„Klárka byla trochu pomalejší. Její bráška byl hyperaktivní, a tak se nám to zpočátku zdálo normální. Když se jí ale nechtělo sedět ani v 10 měsících a nezabírala cvičení, začali jsme tušit, že něco není dobře,“ vzpomíná Mirka, máma čtyř dětí.
Pak přišla rána. Holčička trpí genetickým onemocněním - spinální svalovou atrofií. „Tenkrát jsem se složila. Přesto, když držíte v náručí krásnou ani ne dvouletou dcerku, víte, že ji nedáte za nic na světě,“ říká dnes s klidným úsměvem. V té době netušila, že osud pro ni připraví ještě další těžké zkoušky...
„Je trochu líná,“ říkali doktoři po narození Elišky (4): Dnes kvůli zákeřné nemoci slaví každý pohyb
Odešel do práce a už se nevrátil
Nemoc dcerky není jedinou ranou osudu, která rodinu postihla. Před 16 lety odešel táta do práce a už se nevrátil. Srazil ho náklaďák.
I tehdy Mirka Šimková zúročila tragickou zkušenost v pomoci druhým. Napsala knížku Můj devátý dotek, která se stala nejen pro psychoterapeuty průvodcem truchlení. Spoluzaložila také neziskovou organizaci Plzeňská zastávka, která je dodnes poradnou pro pozůstalé.
Od osmi let na ventilátoru
Klárka, která nikdy nechodila a od osmi let je závislá na dýchacím přístroji, je bojovnice. Lékaři, který nad ní vynesl tvrdý ortel, vytřela zrak. Nejenže se dožila školního věku, ale letos jí je 19 a bude maturovat.
Máma Mirka (52) s dcerou Klárou (19) chtějí v Kožlanech vybudovat domov pro lidi na plicní ventilaci. Mirka Šimková
„Studuji multimediální tvorbu na střední umělecké škole v Plzni. Ráda bych pokračovala studiem psychologie,“ prozrazuje. Největší radost jí dělá, když může vyrazit do města s přáteli. „Někam na drink, na oběd,“ prozrazuje. Ti se dokonce naučili obsluhovat její dýchací přístroj, aby měli společné chvíle jen pro sebe bez doprovodu.
Nemocná je i máma
Velké plány má Klára i do budoucna. S maminkou Mirkou chtějí vybudovat komunitní bydlení pro lidi, kteří dýchají jen s pomocí ventilátoru. V Česku totiž zatím neexistuje.
„Péče o osoby s plicní ventilací je 24 hodin sedm dnů v týdnu. U nás při tom neexistuje místo, kam by mohli jít, když si jejich pečující potřebují odpočinout, nebo musí třeba na operaci a podobně,“ vysvětluje Mirka.
Mámě i dceři při plánování září oči. Nikdo by tak neřekl, že i Mirka čelí pátým rokem vážné nemoci - progresivnímu typu roztroušené sklerózy. „Beru to, jak to je. Ten projekt mě nabíjí, líbí se nám, že to děláme pro další rodiny, na které se u nás nemyslí,“ vysvětluje.
10 milionů na start
Pozemek se statkem, který Klárka s mámou vyhlédly v Kožlanech na Plzeňsku, má 7000 m2, část budov se zbourá a jedna zrekonstruuje. Počítají i s vybudováním zahrady.
Na koupi objektu a jeho první úpravy musejí získat 10 milionů. Zatím se podařilo sehnat první. Aby dotáhly sen do konce, potřebují pomoc. Pro financování založily nadační fond Spirit – dech naděje a také sbírku. Více najdete ZDE
Jedinou možností: Postel v nemocnici
Domov má sloužit částečně lidem s plicní ventilací, kteří zůstali sami. Dosud mají jen jednu možnost, a to lůžko následné péče v nemocnici. Další kapacita by byla pro dočasné pobyty.
„Chtěly bychom vytvořit prostředí, kam by se mohli v případě nutnosti klienti uchýlit s důvěrou, že a o ně bude dobře postaráno. Pro ty, kteří už jen leží, tam budou terasy, aby mohli být venku na sluníčku,“ líčí představu Mirka.
