Maminka They (2) bojující s nemocí ledvin: 28 chemoterapií a nemoc, která nebolí. Co jí pomáhá vstát?
V Epicentru vám přinášíme i příběhy, které píše sám život. Vzpomeňme například příběh Madlenky, kvůli které se celé Česko zapisuje do registrů dárců kostní dřeně, nebo příběh Martiny poleptané kyselinou. Dnes to bude o dvouleté Thee, která bojuje s onkologickým onemocněním ledvin, které v Čechách nikdo nemá, a její mamince, která silný příběh sdílí. Jak těžké je vyrovnat se s krutou ranou osudu? Jak jedna věta lékařky může život obrátit o sto osmdesát stupňů? Terapie sdílením ano, či ne? A je riziko nádorových onemocnění u dětí z IVF větší? Svůj příběh v Epicentru popsala Lucie Matějíčka Sehnalová, maminka dvouleté holčičky They .
Televizní dramaturgyně, producentka, režisérka, z jejíhož pera vzešly projekty jako Utajený šéf, Mise nový domov se zásahem osudu ze dne na den vzdala kariéry a začala pro ni jedna jediná mise: za záchranu dcerky.
„Manžel jel pro věci a já si pamatuji telefon, který jsem měla se svojí mamkou, které jsem volala, že Thea teď zrovna spí, ale že si nás nechávají v Motole, a brečela jsem. A mamka mi říkala, neblázni, nebreč, to nebude nic vážného, vždyť se furt směje, vždyť to je strašně veselý dítě. No, a já jsem jí tenkrát řekla, víš, ale ona je jedna nemoc, která nebolí,“ popsala Lucie první chvíle poté, co jí lékaři v motolské nemocnici na dětské onkologii sdělili dceřinu diagnózu.
Třikrát větší ledviny
Příběh, který navždy změnil život celé rodině, se začal psát před více než rokem. Běžná prohlídka u pediatra vyvolala obavy lékařky, které byly na místě. Malou Theu tehdy poslala na vyšetření ledvin.
„Dne 2. ledna jsme přijeli na sono a už jsme zůstali v Motole. Paní doktorka se nás ještě ptala, jestli nám někdo řekl, že má Thea větší ledviny. My jsme říkali, že ne, že nikdy, a ona říkala, ale ona má třikrát větší ledviny. A my jsme potom šli k paní doktorce o patro níž, pro papíry do nemocnice, že máme jet do Motola. A já už jsem v autě manželovi, říkala, hele, to není dobrý,“ popisuje maminka malé They.
Možná instinkt, možná podvědomí, možná něco nevysvětlitelného bylo to, co Lucii vedlo k těm nejčernějším myšlenkám. Na den, kdy jí řekli dcery diagnózu, si vzpomíná jen v mlze.
Nejčernější obrazy
„Já si vybavuji, že první dva měsíce mám jako v tunelu nebo ve vakuu, že si vybavuji opravdu jenom pár momentů. Myslela jsem na ty nejhorší věci. Mám hodně bujnou fantazii, takže jsem viděla obrazy typu, já jsem třeba Thee namalovala na zeď v pokojíku velký obraz a prostě jsem viděla, že ho třeba musím seškrábávat dolů,“ vypráví Lucie se slzami v očích.
Terapie sdílením
Pláč rozhovor v Epicentru provázel několikrát. Lucie přiznává, že pro ni je terapie sdílením velmi potřebná. I když se všichni snaží být silní, tenhle boj by zamával s každým. Sama chce svůj příběh sdílet právě pro to, že by to mohlo pomoci dalším rodičům v podobné situaci.
„Pro mě bylo hrozně důležité slyšet někoho, kdo má tu zkušenost, protože kamarádi vám řeknou, jsem tady, když budeš něco potřebovat, drž se, vy jste statečný, vy to zvládnete. A byť to myslí všichni strašně dobře, tak v tu první chvíli to úplně nepomůže,“ popisuje Lucie a přiznává, že naopak sama pak na chodbách motolské nemocnice vyhledávala rodiče, se kterými své pocity sdílela.
„Já jsem asi potřebovala něco víc. S někým opravdu do hloubky mluvit, mluvit o tom strachu, který mám, o tom, jak se cítím, o tom, co mám dělat, o tom, že se mi hlavou honí, prostě to nejhorší. A možná tehdy vznikl nápad, že jsem to později začala sdílet, protože jsem měla pocit, že tím můžu někomu pomoct,“ vypráví dál svůj příběh Lucie a popsala i to, jak se vyrovnávala se situací po nocích, když chodby dětské onkologie ztichly a světla u postýlek zhasla.
Thea má za sebou už náročnou léčbu i operaci, další léčba ji čeká.
„Thea má onkologické onemocnění, které v České republice lékaři neznají. Ve světě naštěstí jo, takže naši nefrologové veškerou léčbu konzultují v zahraničí. Takže v tom je to malinko složitější, protože Thea neměla klasické nádory, které by byly na ledvině, ale ona měla okolo celé ledviny jakousi, já to nazvu hmotou laicky, která nejde odoperovat v jejím případě. Ona to měla na obou ledvinách, takže podstoupila 28 chemoterapií, kdy se lékaři snažili nález co nejvíce zmenšit, aby bylo možné ho operovat,“ popsala stav své dcery Lucie.
Delfín Lucky
Tvořivá duše se v Lucii nezapře, a tak po nocích začala psát. Tentokrát z jejího pera pomalu ale jistě začal vznikat příběh z hlubin. Sama se do nich dříve jako potápěčka ráda nořila. Knihu psala pro Theu a věří, že si ji jednou sama přečte.
„Je to příběh delfína, který jako teenager zjistí, že jeho maminku možná unesli, že se o tom v jeho okolí mluví, ale nikdo mu nechtěl nic říct a on se rozhodne, že by chtěl zjistit víc a už je dost v uvozovkách starý na to, že odejde z domova a jde do světa,“ lehce naznačila příběh knihy, kterou můžete i vy podpořit na Doniu.
„V tuhle chvíli je situace taková, že je vybraný základ na to, aby knížka mohla vyjít, za což všem děkuji, protože já bych ji nedokázala vydat sama. Kdybychom byli v jiné situaci a mohla jsem pracovat, tak bych pravděpodobně prostě vzala svoje peníze a šla ji vydat,“ uzavírá Lucie.
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.