologie FN v Motole je správná reakce okolí u epileptických záchvatů zcela zásadní.

„Lidé často netuší, jak by měla první pomoc vypadat. Problémem jsou i zažité mýty, třeba že musíme nemocnému něco vložit mezi zuby, aby si neprokousl jazyk. Je to velká chyba! Pacientovi v žádném případě nic do úst nevkládáme ani nebráníme křečím. Důležité je odstranit z okolí nemocného všechny předměty, kterými by se mohl poranit, a případně přivolat lékařskou pomoc,“ vysvětluje MUDr. Kudr.

80 tisíc nemocných

V Česku má epilepsii přibližně 80 tisíc lidí. U většiny z nich nemoc ovlivňuje všechny oblasti jejich života. Epileptické záchvaty, které toto onemocnění mozku způsobuje, mohou mít různé projevy. Od jednoduchých zrakových vjemů až po bezvědomí se zástavou dechu a křečemi celého těla.

„Kromě samotných záchvatů se pacienti potýkají s nežádoucími účinky léků, poruchami pozornosti či paměti a celou řadou dalších těžkostí, ke kterým v mnoha případech patří i předsudky a nepochopení jejich okolí,“ říká MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň předsedkyní spolku EpiStop.

Pravidelné sportování je pro lidi s epilepsií přínosné. U většiny pacientů cvičení lehce snižuje množství záchvatů a zlepšuje celkový stav těla i mysli. Vyhnout by se ale měli sportům ve výškách, jako je například horolezectví nebo parašutismus. Lékaři nedoporučují ani potápění a plavání bez dozoru.

V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. 

 VIDEO: Ochrnutý moderátor Michal Jančařík: Život na vozíku ho mění k nepoznání!

Video
délka: 02:39

Ochrnutý moderátor Michal Jančařík: Život na vozíku ho mění k nepoznání! Hana Höschlová, David Kundrát