„Vůbec jsem netušila, co je to za nemoc, slovo sklerodermie jsem slyšela poprvé v životě a od lékaře jsem se v té době nic moc nedozvěděla,“ vzpomíná Ivana. Sama si proto hledala informace na internetu a, jak už to tak bývá, leckde si přečetla ty nejhorší možné scénáře, které ji mohou potkat. „Pamatuji si, že jsem běžela s brekem za manželem na zahradu a stále dokola opakovala, že nechci umřít,“ popisuje těžké chvíle Ivana.
Společně začali pátrat po dalších informacích o nemoci a hledali lékaře, který by pomohl. To se podařilo a nyní Ivana dochází do Revmatologického ústavu v Praze.
Jíst je někdy nadlidský výkon
Sklerodermie připravila Ivanu i o několik kilo. Kvůli postiženému jícnu totiž musela výrazně upravit svůj jídelníček a stravovací návyky. „Někdy mám při jídle tak ukrutné bolesti, že polknout sousto je pro mě nadlidský výkon, často mě pálí žáha, hůře trávím. Musím si proto pečlivě rozmýšlet, kdy a co sním,“ popisuje Ivana.
Bolestí jsem probrečela noci
To ovšem ještě není nejhorší. „Na stravu si člověk zvykne, nejvíce mě omezuje bolest končetin. Probrečela jsem několik nocí, kdy mě ruce bolely tak moc, že jsem nemohla usnout,“ přibližuje své strasti Ivana.
Může za vše stres?
Ivana vypozorovala, že bolestivost kloubů jí zvyšuje i stres. Dlouhodobé nervové vypětí bylo podle ní i jedním ze spouštěčů nemoci. „Zažívala jsem několik let stres v práci i doma. Základ nemoci jsem asi měla v sobě, ale myslím si, že dlouhodobé vypětí napomohlo jejímu propuknutí,“ vzpomíná Ivana.
Kvůli nemoci se musela vzdát koníčků, které ji dříve naplňovaly. „Milovala jsem zimní sporty, třeba lyžování. To je už pro mě ale absolutní tabu. Jakmile teplota klesne pod 15 stupňů, začnou mě bolet ruce a ztrácím v nich cit,“ vysvětluje Ivana.
Pomáhá teplo, jenže…
Zimu se proto snaží vyměnit za teplo a pravidelně jezdí na dovolenou do tropických zemí. „Lékaři mi doporučovali, abych se vždy před zimou a po zimě jela někam ohřát. Nejlepší by pro mě ale bylo, kdybych v teplých krajinách pobývala od listopadu až do května. To ale s prací a rodinou tak úplně skloubit nejde,“ doplňuje maminka dvou dětí, která pracuje jako učitelka v mateřské školce.
Kůže se napíná a tvrdne
Nemoc ovlivňuje kromě fyzického stavu i psychiku a estetiku. „Jedním z projevů sklerodermie je napínání a tvrdnutí kůže. Vždy jsem si například zakládala na krásných a upravených nehtech, s tím jsem se ale musela vlivem onemocnění rozloučit,“ říká Ivana.
Více hlídám, potřebuji klid
„Sklerodermie mě přiměla dát stresu stopku! Jakmile se totiž dostanu pod tlak, okamžitě mě začnou bolet ruce a celkově se můj stav výrazně zhorší. I když to nebylo jednoduché, musela jsem se naučit vyhýbat stresovým situacím.“ Sílu s nemocí bojovat jí dodávají děti a také ostatní pacienti se sklerodermií, kteří to stejně jako Ivana i přes nepřízeň osudu nevzdávají.
Co je systémová sklerodermie?
Nevyléčitelné onemocnění se projevuje především častou únavou, bolestmi kloubů, postupným tuhnutím živých tkání a devastací vnitřních orgánů.
„Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže. Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje doc. MUDr. Radim Bečvář, CSc., z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze.
Kromě kůže postihuje nemoc také trávicí ústrojí, plíce, ledviny nebo srdce. Častý je rozvoj vředů a nekróz na prstech rukou.
V Česku asi 800 pacientů
V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600–800 pacientů. Až 8× častěji postihuje ženy. Obvykle se objevuje kolem 20–50 let, často u lidí, kteří byli doposud zcela zdrávi a žili aktivním životem. Příčinu vzplanutí choroby lékaři neznají. Shodují se však, že významnou roli hraje genetická predispozice, faktory prostředí a také stres.
Pomáhá pacientská skupina Skleroderma
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Skupina sdružuje lidi se závažným vzácným autoimunitním onemocněním systémová sklerodermie. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat.
VIDEO: Unikátní operace sluchu: Martin (12) slyší jako první dítě v ČR díky strojku v kosti.
