Čtvrtek 22. říjen 2020
Svátek slaví Sabina, zítra Teodor
Oblačno 15°C

Maminka o boji Kryštůfka (4) s leukemií: „Ztrácel se mi před očima, pomohli andělé z Motola“

Autor: Nikola Forejtová - 
19. září 2020
05:10

Akutní leukemie tvoří 30 procent zhoubných nádorů u dětí. Zákeřnou nemoc přežil malý Kryštof, kterému byla diagnostikovaná v osmi měsících. Maminka Michaela nyní vzpomíná na malý uzlíček ověšený kapačkami a na několik měsíců v nemocnici, kdy se strachovala o život svého syna. Prostřednictvím Blesk Zpráv pak nabádá lidi, aby se připojili k dalším 38 milionům dárcům kostní dřeně. Protože jenom ta může v případě leukemie zachránit život. 

Kryštof vypadá jako obyčejný čtyřletý chlapeček, který rychle poznává svět a učí se být velkým bratrem svého sourozence. Sám ale ještě netuší, že má za sebou boj o život. V osmi měsících mu totiž bylo diagnostikováno vzácné onemocnění - Juvenilní myelomonocytická leukemie (JMML).

Vše začalo v době, kdy Kryštof slavil půl roku na světě. Rodiče si všimli malých červených teček. Maminka Michaela si vyslechla u pediatričky utišující verdikt a s mastičkou na běžný ekzém pospíchala domů. „Pak se přidal průjem a malý se mi celkově zdál jiný. Cítila jsem, že něco není v pořádku,“ vypráví maminka, která tehdy ještě nevěděla, že je před ní několikaměsíční boj o život jejího malého syna.

Začala série různorodých vyšetření. Jelikož se Michaela léčila se salmonelou, hledala se paralela zde. Udělaly se rozbory krve i stolice, ale vše dopadlo dobře. Pediatrička ani rodiče netušili, že malému Kryštofovi mezitím ve slezině a v játrech bují zhoubná rakovina a malé tečky jsou ve skutečnosti petechie - drobné krevní výronky. Leukemie je zjednodušeně právě rakovina krve. 

Malý uzlíček na kapačkách a v horečkách

Ve Fakultní nemocnici Motol po vyšetření zjistili, že Kryštof má zvětšenou slezinu a krevní obraz nevypadal vůbec dobře. Brzy po příjezdu už ležel tehdy osmiměsíční Kryštof na kapačkách. Jeho stav se začal rychle zhoršovat. S velkým štěstím se našla vhodná dárkyně kostní dřeně. Kryštofova nemoc se však nejprve musela dostat pod kontrolu, aby mola být provedena transplantace. Ta byla v Krystofově případě podle lékařů od počátku jedinou léčbou, která mohla vést k uzdravení.

Zoufalé rodině ale svitla jiskra naděje, když se objevil experimentální lék z Německa. Jelikož bylo před Vánoci, musela rodina čekat několik zoufalých týdnů, než se k nim studie dostala. „Byli jsme s manželem rázem nesmírně šťastní. Lék se podával infuzí každý den, a to vždy jeden týden v měsíci. Netrvalo to více než půl hodiny, takže to i malý dobře snášel,“ svěřuje se Michaela. 

Slezina se ale nadále zvětšovala a Kryštofa začaly sužovat horečky. Orgán musel okamžitě pryč. Maminka byla po celou dobu se synem v nemocnici. „Byla jsem tam 7 měsíců. Ze začátku jsme mohli občas i na chvíli domů. Pro manžela to bylo těžší, protože musel do práce a normálně fungovat. Ostatní z rodiny byly víceméně na telefonu. Mě navíc rok předtím umřela maminka na rakovinu, takže to bylo o to bolestivější. Snažili jsme se to zvládnout,“ svěřila se s bolestivou zkušeností Michaela Blesk Zprávám.

„Když se za ním zavřely dveře operačního sálu a zůstali jsme s manželem sami, řekla jsem si: A teď co… Nemůžeme vůbec nic udělat. Bude to malé tělíčko tohle všechno schopné zvládnout? A když ano, co pak s transplantací? Může takový drobeček vůbec takovou zátěž ještě vydržet? Oni jsou tam v Motole ale neskuteční. To je k nevíře, kolik andělů v podobě lékařů, sester a vůbec všech tam existuje a před všemi hluboce smekám,“ pokračuje Michaela.

Krystůfek v nemocniciKrystůfek v nemocnici | Archiv rodiny

Operace dopadla dobře. Podle lékařů Kryštůfkova slezina vážila kilo, což bylo 10 procent jeho váhy. Byla úplně odumřelá. Konečně nastal čas pro vymodlenou transplantaci kostní dřeně. 

Pomůže jen kostní dřeň, každý čtvrtý pacient nemá štěstí

Nejčastějším důvodem k transplantaci kmenových buněk krvetvorby z kostní dřeně v dětském věku je nepříznivá forma akutní leukemie. Akutní leukemie reprezentuje 30 procent zhoubných nádorů diagnostikovaných v dětském věku. Transplantace je pak bezbolestná, do těla se dostává kapačkou. Není ale jednoduché najít vhodného dárce. Měřítka jsou nekompromisní a hodnotí se deset tkáňových znaků bílých krvinek. 

„Dárcem se může stát sourozenec, který od obou rodičů zdědil stejné tkáňové znaky. Většinou je ale třeba hledat dárce mimo rodinu, takového, jehož imunitní systém se příjemci nejvíce podobá,“ vysvětluje Petr Sedláček, vedoucí lékař Transplantační jednotky Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze.

„Transplantace kostní dřeně je pro řadu z nich jedinou možností, jak nádorové onemocnění krvetvorby porazit. Jedná se především o různé formy leukemií a lymfomů, kde léčba standardní chemoterapií selhává,“ konstatuje dále Sedláček.

Transplantací ale Kryštofův boj zdaleka nekončil. „U něj bylo štěstí, že když onemocněl, tak měl skoro 10 kilo. Něco shodil v nemocnici a něco po samotné transplantaci, kdy nemohl pořádně jíst a pít. A to mi bylo opravdu úzko. Když se koukáte, jak se vám ztrácí před očima,“ vzpomíná maminka s tím, že z její syn měl opravdu končetiny jako hůlky. 

Když se Kryštof po dlouhých týdnech konečně postavil na nohy, mohl domů. Tam se ale museli rodiče připravit a z domova udělat sterilizované prostředí. „Pryč šly všechny kytky a koberce, prostě vše, kde by se mohly držet nečistoty,“ zmiňuje maminka. Poznamenává také, že chlapeček chtěl poznávat svět a na vše sahal. Museli jej tak jakožto velmi náchylného na nemoci pořád hlídat. 

Pro vysvětlení, příjemce dřeně musí mít svou imunitu potlačenou. „Buňky cestují krví příjemce. Když se dostanou do kostní dřeně, zachytí se v její struktuře, kde se začnou množit a zrát. Proto musí samotné transplantaci předcházet pečlivá příprava, po které je vlastní krvetvorba příjemce značně potlačení, nebo dokonce zcela zničena,“ vysvětluje Sedláček. Právě v dřeni se tvoří bílé a červené krvinky i krevní destičky.

Kryštof měl po léčbě velmi oslabenou imunitu. Musel tak nosit roušku a žít v co nejvíce sterilizovaném prostředíKryštof měl po léčbě velmi oslabenou imunitu. Musel tak nosit roušku a žít v co nejvíce sterilizovaném prostředí | Archiv rodiny

Kryštof měl velké štěstí, že se povedlo sehnat vhodného dárce. Na každého čtvrtého až pátého pacienta se nedostane. Maminka Michaela se tak 3,5 roku po transplantaci neustále snaží na tuto problematiku upozorňovat a v sobotu 19. září zamíří s dalšími rodiči a dětmi na Den dětské onkologie, který je letos věnován právě transplantaci kostní dřeně. 

Na Malostranské náměstí láká i lékařka Lucie Hrdličková z Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol. „Chceme tím podpořit snahu obou českých registrů dárců krvetvorných buněk získat nové dárce a ukázat veřejnosti, jak žijí a vypadají děti, které mohou díky transplantaci žít. Na Dni dětské onkologie se budou smát a hrát si stejně jako ty, které naštěstí nikdy kostní dřeň jiného člověka nepotřebovaly. Pokud budou delší dobu po léčbě a budou mít vlasy, ani je nepoznáte od jiných zdravých dětí,“ uvádí.

V ČR existují dva registry dárců kostní dřeně, v nichž je dohromady evidováno více než 130 tisíc dárců. Světové databáze čítají téměř 38 milionů dárců. „Myslím si, že to je od těch lidí ne oběť, ale obrovský dar. Jsou jim vděčné celé rodiny, jelikož dávají ostatním šanci na život. Především dětem. Je to nejlepší, co mohou udělat. My bychom určitě chtěli napsat i té dárkyni a poděkovat jí,“ komentuje závěrem maminka Michaela.

 

Zobrazit celou diskusi
Další videa
Články odjinud