Video se připravuje ...
Honza s ALS mohl navštívit vystoupení dýdžeje s uměleckým jménem Parov Stelar díky Sanitce splněných snů.
Alex se narodila bez mozku: Překonala očekávání lékařů, oslavila 20. narozeniny
Alex se narodila s velmi vzácnou vadou. Nemá mozek. Doktoři jí dávali čtyři roky života, ale bojovnice nyní oslavila neskutečné 20. narozeniny. Nevidí ani neslyší, rodina je přesto přesvědčená, že velmi citlivě vnímá okolí.
Alex Simpsonová (20) z Nebrasky se narodila se vzácným onemocněním známým jako hydranencefalie. Jde o vrozenou vadu, kdy se mozek u miminka nevyvine správně a různé množství ho chybí.
„Znamená to, že její mozek neexistuje, ne pouze jedna polovina, ale celý mozek. Technicky vzato má v zadní části hlavy mozek o velikosti půlky malíčku na ruce,“ popsal onemocnění Alexin otec pro WHAS11.
Přestože Alex nevidí ani neslyší, její rodina je přesvědčená, že velmi dobře vnímá okolí. „Když jsem s ní před chvilkou mluvil, hledala mě pohledem,“ vysvětlil její tatínek. „Před dvaceti lety jsme se báli, ale víra, myslím, je opravdu to, co nás udržovalo naživu,“ dodal, uvedl deník Mirror.
Alexin bratr SJ (14) je hrdý, že má takovou sestru. „Když se mě lidé ptají na rodinu, první věc, kterou začínám, je Alex, moje postižená sestra,“ popsal. Podle bratra dokáže Alex vycítit stres a bolest. „Řekněme, že je někdo kolem ní vystresovaný, ale nijak to neprojeví. I když bude úplně zticha, Alexa to přesto pozná, bude vědět, že se něco děje,“ vysvětlil SJ.
Doktoři nemocné ženě dávali pouhé čtyři roky života. Většina dětí s tímto vzácným postižením, které se vyskytuje v jednom z 5 000 až 10 000 případů, umře v prvním roce života, informoval web People. Alex ale stále bojuje a to, že mohla oslavit 20. narozeniny považuje její rodina za zázrak.
Témata:
Související
Pokud správně chápu, tato diagnóza znamená mít pouze zakladní řídicí jednotku pro základní životní funkce. To slyším poprvé, Fakt jsem překvapena, že takto lze přežít.