Toníček bojuje o život!

Desetiměsíčnímu Toníčkovi Bolíkovi odumírají v míše nervy. Svaly mu vypovídají poslušnost a dýchat musí pomocí přístroje. I část potravy přijímá přímo do žaludku.
 (Autor: Libor Tomčák)
22. září 2006
18:00

Toníček trpí neléčitelnou svalovou atrofií a zbývá mu už jen malý kousek života. Kvůli úřadům nemůže být doma s maminkou

Těžký osud trápí Zdeňku Bolíkovou (30) z Holasovic na Opavsku. Minimálně obden dojíždí do 50 kilometrů vzdálené Fakultní nemocnice v Ostravě. Pečují zde o jejího 10měsíčního syna Toníčka. Ten trpí neléčitelnou svalovou atrofií a zbývá mu jen malý kousek života. Matka by ho ráda měla u sebe, ale protože zatím nemůže dostat příspěvek, který by jí náležel za péči o osobu blízkou, nemůže si to dovolit. Rodině chybí i peníze na dýchací přístroj. "Skončila mi mateřská dovolená. Když se vrátím do práce, nebudu mít čas být s Toníčkem tak často. A příspěvek na blízkou osobu mohu dostat, až bude mít minimálně jeden rok. I tak ale nesplním podmínku péče 24 hodin denně, pokud zůstane v nemocnici," postěžovala si paní Zdeňka. Doma se s manželem starají ještě o čtyřletého Viktora. "Chceme Toníčka domů, ale mám strach, že by se od Viktorka něčím nakazil, starší syn bývá často nemocný," dodala s obavami matka. Právě například zápal plic může být Toníkovi osudný. "Takto nemocné děti se bohužel dožívají nízkého věku kvůli komplikacím, které neúměrně zatíží jejich oslabený organismus," potvrdil lékař Bořek Trávníček. Poruchy přenosu mezi nervem a svalem způsobily, že se Toník postupně přestává hýbat a má výpadky v dýchání.To pak musí suplovat dýchací přístroj. A domácí ventilátor stojí minimálně 250 tisíc korun, což je moc velká položka pro rozpočet rodiny. Drahý je totiž i provoz přístroje. Matka by byla ráda se synem v nemocnici denně a odložila nástup do zaměstnání, dokud bude Toník žít. "Kdybych dostala alespoň příspěvek na dopravu," povzdychla si. Podle Miroslavy Lejsalové z krajského úřadu může Bolíková požádat o sociální dávku. "Individuální žádost bude posouzena podle sociální i příjmové situace v rodině," vysvětlila úřednice.


Pomáhá lék na epilepsii Lékaři dosud nemají žádný účinný lék na spino maskulární atrofii (SMA). Jde o genetickou nemoc. Nejprve zachvacuje kosterní svaly, pak dýchací a posléze i srdeční svalstvo. V ČR svalovou atrofií trpí asi 500 lidí. V ostravské fakultní nemocnici pečují kromě Toníka ještě o stejně postiženou dvouletou Valérii. Lékaři jim podávají lék proti epilepsii, který postup nemoci zpomaluje.

Video se připravuje ...
Další videa
Osoby v pátrání