18°C
Vánoční zázrak Blesku: Pavlínka (5) žije uzavřená ve svém světě. Maminka si přeje: Kéž ji rozmluví delfíni!
„Pavlínko, koukni se na mě! Pavlínko!“ volá maminka Petra (32) na dívenku chodící s nepřítomným výrazem kolem ní. Holčička (5) ale nereaguje. Trpí vzácným Phelan-McDermid syndromem, který se u ní projevuje mimo jiné autismem. Máma věří, že Vánoční zázrak Blesku jí pomůže z dcerky dostat zpětnou vazbu a alespoň pár slov.
Pavlína Čižnárová má tvářičku malé princezny, zároveň je však její mysl neproniknutelná tvrz. „Vůbec netušíme, co se jí honí hlavou, co si myslí. Nemluví. Její autismus je jedním z příznaků vzácné nemoci, Phelan-McDermidova syndromu. Jak se u ní ještě v budoucnu projeví, není jasné,“ říká Petra Čižnárová, která žije s manželem Patrikem (32) a rodiči v rodinném domě v Dětmarovicích na Karvinsku.
Složitá komunikace
Že je něco v nepořádku, si rodiče všimli v Pavlínčině roce a půl. „Viděli jsme, jak se vzdaluje svým vrstevníkům, že je něco špatně. Prošla kompletním vyšetřením, včetně genetického, a tak jsme se to dozvěděli. Nejhorší bylo se s tím nějak vyrovnat,“ říká se slzami v očích dívčina maminka.
„Tíží mě, že nám nedokáže říct, co ji trápí, nedokáže nám říct nic. Komunikace je nulová. Ve školce zkouší alternativy, mají na to speciální kartičky, zkouší se znaková řeč, ale Pavlínka ničemu nerozumí. Navíc neumí být chvíli v klidu kvůli syndromu ADHD,“ hlesla Petra Čižnárová. Jelikož Pavlínka málokdy projevuje emoce, rodina je vděčná i za její záchvaty smíchu či pláče. Dívku trápí i další přidružené problémy. Nemá zpevněné tělíčko, má ochablé svaly. „Na noc musí mít prášky, jinak se nevyspí,“ dodává babička Pavlína (57).
Nevyšetřitelná
Vzhledem k tomu, že nemoc Pavlínky je genetického původu, hrozily jí mnohé další zdravotní problémy. „Mohla to být srdeční vada, oční vada, cokoli. Jenže Pavlínka si nedá říct, nedá se s ní domluvit, nedá se vyšetřit, natočit EKG, zkontrolovat oči, uši. Nejde to,“ krčí rameny máma Petra.
Rozchodili ji
Velkým úspěchem mámy Petry je to, že Pavlínka chodí. „Jsem taková akční, nevzdala jsem se, intenzivními neurorehabilitacemi jsme dceru rozchodili. Loni jsme procvičili asi 280 tisíc korun,“ podotkla maminka.
Video
Vánoční zázrak Blesku: Pavlínka (5) trpí Phelan-McDermid syndromem.
Video se připravuje ...
Všechno spapá
Čeho si u nemocné holčičky nelze nevšimnout, je její nekonečný apetit. Každou návštěvu u stolu v obývacím pokoji zakončí „čmajznutím“ vánočního cukroví na talíři. „Jedla by pořád a všechno. Vše okouše, vše chce ochutnat. Našemu labradorovi Marleymu jí granule. Jednou spapá i maminku,“ usmívá se Petra Čižnárová.
Pomoc přijmou s pokorou
„Všem bychom chtěli moc poděkovat za jakoukoli pomoc. Víme, že každý máme nějaké problémy a peněz není nikdy nazbyt. Jsme velice vděční a vše přijímáme s pokorou,“ uzavřela Petra Čižnárová.
Co je Phelan-McDermid syndrom?
Mimořádně vzácné genetické onemocnění, jež se projevuje několika různými příznaky. Časté je snížené svalové napětí, absence řeči a různě vážné poruchy autistického spektra. Na světě žije zhruba 2500 takto nemocných dětí.
Vybíráme na delfinoterapii za 120 tisíc Kč
Cílem rodiny je dostat se s Pavlínkou do Egypta na delfinoterapii. „Někomu se to může zdát jako dovolená, ale ta cvičení jsou velmi náročná, je to opravdu dřina. Navíc hodně drahá dřina. Pokud by se to podařilo, byla bych šťastná. Věřím, že Pavlíně by to moc pomohlo,“ řekla maminka.
Delfinoterapie spojuje efekt psychologický, jako je radost z kontaktu s delfíny, s fyzickým, tedy plaváním v bazénu jako způsob rehabilitace.
Dobré zprávy kamarádky
O delfinoterapii Petra Čižnárová slyšela jen samé pozitivní zprávy. Její kamarádka ji absolvovala a její autistickou dcerku delfíni opravdu rozmluvili! „Dneska rozšířila svůj rejstřík už na 20 slov! I takové zprávy nám dodávají naději,“ říká máma.
Patroni příběhu
Každý z příběhů má své patrony z řad celebrit. Ti pak čtenářům Blesku a Blesk.cz osudy těchto rodin přiblíží.
Miluše Bittnerová (46), herečka
„Jako mámu mě chytil za srdce příběh Pavlínky. Sama si neumím představit, že by si má dcera neuměla říct o to, co zrovna potřebuje, nebo bych byla ochuzena o první slova, jako je »máma«. O delfinoterapii jsem hodně slyšela a vím, že tam se dějí zázraky. Proto jsem neváhala ani vteřinu a stala se patronkou tohoto příběhu. Moc se těším, až společně vybereme peníze na šanci, že se tento zázrak povede.“
Jan Bendig (29), zpěvák
„Pavlínka je takový malý andílek. A to, na co se vybírá, jí velmi pomůže. Ani jsem do této chvíle netušil, co to přesně delfinoterapie je. Ale nastudoval jsem si to… Je to neuvěřitelný, jak tam začnou vnímat okolní svět.“
Hned poslali 10 tisíc!
S partnerem Lukášem Rejmonem během natáčení příběhu darovali na sbírku na Pavlínku 10 tisíc korun! „Je to opravdu jednoduché… I padesátikoruna pomůže. A my garantujeme, že ty vaše peníze se dostanou do těch správných rukou, a to rukou rodiny Pavlínky. Věříme, že Vánoční zázrak Blesku bude opravdu velký zázrak, a to i díky vaší pomoci,“ okomentovali to Jan s Lukášem.
Můžete pomoct i vy?
Pokud vás tento příběh zaujal, přispějte a společně uděláme malý zázrak. Jak? Blesk spolu s Doniem (což je sbírková platforma pro všechny, kteří chtějí změnit svůj nebo něčí životní příběh) pro Pavlínku a ostatní z projektu Vánoční zázrak vytvořil sbírku. Příběhy a návod, jak přispět, najdete konkrétně na:
donio.cz/zazrakblesku
Témata:
Související
Tak tetování mohla mít dřív než dítě. jen bych si s těmi delfíny nedělala plané naděje. Jako zážitek pro rodinu určitě super, ale to je tak všechno.