Prokletí brášků Tomáška (11) a Kubíka (8): Nesmí ven v dešti!
Nesmí jezdit autobusem, nesmí ven v dešti a nesmí být hubení! Život Tomáška (11) a Kubíka (8) ze Všerub u Plzně, kteří trpí cystickou fibrózou, je plný zákazů.
U staršího Tomáše se rodina o nemoci dověděla, až když se narodil jeho bráška Kubík, kterému onemocnění zjistili vyšetřením krve hned po porodu. „Cystickou fibrózu podědili po matce a otci. Oba jsou přenašeči, ale sami nemocní nejsou,“ vysvětluje babička Božena Bursová (60).
Tomášek a Kubík kvůli vážné nemoci musí denně spolykat každý až 16 léků. Problémy mají s dýcháním. Čtyřikrát za den inhalují. Oba musí dodržovat přísná hygienická a stravovací pravidla. Musí například přijímat vysoce energetickou stravu.
„To, co jiné děti nesmějí jíst, kluci jedí na kvanta. Musejí jíst tučné věci. Nesmí být hubení,“ říká babička. Bráškové také nesmí přijít do styku se stojatou vodou. Když venku prší nebo jsou jen louže, musí se jim vyhnout velkým obloukem. Bakterie, které na ně číhají na každém rohu, by jim zdravotní stav velmi zkomplikovaly.
Oba chlapci navštěvují základní školu, a ačkoliv by se spolužáky rádi hráli fotbal nebo jeli na výlet, nemohou. „Doposud byli nejdál jen v nemocnici v Motole,“ uzavírá babička, která pevně doufá, že se brzo najde lék, který tuto zákeřnou nemoc vyléčí.
Co je cystická fibróza?
Jde o dědičné, zatím nevyléčitelné a bohužel smrtelné onemocnění, které postihuje dýchací a trávicí soustavu. V Česku se každoročně s touto nemocí narodí 40 až 50 dětí, jde o 1 dítě z přibližně 2500 až 3000 narozených.
Galavečer Srdce pro děti
Kdy: Neděle 28. prosince 2014
Kde: V přímém přenosu na TV Prima od 20:15
Odkud: Tradiční benefiční večer tentokrát netradičně. Bude z prostor noční pražské zoo a GoJa Music Hall.
Kdo vystoupí: Karel Gott, Pavel Šporcl, Petr Kolář, Diana Kalashová, Felix Slováček, Hana Zagorová, Bára Basiková, Petra Janů, Adam Mišík, Michal David, Marian Vojtko, Pavel Vítek, Monika Absolonová...
Benefice
Komu pomáháme? Nemocným dětem. Jejich příběhy přináší deník Blesk. Osm dětí reprezentuje osm nemocí. Každé z nich má jednoho patrona z řad celebrit.
I letos budete moci zavolat během přenosu a při telefonickém rozhovoru s celebritou přispět na Srdce pro děti. V call centru budou telefonovat desítky známých tváří – herci, moderátoři, zpěváci...
Jak už teď můžete přispět i vy?
Odešlete dárcovskou SMS ve tvaru DMS SRDCEPRODETI na telefonní číslo 87777. Cena DMS je 30 Kč, Život dětem obdrží 28,50 Kč. Službu DMS provozuje Fórum dárců. Případně přispějte na číslo sbírkového účtu o. p. s. Život dětem: 83297339/0800, VS: 1234.
Zpěvák Petr Kolář: Kluci jsou obdivuhodní
„Kluci jsou stateční a je opravdu obdivuhodné, jak to zvládají. Smekám i před prarodiči. Ač to na první pohled nevypadá, nemají to snadné. Moc bych jim přál, aby mohli dělat věci stejné jako jejich vrstevníci. Je super, že Srdce pro děti pomáhá konkrétním dětem a rodinám, a jsem rád, že mohu takto přispět i já.“
A co je tak veselého na tom ? Jsem rád, že se lidé smějí.