Vzácná onemocnění jsou taková, s nimiž se celosvětově potýká jen velmi málo pacientů, méně než 5 z každých 10 tisíc osob. Z tohoto důvodu je složitá nejen jejich diagnostika, ale také financování výzkumů, které by mohly vést k jejich léčbě. S jedním ze vzácných onemocnění, syndromem Pierpont, se potýká i Kristian. Dosud nechodí, nemluví a je stále na plenkách. Léčba neexistuje, přesto se jeho maminka a sestra rozhodly nic nevzdat.
Předčasný porod a otrava
„Kristianek se narodil náhle ve 30. týdnu těhotenství a vážil pouhých 1,2 kg. Hned po narození se potýkal s řadou zdravotních komplikací a sepsí, které zanechaly následky v podobě poškození plic a dalších problémů. Objevily se u něj také potíže se zrakem a bylo podezření, že bude i hluchý. Během prvního roku jeho života jsme ale díky skvělé oční lékařce z Barrandova začali zrak trénovat a navštěvovat ranou péči, která Kikimu hodně pomohla,“ začíná své vyprávění paní Alexandra.
Na péči jsem sama...
Její syn musí neustále cvičit a posilovat svaly, maminka s ním často navštěvuje lékaře. V současné době chodí Kristian do 5. třídy speciální základní školy a navštěvuje odlehčovací zařízení.
„I když jsem na péči sama a je to náročné, jsem šťastná, protože jsem maminkou dvou úžasných dětí. Kvůli nim jsem vystudovala učitelství a učím na prvním stupni. Díky tomu mohu být odpoledne se svými dětmi, věnovat se jim a snažit se rozvíjet u syna a dcery vše potřebné. Často sice bojuji s únavou, ale stojí to za jejich úsměv a radost v očích,“ popisuje paní Alexandra.
Rehabilitace i malé radosti
Jsou to čtyři roky, co maminka dětí požádala o pomoc nadaci Dobrý anděl. Od té doby jí dárci – Dobří andělé – přispívají pravidelnými měsíčními příspěvky na péči o syna. „Vážím si všech, kteří přispívají na cokoliv. Dnešní doba je zvláštní, ale i díky Dobrým andělům mám stále pocit, že je mnoho dobrých lidí. Kristian nám dělá radost, je to bojovník. Bohužel jak roste, sílí a dělá pokroky v motorice, jeho tělíčko je proti. Čím je starší, tím vidím, že chce umět víc.
Příspěvky dárců proto šetřím na rehabilitace, lázně a občas Kristianovi či Lauře koupím něco navíc, pro radost. Opravdu moc si této pomoci vážíme. Dobří andělé už jsou takovou součástí naší rodiny,“ uzavírá své vyprávění paní Alexandra s tím, že i když je Kristiankova nemoc neléčitelná, nikdy nevzdají snahu o to, ho ve vývoji posunovat dál.
Vážná nemoc, to je vážně spousta starostí a výdajů navíc. Pokud byste chtěli pomáhat rodinám, v nichž se dítě, maminka či tatínek potýkají se závažným onemocněním, můžete se stát Dobrými anděly. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat.
O čem se mlčí: Jsem rodič zdravotně znevýhodněného dítěte Videohub
