Otevřel první dětský hospic v Česku. Dům pro Julii vás bolesti nezbaví, ale ulevit rozhodně může, říká maminka Julinky (†7 měsíců)
Hospic. Slovo, které si většina z nás spojuje především dlouhodobě nemocnými starými lidmi. Nevyléčitelně nemocné ale bývají bohužel i děti a není jich málo. Podobná péče pro ně v České republice ale doposud chyběla. To se ale změnilo na začátku srpna, kdy ředitelka Radka Vernerová spolu s celým svým týmem otevřela první dětský hospic u nás – Dům pro Julii. V nejnovějším díle pořadu Blesk Podcast jsme se přímo v prostorách hospicu pobavili nejen s ní, ale na dálku jsme se posléze spojili i s Petrou Trnkovou, maminkou Julinky, po které nese své jméno.
Podle Radky Vernerové koluje kolem dětské paliativní péče stále celá řada mýtů. „Už jen to slovo paliativní spousta lidí vnímá jako terminální. Tak to ale není. U dětí začíná stanovením diagnózy, často dokonce i před tím, protože na diagnózu se u vzácných onemocnění může čekat roky,“ vysvětluje na úvod.
Proto Dům pro Julii poskytuje rodinám v nejtěžších životních situacích především odlehčovací péči. „Pečovat o takto nemocné dítě je práce 24/7. Jenže i rodiče někdy potřebují psychickou a fyzickou úlevu. Osm z našich deseti pokojů je proto vyhrazeno právě pro takové případy, kdy u nás děti mohou být jeden, dva, ale i tři týdny. Aby se rodiče mohli vyspat, aby spolu mohli někam zajít ve dvou, aby třeba mohli strávit nějaký kvalitní čas i se zdravým sourozencem. Aby si mohli zajít na vlastní plánovaný lékařský zákrok nebo prostě jen odjet na dovolenou,“ popisuje zakladatelka dětského hospicu, který sídlí v Brně na Kociánce.
Mnoha lidem, kteří si podobnou situací sami neprošli, se často zdá nepředstavitelné, že by opustili své nemocné dítě a odjeli k moři. To je ale podle Radky jen další mýtus. „Lidé si říkají já bych nikdy… Ale upřímně, my, co máme zdravé děti, je posílám do škol, skolek, na kroužky, máme hlídání. To lidé s nemocným dítětem neznají. A občas je potřeba mít možnost načerpat nové síly. Narovinu – ani děti nechtějí trávit veškerý čas jen se svými rodiči. Zvlášť, když jsou v teenagerovském věku,“ dodává.
Dům pro Julii není místo, kam chodí děti umřít. I na to jsou tu ale připraveni a v nové budově nechybí pokoj posledního rozloučení. „Je důležitý pro tu finální fázi. Není nutné, aby se tělo po smrti ihned odvezlo, ale v nemocnicích to tak chodí. Je ale důležité, aby měly rodiny možnost se rozloučit, provést třeba nějaké rituály, třeba se společně podívat na oblíbenou pohádku, aby mohli dorazit i prarodiče. To všechno je velmi významné v následujícím procesu truchlení,“ říká Radka Vernerová.
Hospic, který rodinám poskytuje krom lékařské péče i pomoc psychologa, kněze nebo sociálních pracovnic, získal pozemek i velkou část financí na výstavbu od města Brna, ale provoz funguje především díky dárcům. „V tomto ohledu máme na poli legislativy ještě velké mezery. Děti, pro které je náš dům určený, jsou normální zdravotní pojištěnci, kteří mají na zdravotní pomoc nárok. Přesto je to, co se financí týče, velmi komplikované a pro mě, upřímně, frustrující,“ doplňuje.
Odkaz Julinky žije díky hospicu dál
S Petrou Trnkovou, maminkou Julie, jsme se spojili na dálku, žije totiž s rodinou v Paříži. Tam se měli stěhovat už před patnácti lety, kdy ale jejich půlroční dcera dostala vysoké horečky. „Jeli jsme dvakrát na pohotovost, tam to ale bylo pokaždé poměrně bagatelizováno a poslali nás domů. V noci už jsme tušili, že je něco špatně, takže hned ráno jsme se nenechali odbýt a došlo na důkladnější vyšetření. Tehdy přišlo podezření na pneumokokovou meningitidu, což se vzápětí potvrdilo. Julinku uvedli do umělého spánku, ze kterého už se v podstatě nikdy neprobrala,“ vzpomíná na nejtěžší životní okamžiky Petra.
Ačkoliv jejich příběh neměl dobrý konec, lékařskou péči u nás si Petra Trnková nemůže vynachválit. „Co se týče lékařské péče, jsme na tom v Česku skvěle. Proti tomu nemůžu říct půl slova. Co se ale týče komunikace ze strany zdravotnického personálu, to bylo, minimálně v té době, podstatně horší,“ říká Petra s tím, že jim například nebyla nabídnuta psychologická pomoc, museli si o ni zažádat sami. Nikdo jim ani neporadil s praktickými věcmi, jako co kam nahlásit, jaké jsou nároky na volno z práce a podobně. To vše dnes Dům pro Julii rodinám nabízí.
„Na JIP jsme s Julinkou nemohli být celou dobu. Měla jsem strach, aby neodešla, když tam nebudu. I to je v Domě pro Julii jiné. Nejdůležitějším aspektem je ale z mého pohledu ta možnost sdílení, možnost se na cokoliv zeptat. Vědět, že ani v takové chvíli na to nejste sami. Jistě, sdílení vás té ohromné bolesti nezbaví, ale aspoň trochu ulevit může. Díky dětskému hospicu to snad dnes lidi budou mít lehčí, než to měli před patnácti lety Trnkovi,“ uzavírá své vyprávění v pořadu Blesk Podcast.
