Maxíkovi (1) s SMA zbývá poslední krok: Zahájení léčby komplikuje byrokracie!

Autor: DH - 
20. dubna 2020
05:15

Roční Maxík trpí vzácnou nemocí, na kterou sice existuje lék, ten je ovšem nejdražší na celém světě. Lidé se mu na něj složili, vybrali mezi sebou neuvěřitelných 62 milionů korun, ale malý chlapec nemá ani tak vyhráno. Situaci komplikuje koronavirus a také byrokracie.

Maxík trpí vrozenou chorobou, která je obecně velmi vzácná. Spinální svalová artrofie (SMA) působí postupné ochabování svalů. Léčba existuje, jde o lék Zolgensma, který vznikl ve Spojených státech. Stojí ovšem 2,5 milionu dolarů! Jde tedy o nejdražší lék na světě.

Naštěstí Maxíkovi pomohly tisíce Čechů, kteří se po vyslechnutí jeho příběhu spojili a vybrali mezi sebou 62 milionů korun. Má to ale pár háčků, spíše háků. Maxovi se lék musí podat nejpozději do jeho druhých narozenin a čas se neúprosně krátí. Tato lhůta totiž vyprší už 7. června!

Rodině přislíbila nejprve pomoc Fakultní nemocnice v Motole, která se snaží získat licenci na aplikaci léku, pokud ho rodina zafinancuje. Zolgensmu má s největší pravděpodobností brzy schválit Evropská unie, ovšem na čekání rodina nemá příliš času. Evropská agentura pro léčivé přípravky přijala žádost o schválení revolučního léku 26. března, na rozhodnutí má 67 dní, rozhodnuto bude tedy okolo června. To už by ale mohlo být pro Maxe pozdě...

Video: Chyceno v síti: Příběh Maxíka, kterému pomáhá celé Česko! Je potřeba vybrat 50 milionů!

Video Chyceno v síti: Příběh Maxíka, kterému pomáhá celé Česko! Je potřeba vybrat 50 milionů! - David Turek, Jan Jedlička

Aby se vše urychlilo, podala motolská nemocnice podle informací serveru Seznam Zprávy vlastní žádost, kterou mají nyní na stole Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo životního prostředí, protože lék obsahuje geneticky upravený vir a za manipulaci s ním zodpovídá právě agenda resortu životního prostředí. I proto se vydání povolení táhne a koronavirus celý proces ještě zpomalil. Všichni okolo ale věří, že se vše podaří dotáhnout do úspěšného konce.

„Nemohu dát rodině stoprocentní jistotu, ale vidím velkou snahu u všech zúčastněných. Je vysoká pravděpodobnost, že se to stihne,“ řekla Seznam Zprávám šéfka motolského centra pro vzácná neuromuskulární onemocnění Jana Haberlová optimisticky.

Další možností je pro Maxe a jeho rodinu léčba v zahraničí, a to konkrétně třeba v Budapešti, kde jedna z nemocnic lék Zolgensma experimentálně užívá. Toho se ale rodina bojí. Kvůli koronaviru by museli být všichni v karanténě jak v Česku, tak i v Maďarsku. Zdá se také, že povolení narychlo lze získat třeba v Polsku, kde s SMA bojuje i malý Kacper. Ten měl letět do USA, ovšem tato akce se musela zrušit. Podstoupí proto léčbu ve své domovině. Zda se to podaří také Maxíkovi, je zatím ve hvězdách.

Další videa
Články odjinud