Hravá, usměvavá, dovádivá – nebýt toho, že ji po nemocnici vozí na speciálním dětském vozíčku, a že musí mít obličej skrytý za nemocniční rouškou, nesmí venku odkládat rukavice a čepici, vůbec by na Adélce nebylo znát, že si prošla tím, co málokterý dospělý. „Adélka se teď už jen těší, až bude zdravá a bude moci dělat, to, co děti v jejím věku dělají. Hlavně si hrát s dětmi,“ přibližuje maminka statečné holčičky Eva.
To totiž nemůže tak, jak by si přála. Kvůli zdravotnímu stavu musí většinu dnů prodlít doma ve sterilním prostředí. Jedině tam také může odložit roušku, rukavice či čepici, protože venku by hrozilo, že ji zchvátí nějaké onemocnění, a bylo by zle. „Teď už ani to počasí moc nedovoluje procházky,“ poukazuje Adélčina maminka na lezavé sychravo za okny. Útěchou tak jsou holčičce alespoň mladší sourozenci, dvojčátka Vítek s Jindřiškou (3), kteří o ni měli veliký strach. Bylo - a vlastně stále je - proč.
Nebylo jiné řešení
Před měsícem Adélka prodělala náročnou transplantaci srdce. „Důvodem pro transplantaci bylo terminální srdeční selhání, kdy její srdce už nebylo schopné fungovat. Nepomohly by léky ani operace,“ přiblížil primář motolské dětské kardiologie Peter Kubuš, který na zdraví Adélky dohlíží.
Vše začalo letos v létě. „Náhle se jí koncem června udělalo nevolno od žaludku. Vypadalo to spíše jako úpal, který se vyvinul v dehydrataci a kolaps. Ve vinohradské nemocnici zjistili, že se jedná o problém se srdíčkem, načež nás 27. června poslali do Motola,“ vrací se k začátkům zdravotních nesnází Adélčina maminka.
Život s hadičkou
„Její stav se nelepšil, těžce se jí dýchalo. Měla známky nízkého zásobení těla kyslíkem. Proto jsme ji 30. července na nezbytně nutnou dobu museli operativně napojit na mechanickou srdeční podporu,“ vysvětluje primář. Adélce lékaři implantovali k srdéčku přístroj, který do značné míry suploval jeho funkci. Prakticky po zbytek léta a části podzimu jí z těla trčela dnem i nocí hadička čerpadla, které bylo skrze ni napojenou na přenosnou řídící jednotku.
„Nebylo to lehké. Nemohla sama slézt z postele nebo si dojít na záchod, protože s sebou neustále musela nosit přístroj, který jejímu srdíčku pomáhal. Přenášela si jej v batůžku na zádech. Ani normálně mýt se nemohla, museli jsme to řešit velice opatrně,“ přibližuje Adélčina maminka. „V dospělém věku se toto zařízení užívá relativně často. U dětí však výjimečně,“ prozradil Kubuš s tím, že statečná holčička byla teprve třetím pacientem v takto mladém věku, který v Motole přístroj zvaný Heartware využil.
Nekonečné čekání
„Několik měsíců Adélka v Motole ležela a museli jsme čekat na vhodného dárce,“ přibližuje maminka. Ten se objevil v rozpuku podzimu. „Báli jsme se, že to může trvat i delší dobu. Bylo to těžké. Ale nepřemýšleli jsme s manželem Pavlem (41) zda se dárce najde zítra nebo za rok. Hlavně aby se našel.“
Doteď si Eva pamatuje, jaké nepopsatelné štěstí i rozpaky zažila, když se radostnou novinu dozvěděla. „Volal mi to manžel. Brečela jsem štěstím, byla jsem dojatá,“ říká. „Ale zároveň jsem měla strašný strach z operace. Z toho, jestli se podaří, a jestli její tělo nové srdíčko přijme.“
Věk nehraje roli
O konkrétním dárci se samozřejmě z etických důvodů musí pomlčet. Jak ale takový výběr především u orgánů v dětském věku probíhá? „Když se budeme bavit o srdci, většinou ho ti nemocní mají zvětšené. Je to kvůli tomu, že trpí nějakým poškozením, což ovlivňuje i jeho vývoj,“ přiblížil primář.
Adélka je statečná holčička s nelehkým osudem. Díky lásce své rodiny a neuvěřitelnému odhodlání být zdravá se však její zdravotní stav lepší den za dnem. David Zima
„Obecně se tolerují srdce, která jsou nanejvýše o 20% lehčí a až trojnásobně těžší. Z toho vyplývá, že pětiletému dítěti může darovat srdce i někdo starší v řádech let.“ Primář dále vysvětlil, že nejdůležitější je v tomto ohledu krevní skupina a hlavně schopnost těla přijmout darovaný orgán. To totiž není samozřejmé.
Hodiny dlouhé jako celé věky
Na operační sál šla Adélka 9. října. Podle maminky tam strávila zhruba osm hodin, z nichž každá se zdála být dlouhá jako celé věky. Dnes už je ale kupodivu doma a naštěstí patrné komplikace nemá. Jediné, co složitý zákrok připomíná, je táhlá nachová jizva na hrudníčku. Jinak se zdá, že nové srdíčko pracuje tak, jak se sluší.
„Pacienti i po transplantaci žijí v dlouhodobém riziku. Neustále hrozí odmítnutí nového orgánu tělem, hrozí i dlouhodobé komplikace. Ta nejzásadnější je poškození věnčitých tepen, kdy dochází k limitaci zásobení srdečního svalu kyslíkem a krví,“ vyvaruje se předčasného optimismu primář. Nicméně ale dodává: „Operační průběh je vždy variabilní. Většinou převažují problémy, nicméně u Adélky tomu bylo naopak. Myslím, že se na tom pozitivním vývoji podepsala její svéhlavost se všemi plusy, které k tomu patří. Moc si přeje být zdravá, a na její rekonvalescenci je to vidět.“ Bohužel ale není všem strastem konec.
Jedna rána za druhou
Jakákoliv transplantace orgánu je běh na dlouho trať. Stát se může kdykoliv cokoliv, s čímž rodiče počítají. S čím ale počítat nemohli, že u Adélčiny maminky zjistili lékaři v červenci rakovinu. Tak se obavy o jeden život v rodině rozrostly o životy dva. Také z toho důvodu Vězeňská služba ČR a Nezávislý odborový svaz Policie České republiky vypsaly veřejnou sbírku na pomoc nemocné Adélky i její maminky. Ta totiž přes pět let u vězeňské služby pracovala jako účetní generálního ředitelství, a doteď u vězeňské služby pracuje také její maminka a Adélčina babička Jana B. (61).
„Relativně celou situaci doma zvládáme. Jen jsme každý den unavenější, protože je toho na nás už moc,“ krčí rameny maminka, která podstupuje chemoterapii a připravuje se na operaci. „Dá se to zvládnout, ale s lehkým srdcem se mi na ní nepůjde. Věřím nicméně, že když nebudu doma, tak to manžel s babičkou společnými silami zvládnou, a že Vánoce oslavíme společně,“ doufá maminka, která s rodinou žije v Praze 10.
Kvůli nemoci se musela vzdát zaměstnání, a momentálně jediným živitelem rodiny je tatínek, který ovšem práci musel také omezit, aby se stíhal starat o své nejbližší a nejmilovanější. Proto si Eva každého finančního daru váží. „Sbírka nám hodně pomůže s běžnými výdaji, ale především také s vybavením Adélčina pokojíčku, který musíme přizpůsobit tomu, co ji potkalo. Bude muset být velice sterilní, aby se k ní nedostala nějaká nemoc, která by vše zkomplikovala, takže jsme jí už pořídili čističku vzduchu.“ A co jinak Adélka doma nejraději dělá? „Maluje si, učíme se číst, dovádí s tabletem. A strašně ráda se fotí,“ pomrkává na roztomilou holčičku maminka.
Pokud chcete rodině projevit podporu a solidaritu, můžete do veřejné sbírky přispět převodem nebo vkladem finanční částky na transparentní sbírkový účet Nezávislého odborového svazu Policie ČR: 4200555535/6800 – variabilní symbol: 145431.
