Sofinka (3) s SMA dostala nejdražší lék světa mezi prvními: Pardubičtí strážníci pro ni pořádají hokejový zápas

Blesk zastihl Sofinku a její maminku Ivetu na rehabilitačním pobytu v Centru Hájek, kde na sobě 14 dní tvrdě pracovala.

Autor: jel -

3. září 2021

•

11:44

Usměvavé holčičce Sofince lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii prvního typu (nejtěžší forma, pozn. red.) už ve třech měsících. Patřila mezi prvních 25 dětí na světě, které dostaly zázračný experimentální lék Zolgensma. Její maminka Iveta Blesku prozradila, že šlo o obrovský risk. Naštěstí vyšel. Statečná bojovnice má však před sebou ještě opravdu dlouhou cestu. Pomoci jí chtějí příslušníci Městské policie Pardubice. Ti se v sobotu 4.9. utkají s týmem HC Ronal Group v benefičním hokejovém zápasu. Výtěžek z něj poputuje na pomoc Sofince.

„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ popsala v březnu Blesku maminka statečné holčičky Iveta. To, že s dcerou není možná něco v pořádku si rodiče uvědomili velmi brzy. Zdálo se jim, že Sofie nedělá věci, které v jejím věku prvorozená dcera už uměla.

„Po dvou měsících stále nepásla koníky, nezvedala nožičky, neudržela hlavičku... Přesto, že mi rodina a přátelé říkali, že je jen pomalejší, já jsem cítila, že je něco špatně,“ vysvětlila paní Iveta. Měla pravdu lékařská vyšetření ukázala krutou pravdu. Dívence byla diagnostikována spinální svalová atrofie.

V té době byla teprve nově schválená léčba lékem Spinraza, jenže pojišťovny měly s jejím proplacením z počátku problém. Mohla lék dostat v řádu týdnů až měsíců, její stav se ale zhoršoval každým dnem.

Jiřík s SMA dělá obrovské pokroky po podání Zolgensmy: Rodiče zveřejnili radostnou novinu

Nakonec nešťastná maminka objevila studii genové léčby v Americe a sama je zkusila kontaktovat. Sofinku vybrali jako vhodnou adeptku, ale bylo to velké riziko. Šlo tehdy pouze o studii a nevědělo se, jaké bude mít léčba účinky. „Šli jsme do toho s tím rizikem. Vsadili jsme vše na jednu kartu,“ zdůraznila Iveta. Než holčička lék dostala, musela několik měsíců docházet v USA na testy, aby se zjistilo, že jí lék skutečně bude aplikován. Nakonec vše vyšlo.

Benefiční zápas

Před Sofinkou je ale ještě dlouhá cesta. Zdravotní pomůcky a rehabilitační pobyty nejsou nejlevnější a tak se rodině rozhodli pomoci pardubičtí strážníci. V sobotu pořádají benefiční hokejový zápas, na němž vyzvou tým HC Ronal Group a veškerý výtěžek z něj poputuje právě na pomoc malé bojovnici.

„Pojďte s námi pomoci Sofince. 4. 9. ve 14:00 hrají naši strážníci v benefičním hokejovém utkání proti týmu HC Ronal Pardubice a výtěžek věnujeme holčičce, kterou trápí ta nejtěžší forma svalové atrofie,“ pozvali policisté na zápas na svém twitterovém účtu.