Síla ubývá každý měsíc…

Život s tímto onemocněním je pro něho velice obtížný, protože i přes veškerou lékařskou a terapeutickou péči dochází k postupné degeneraci svalů, potažmo ochrnutí…

 „Je deprimující vnímat, jak každý měsíc dochází k úbytku síly. Před rokem jsem byl na lázeňském a rehabilitačním pobytu, který mi pomohl, ale vzhledem k současnému stavu už to není možné,“ říká Martin.

 Před prvními příznaky žil běžný život a možnost, že by mohl takhle onemocnět, ho ani nenapadla. „Bavilo mě cestování, modelářství, kynologie, práce na zahradě… a tohle vše mi má nemoc postupně vzala, nyní jsem zcela odkázán na pomoc jiné osoby,“ vysvětluje Martin.

Nemoc odhalila bolest v rameni

Na nemoc ho poprvé upozornilo bolestivé rameno a snížení síly v levé ruce. Po návštěvě ortopeda absolvoval neurologické vyšetření, které prokázalo neurodegenerativní onemocnění ALS. „Během dvou let jsem musel opustit práci a vše, co mě bavilo. V současné chvíli jsem plně odkázaný na pomoc asistenční služby a mé rodiny,“ dodává Martin.

 S rodinou díky asistentům

Asistenční péče je pro jeho život nepostradatelná. Bez asistentů by totiž nemohl být doma s rodinou. „Asistenti za mě dělají všechny každodenní úkony, jako je příprava a podání jídla, přesuny z postele do elektrického vozíku, koupání, přesuny na WC, na zahradu, doprovod k lékaři,“ vypočítává  Martin.

Asistenti vypomáhají i s chodem domácnosti, jejich pomoc je nepostradatelná. V době, kdy nejsou přítomni asistenti, se o muže stará jeho rodina – manželka a dcera, bratr a rodiče. Tato péče je pro rodinu velice náročná, a to jak po stránce časové, tak i fyzické a psychické.

 Pomáhá Nadační fond Pečovatel

Martina podporuje Nadační fond Pečovatel, který se  na nutnou asistenci snaží shromáždit peníze.

Staňte se i Vy pravidelným dárcem některého z potřebných lidí na www.pecovatel.cz  I malý dar je velkou pomocí!

Co je ALS?

Amyotrofická laterální skleróza (zkratka ALS, známá též jako Lou Gehrigova choroba) je progresivní, fatální, neurodegenerativní onemocnění motorických neuronů mozku a míchy.

Způsobuje degeneraci a ztrátu mozkových (horní) a spinálních (dolní) motoneuronů, tj. buněk centrální nervové soustavy, které ovládají vůlí ovlivnitelné svalové pohyby.

Kvůli tomu dochází k postupné svalové slabosti až atrofii. Mozek nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává paralyzován, při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny.

 Trpěli i Hawking či Gross

Název Lou Gehrigova choroba toto onemocnění získalo po slavném baseballovém hráči New York Yankees, Lou Gehrigovi, u něhož byla ALS diagnostikována v roce 1939. Touto chorobou trpěli např. astrofyzik Stephen Hawking či bývalý český premiér Stanislav Gross.

VIDEO: Ochrnutý moderátor Michal Jančařík: Život na vozíku ho mění k nepoznání! 

Video
délka: 02:39

Ochrnutý moderátor Michal Jančařík: Život na vozíku ho mění k nepoznání! Hana Höschlová, David Kundrát