Roztroušená skleróza? „Dá se s ní naučit žít,“ míní zpěvačka Robinson

Autor: Daniela Soukalová - 
15. října 2016
21:45

Brnění ruky, dvojité vidění, závratě- tak to jsou prvotní příznaky roztroušené sklerózy. Podle neuroložky Romany Vančurové ze 17 tisíc pacientů jsou tři čtvrtiny ženy. Díky dnešní biologické léčbě se jejich aktivní život může prodloužit až o třicet let. Jednou z nich je i zpěvačka a skladatelka Hana Robinson, která s ní bojuje už dvanáct let. Aby pomohla s osvětou této nemoci, složila a nazpívala hymnu pro pacienty s touto diagnózou. 

Podle odhadů se s roztroušenou sklerózou v celkem 15 centrech léčí zhruba sedmnáct tisíc lidí. Jedním z pacientů s touto diagnózou je i zpěvačka a skladatelka Hana Robinson, která měla první ataku už v pětadvaceti. Diagnózu se ale dozvěděla až o čtyři roky později.

„Nejtěžší období jsem prožívala před 3 lety, kdy mě trápily těžké ataky. Ty znecitlivěly především ruce, které přitom jako hudebnice a klavíristka potřebuji nejvíce. Výrazně mi však pomáhá biologická léčba, bez které by byl můj stav mnohem horší,“ říká Robinson. Hudebnice se nevzdává, hraje na klavír, učí, zpívá a natáčí druhou sólovou desku. „Pěkných dní je stále víc, tak, jako bílých klapek na klavíru,“ upřesňuje. 

Tři čtvrtiny pacientů tvoří ženy

Roztroušena skleróza je v podstatě autoimunitní onemocnění, kdy se obrací imunitní systém proti vlastní tkáni. „Jedná se speciálně o nervovou tkáň, mozek a míchu. Prvními příznaky jsou například porucha vidění, brnění, porucha hybnosti, závratě, porucha močení,“ uvedla pro Blesk.cz neuroložka Romana Vančurová, která léta pracovala v jako vedoucí MS centra při Thomayerově nemocnici. 

Až tři čtvrtiny pacientů přitom tvoří ženy. Vančurová tak upozorňuje, že pokud přijde nějaká mladá dívka s tím, že ji brní ruka, mělo by následovat nejen neurologické vyšetření, ale také magnetická rezonance. Roztroušená skleróza se ale diagnostikuje i u dětí. „V Česku už existuje asi 50 diagnostikovaných dětí a nejmladšímu nebyly ani čtyři roky,“ upřesnila Vančurová. 

Ohrožující je pro ně prý pasivní kouření. „Dvojnásobná frekvence onemocnění dětí je, když rodiče kouří. Vůbec nekouření u roztroušené sklerózy je strašně důležitá věc. Je to poměrně nová znalost. Když se udělá graf nekuřáci, exkuřáci, do pěti cigaret, do deseti cigaret a tak dále, tak úplně lineárně stoupá ta křivka špatného průběhu nemoci a progrese invalidity,“ upozorňuje Vančurová s tím, že jako důležitý faktor ukázal i nedostatek vitamínu D. „Všichni pacienti tak teď dostávají vitamín D, který je potřeba k normální funkci imunity,“ doplňuje. 

Biologická léčba dokáže pacientům s RS prodloužit aktivní život i o třicet let

Pacientům velmi prospívá také fyzická aktivita. To potvrzuje i sama zpěvačka. „Při takové nemoci je důležité, abych pečlivě dodržovala léčebný režim, sportovala a hýbala se. Proto hraji pravidelně tenis. Roztroušenou sklerózu nelze ignorovat, ale je možné se s ní naučit co nejkvalitněji žít,“ říká Hana Robinson. 

Zatímco před dvaceti lety končili během sedmi let pacienti na vozíčku, dnes díky biologické léčbě vypadají zdravě a nemoci jsou méně časté. „Ta je zaměřena například na jeden určitý receptor na buňkách bílých krvinek a speciálně ty, které potřebuje omezit nebo zničit, tak na ty receptory se naváže a ty buňky znemožní, Je to taková nejvíc specifická a nejpřesnější léčba za použití biologických látek,“ informuje Vančurová. 

Na jejím začátku se používá interferon beta a kathimerin acetát. Pokud i po ní u pacienta dál přetrvávají ataky, tak se přejde na druhou linii, kde se už používají monoklonální protilátky v pravém slova smyslu v kombinaci s dalšími látkami. 

Tato léčba dokáže pacientům s roztroušenou sklerózou prodloužit aktivní život i o třicet let. „Každý rok se počet nemocných zvyšuje zhruba o tisíc lidí. V průměru se o diagnóze dozvědí kolem 30. roku věku, do konce života se jí už nezbaví. Hrajeme tady o každý den, abychom udrželi pacienty v práci, aktivní a bez příznaků. A k tomu nám pomáhá biologická léčba. Tuto léčbu nyní dostává přibližně 8 tisíc nemocných. Včasná diagnóza a nasazení léčby jsou pro pacienty naprosto klíčové,“ říká Vančurová. 

Ženy s roztroušenou sklerózou už mohou mít i děti

Diagnóza byla i dříve kontraindikací pro těhotenství. V dnešní době už ženy s roztroušenou sklerózou mohou mít až dvě děti. „Musí ale to být plánované početí v době, kdy jsou kompenzované, nemají nejméně půl roku ataku a nesmí být na to dítě samotné. Jinak těhotenství probíhá velice dobře, protože v těhotenství je imunitní systém tolerantnější kvůli plodu a žádné projevy nemoci se během něj nedějí,“ uzavřela Vančurová s tím, že k první atace pak dochází nejčastěji v průběhu šestinedělí nebo v prvním půlroce po porodu. 

Díky iniciativě Překonej sám sebe, jehož patronem je i herec Radim Fiala, vznikla hymna pro lidi s roztroušenou sklerózou. Píseň nejen napsala, ale také nazpívala právě Hana Robinson, a to společně s Richardem Krajčem, Petrem Bendem a Maranatha Gospel Choir, kde zpívají zdravotní sestry z RS centra na Karlově náměstí v Praze. „Psala  jsem ji s lehkostí, rychleji než obvykle, cítila jsem nutkání sdílet ji s pacienty, se světem,“ říká Robinson. K písni natočila také videoklip, který má za cíl šířit povědomí o nemoci.

Zobrazit celou diskusi
Další videa
Články odjinud