9°C
Malý Vojtíšek (4) trpí vzácnou nemocí a neslyší na jedno ouško: Pomůže mu jen nákladná operace
Čtyřletý Vojtíšek se narodil s Goldenharovým syndromem. Na první pohled má jinou tvář, nemá pravé ucho a na to levé je nedoslýchavý. Teď mu ale svitla naděje na nový a pohodovější život. Druhé ouško, a s ním i lepší sluch by mohl získat díky operaci v Americe. Ta je ale nákladná, stejně jako pobyt v zemi za velkou louží. Jeho rodiče pracují jako záchranáři u záchranné služby. Pomáhají těm, co to potřebují. A pomoc teď potřebují i oni.
Malý čtyřletý Vojta je normální klučina, od ostatních děti ho ale děli jedna věc – Goldenharův syndrom. Nevíte, oč se jedná? Jde o genetické postižení, které se projevuje obličejovou asymetrií. Zpravidla je postižena jedna část obličeje, u jistého procenta obě poloviny. Často dochází k zešikmení očí, rozštěpům pater či deformaci ucha.
A přesně tímhle syndromem Vojtíšek trpí, není to ale všechno... „Mám jinou tvář, nemám pravé ucho a na levé jsem nedoslýchavý. Z pravého ucha mi zbyl jen takový kousíček a trpím parézou lícního nervu. Boj se srdeční vadou jsem úspěšně vyhrál a se změnami na krční páteří bojuji statečně dál,“ popisuje nadace Kryštůfek záchranář.
Z toho, co mu osud nadělil, si ale nic nedělá a žije s tím, co má! „Nejsem smutný, jsem šťastný, mám milující maminku a tatínka, a teď mi svitla naděje být úplně normálním klukem,“ píše za něj dále nadace.
Tou nadějí je plastická operace, která by klučinovi dala druhé tolik chybějící ouško. Jenže to má jedno ale. „Operace a pobyt v Americe je moc nákladná. Prosím pomozte mi stát se normálním klukem, slyšet stereo, mít obě uši a rovnou tvář, to je to po čem toužím,“ uvádějí dál.
Jenže operace, která chlapci pomůže, je mimořádně nákladná. Proto Záchranná služba Pardubického kraje ve spolupráci s nadací Kryštůfek záchranář vyhlásila sbírku.
Celkové náklady podle nadace činí za letenky, ubytování v USA, operaci na klinice a pooperační léčbu přibližně dva a půl milionu korun. Přispět chlapci můžete i skrze Facebook samotné nadace.
Ahoj, jmenuji se Vojtíšek Vacek,bude mi 5 let a narodil jsem se s Goldenharovým syndromem. Nevíš co to je? Mám jinou...
Zveřejnil(a) Kryštůfek záchranář dne Sobota 31. října 2020
Témata:
Související
Osobně si myslím, že jde o Treacher Collinsův syndrom (TSC) a tam je sluchové postižení jako přidružená vada. Dobrá zpráva je, že tito lidé mají normální intelekt a vedou běžný život.