Otakárek (5) trpí vzácným syndromem: Váží jen 10 kilo a na jedno očičko nevidí!
Malý Otakárek nedostal do života vůbec jednoduché karty. Narodil se velmi předčasně a brzy po porodu lékaři zjistili, že trpí tzv. CHARGE syndromem. Tato porucha postihuje jeho celkový vývoj, zrak, zažívání a celou řadu dalších věcí. Ani přes nelehký osud však chlapečka neopouští radost!
Pětiletý Otakárek toho za sebou má víc než mnozí dospělý. Narodil se předčasně, už ve 33. týdnu těhotenství. Prvních pět týdnů Otakárek doslova bojoval o život na jednotce intenzivní péče. Po osmdesáti dnech si ho rodiče mohli konečně vzít z nemocnice domů, kvůli stále se opakujícím zdravotním problém se však museli každou chvíli vracet.
Krátce po porodu se rodiče dozvěděli, co za špatným zdravím syna stojí. Chlapeček trpí tzv. CHARGE syndromem. Ten zahrnuje hned několik zdravotních a vývojových komplikací. Mimo jiné oční problémy, srdeční vady, opoždění růstu a vývoje nebo třeba problémy se sluchem. Velké obtíže má také se zažíváním.
„Stravu přijímal nejdříve nasogastrickou sondou a od sedmi měsíců gastrostomií. Kvůli vrozené anomálii hrtanu má zavedenou tracheostomii,“ popsala Anna Strnadová z organizace Život dětem.
Jen 10 kilo v 5 letech
Kvůli těmto problémům Otakárek velmi pomalu roste a v pěti letech tak váží pouhých 10 kilogramů. „Vidí pouze na jedno očičko, na jednom uchu má kochleární implantát, nechodí, pouze se posouvá po zemi po zádech, občas zvládne kleknout si bez opory rukou, nosí plenky a nemluví,“ popsala Strnadová.
Ani navzdory tomu všemu ale Otakárek nezapomíná dávat celému světu najevo, že v jádru je veselým dítkem. Kope nohama, rád bouchá hlavou do čehokoliv kolem sebe (naštěstí prý jen něžně) a miluje světelné hračky. Péče o chlapce však pochopitelně není žádný med. Rodiče s ním dojíždějí na neurorehabilitace a spolu s nimi praktikují tzv. Feldenkraisovou metodou. Do toho všeho se navíc musí starat také o staršího zdravého syna. V nelehké situaci se jim rozhodla pomoct o.p.s. Život dětem.
„Život dětem prosí všechny, přijďte od 2. 11. do 15. 11. 2026. a kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v prodejnách Lidl. Pomoci můžete i zasláním libovolné částky na náš transparentní účet 1117771700/5500 s VS 4444, tím pomůžete všem vážně nemocným dětem. Zapojit se můžete pomocí platební karty v aplikaci zde. Děkujeme!“ napsala Strnadová.
To je smutné těmhle dětem by se mělo pomáhat a vybírat na ně peníze a ne na Ukrajinu kde se to jenom rozkrádá a nebo na papeže