Rozhovor s tátou nemocné Klárky: Pomoc od Jágra přenechali jiným
Když před rokem a půl lékaři tehdy šestiměsíční Klárce diagnostikovali vzácnou formu poruchy autoimunity, rozhodl se její tatínek Petr Stangler (42) udělat všechno proto, aby pro svou dceru našel dárce kostní dřeně. Na Facebooku sdílel výzvu, aby se lidé přidali do registru dárců. Jeho prosbu tehdy sdílel i Jaromír Jágr a dalších více než 130 tisíc lidí. Dárce se našel, ale Klárka transplantaci nepodstoupila, rodina se po dohodě s ošetřující lékařkou a jejími kolegy v zahraničí rozhodla pro zahraniční lék, který udržuje Klárčinu autoimunitu v mezích.
Vaše kampaň na FB měla veliký úspěch, tisíce sdílení, dokonce i od Jaromíra Jágra, mnoho lidí se snažilo pomoci – pokračuje tahle vlna zájmu i teď?
Ta opadla několik týdnů po výzvě. První nápor dotazů byl naprosto nečekaný. Snažil jsem se postupně odpovědět všem. V současnosti odpovídám na dva až tři dotazy týdně. Lidé se ptají, zdali Klárka stále potřebuje dárce, a někteří posílají informaci, že se do registru dárců kostní dřeně nahlásili. Ale tahle pomoc, to není jenom o Klárce. Je spousta dalších dětí i dospělých, kteří potřebují transplantaci a čekají na vhodného dárce. Přihlášením do registru lidé nepomáhali jen nám, ale i jim.
Jak na vás celá ta situace s náhlým zájmem médií, včetně pomoci od Jaromíra Jágra, působila?
Po pravdě, v té době jsme měli myšlenky naprosto jinde a až zpětně si člověk uvědomuje, jaký soucit a snaha pomoci se v lidech našla. Za to všem děkuji a věřím, že se podařilo společně pomoci pacientům, kteří do té doby na svého dárce marně čekali.
Co obnáší pro Vás, jako pro rodiče, výchova dítěte s touhle diagnózou?
Klárka strávila prakticky celý podzim 2015 v nemocnici. Před Vánoci jsme museli od základů změnit denní režim, abychom mohli mít Klárku doma. Několik měsíců bylo nezbytné každý den vydesinfikovat celý dům, včetně předmětů, ke kterým měla Klárka přístup. Naučili jsme kluky doma nosit roušky, převléknout všechno oblečení po příchodu ze školy a desinfikovat si ruce před každým kontaktem se sestrou. Tento režim bylo třeba pevně dodržovat obzvlášť v období, kdy se ve škole rozšířila i jen obyčejná rýma. Klárka musela jezdit několikrát týdně na kontrolu krve. To byly asi nejotřesnější zážitky, protože každé napichování místa po mnoha předchozích vpichách bylo obtížné, hlavu, ruce měla Klárka plné modřin. Sám jsem byl při tom několikrát, většinou to ale musela snést manželka.
Jako rodič jste po diagnóze Klárky neváhal a jednal ihned – je nějaká rada, kterou byste mohl dát rodičům, kteří se ocitli/ocitnou v podobné situaci jako vy? Něco, co vás tahle situace naučila?
Rada nad zlato, jak se říká. Doufám, že nejtěžší období máme již za sebou, a proto si myslím, že klíčové bylo a je věřit v dobrý konec. Člověk se musí neustále udržovat v pozitivní náladě, protože ta se pak přenese i na okolí. Situace nás určitě utvrdila v tom, že zdraví je něco, co se nedá ničím koupit, a proto je to to nejcennější. Je potřeba si toto uvědomit dříve, než když se člověk o zdraví svoje nebo někoho jiného začne obávat.
a proc to bylo na krimi,je to snad zlocin nebo co??