Veronika se narodila s vývojovou vadou pes equinovarus congenitus (PEC), laicky označovanou jako koňská či golfová noha kvůli nepřirozenému zkroucení dolních končetin. V Československu bylo v roce 1985 jen pár lékařů, kteří si s nápravou věděli rady. Jenže Veronika štěstí na dobrou péči neměla, a tak si nese doživotní následky. „Ještě nedávno mě nohy bolely tak, že jsem prakticky nespala. Paní doktorku jsem prosila, aby mi pomohla od bolestí. Chtěla jsem si nechat nohy amputovat,“ popsala Blesku Veronika.
Znehybnění
Na tak radikální zásah lékaři nepřistoupí, pokud existuje sebemenší naděje. „Navrhli mi operativní znehybnění nohou v nártech,“ popsala mladá žena. V roce 2017 tak šla na první operaci, předloni byla na druhé. „Obě mi vzaly nějaké kroky z života. A zlepšení? Ujdu jen asi dva až tři tisíce kroků, večer se už na nohy nepostavím. Mám sice stále celodenní bolesti, ale už se dají vydržet,“ říká. Do vyskakování jí však není. „Jsem v podstatě nehybná. Výlety pro mě nejsou,“ vysvětluje.
Nepříjemné překvapení při porodu
V roce 1985 měli lékaři v Československu o této vadě jen minimální informace, a to se dětí s podobným postižením rodí asi 200 ročně. Zatímco dnes se dá vada odhalit pomocí ultrazvuku v těhotenství a je možnost připravit se na okamžitou léčbu, dříve se tak nedělo. „Pro rodiče bylo velké překvapení, když po mém narození viděli, jak mám nohy zkroucené,“ popisuje Veronika.
Nevratné operace kostí
Moderní medicína zná nové metody, ale stále se používají i ty »staré«. Za bezoperativní bojuje a šíří o nich osvětu spolek Achilleus. Odborníci, s nimiž spolupracuje, preferují použití speciálních dlah. „Já jsem do pěti let absolvovala několik operací a šlo o zásahy do kostí. I když v tu chvíli pomohly, mám za to, že právě kvůli operacím mám v dospělosti velké problémy. Zásahy na kostech jsou nevratné a projeví se v dospělosti. Proto prosím doktory, aby to u jiných dětí zkusili bezoperačně,“ říká Veronika.
Ať nikdo netrpí jako já
Veronika je od roku 2015 členkou spolku Achilleus, který pomáhá rodinám dětí s PEC. Především šíří osvětu, neboť ne každý lékař si ví s vadou rady. „V nemocnici mi říkali, že to rozcvičíme,“ řekla nedávno Blesku například Adéla, maminka Alberta, který se narodil s vadou letos v lednu. „Achilleus je nyní smyslem mého života. Žádné další dítě a ani dospělý člověk nesmí trpět tak jako já,“ má jasno Veronika.
Proč mají zdeformované nohy?
Za deformaci nohy může zkrácená achilovka spolu s vnitřními vazy a šlachami, které stahují chodidlo do stočené pozice. V minulosti drtivá většina dětí podstoupila operaci. Nyní je to ale jinak. Malé pacienty čeká po narození několik sérií sádrování, při kterých lékaři nohy postupně srovnávají. Potom nastupují speciální dlahy. Na začátku je na sobě mají děti 23 hodin denně, postupně se čas snižuje. Operace jsou tedy nutné jen výjimečně.
Víte, že...?
Obyčejné boty si koupit nemůže. „Mám křivé nohy, každou jinak dlouhou, chodím po malíkové hraně. Potřebuji speciálně ušité,“ popisuje.
Pomoci můžete i vy!
Každý, byť jen drobný, příspěvek může spolek Achilleus podpořit v tom, aby mohl dětem s vrozenou vadou pomáhat. Pomoci můžete i vy! Stačí přispět jakoukoliv částkou na transparentní účet 2301927239/2010. Případně můžete poslat DMS. Návod najdete na stránkách www.achilleus.cz
Srdce pro vás - Iveta Jechová Blesk TV
