Je to paradox, ze kterého mrazí. Nikola pracuje přesně na té klinice, kde se jí před sedmi lety poprvé obrátil život naruby. Právě na dětské neurologii v Motole jí v pouhých patnácti letech diagnostikovali roztroušenou sklerózu. „Bylo to období plné nejistoty, ale i přesto jsem se rozhodla jít dál. Dnes na stejném místě sama pomáhám malým pacientům, kteří procházejí podobně náročnými situacemi,“ svěřuje se odhodlaná studentka a zdravotní sestra.
Práce s dětmi ji naplňuje, dává jí smysl a moc ráda by v ní pokračovala. Osud jí ale do cesty postavil další krutou překážku.
Nevyléčitelná nemoc a nádor!
Po zdlouhavém genetickém vyšetřování si Nikola vyslechla další děsivý verdikt: trpí vzácnou neurofibromatózou typu 2. Jde o genetické a bohužel nevyléčitelné onemocnění, při kterém se v nervovém systému tvoří nádory. A tato noční můra se brzy stala realitou.
Před několika měsíci začaly první vážné problémy. Nikole začalo při pohledu „ujíždět“ oko. Přidaly se výpadky zorného pole na pravém oku, dvojité vidění a poruchy pohybu oka.
Diagnóza? Nezhoubný nádor, jehož umístění je ale extrémně nebezpečné. „Jeho růst může postupně vést až ke ztrátě zraku. Není možné přesně určit, kdy k tomu dojde, může to být otázka měsíců i let,“ zní drsná realita.
Operace nepomůže, pojišťovna nezaplatí
Samozřejmě se nabízí otázka: Proč nádor jednoduše neodoperovat? Vzhledem k jeho umístění je ale chirurgický zákrok příliš rizikový a mohl by sám o sobě způsobit poškození zraku. Lékaři se proto shodli, že v tuto chvíli je jedinou šancí moderní cílená léčba radiofarmakem Lutecium (177Lu oxodotreotid). Ta může růst nádoru zastavit a zrak zachránit.
Má to ale obrovský háček. Jelikož se v tomto případě jedná o tzv. „off-label“ indikaci (použití léku mimo primárně schválené určení), léčba není hrazena zdravotní pojišťovnou.
Léčba za 2 miliony
Celkové náklady na léčbu se mohou vyšplhat až na astronomické dva miliony korun. „Pro mě jako studentku a zdravotní sestru je to zcela nedosažitelná částka,“ přiznává Nikola, která se ve volném čase snaží žít normální život – ráda tančí, chodí do přírody a tráví čas se psy.
Aby mohla dál vidět, pracovat a pomáhat dětem, nezbývá jí nic jiného než prosit o pomoc veřejnost. Založila proto sbírku na dobročinné platformě Donio, ze které bude léčba financována.
„Tuto sbírku zakládám s nadějí, že mi pomůže získat šanci na stabilizaci zdravotního stavu a zachování kvality života. Každý příspěvek pro mě znamená obrovskou podporu. Pokud se rozhodnete pomoci, děkuji vám z celého srdce,“ vzkazuje Nikola všem dobrým lidem.
S Čechy nejvíc pohnou dětské příběhy, říká šéf Donia. Kdy jsme nejštědřejší?
